Montag, 20.11.2017
StartseiteSprechstundeUnsicherheit beim Treppensteigen02.05.2017

Der besondere FallUnsicherheit beim Treppensteigen

Erst waren es Koordinationsschwierigkeiten beim Laufen und Gehen, dann auch beim Sprechen. Es dauert Jahre bis eine Diagnose gestellt werden kann: Friedreich Ataxie. Das ist eine neurologisch Erkrankung, die auch weltweit zu den seltenen Erkrankungen gehört und für die es keine Heilung gibt. Aber trotzdem lässt sich einiges machen.

Von Mirko Smiljanic

Ein Treppenhaus in Paris. (Deutschlandradio / Daniela Kurz)
Ein Treppenhaus in Paris. (Deutschlandradio / Daniela Kurz)
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Montréal 2004, Training der studentischen Basketballmannschaft: Bälle annehmen, Wurftechnik, Dribbling.   

Mitten drin der damals 21-jährige Austauschstudent Hendrik Heuermann aus Hamburg. Ein Sportler durch und durch, ehrgeizig und mit hohem Trainingspensum. Gewöhnlich spielt er schnell, kraftvoll und präzise. An diesem Tag, erinnert sich der gebürtige Ostfriese, stimmt aber etwas nicht. Die Bewegungen sind ungewohnt langsam und holperig. Misstrauisch beobachtet er in den folgenden Wochen seinen Körper. 

"Das erste Gefühl war, dass ich so eine diffuse Angst vor Treppen hatte. Ich bin richtig panisch geworden, wenn es da kein Geländer gab, obwohl nie etwas passiert ist, ich bin nie irgendwo runter gefallen. Ich hatte immer so ein Gefühl, dass meine Schuhe glatt sind. Nach und nach kamen so kleine Anzeichen, wo ich gemerkt habe, irgendetwas stimmt hier nicht."

Aber was? Ärzte konsultiert Hendrik Heuermann nicht, mit "hoher Kreativität" – so sagt er – habe er Begründungen für seine motorische Unsicherheit gesucht.

"Zum Beispiel ich bin tapsig oder ich bin halt so, was ein völliger Unsinn war, weil, sportlich war ich immer aktiv, insofern war es Unsinn, auf einmal ungeschickt zu werden. Und das größte Gefühl, was jetzt noch da ist, muss man ehrlich sagen, ist ein Gefühl der Scham."

Diagnose kommt erst Jahre später

Woran leidet Hendrik Heuermann? Er weiß es nicht. Die Diagnose bekommt er erst Jahre später. Nur so viel sei klar, so Prof. Kathrin Reetz, Oberärztin an der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Aachen.

"Das ist eine Koordinationsstörung, eine Stand- und Gangunsicherheit, das langsamere Gehen, das unkoordiniertere Gehen, das können ganz häufig erste Symptome sein, oder auch Stürze, oder beim Schreiben, häufig sind ja auch Kinder betroffen, im Kindergarten fällt dann auf, dass es mit dem Malen oder mit dem Zeichnen oder die ersten Wörter schreiben, nicht so gut klappt."

Zurück in Hamburg hofft er inständig auf eine plötzliche Besserung, morgens aufzuwachen und alles ist wie vorher, was für ein schöner Traum! Im Frühjahr 2006, also zwei Jahre nach den ersten Symptomen in der kanadischen Basketballhalle, gestand er sich aber ein, dass mit seiner Gesundheit irgendetwas nicht stimmt. 

"Ich bin dann ganz hoffnungsvoll zum Allgemeinarzt um die Ecke gegangen, hab gesagt, schauen sie mal, ich kann nicht mehr stehen, was ist los? Und dann begann eine Suche nach der Diagnose, die ich so gespeichert hab als ein Strudel aus weißen Kitteln und irgendwelchen Krankenhausfluren, was ungefähr ein dreiviertel Jahr ging."

Neben den Koordinationsschwierigkeiten beim Laufen und Gehen treten allmählich Probleme beim Sprechen auf. Immer schneller dreht sich der Strudel aus weißen Kitteln und Kliniken, mittlerweile macht sich Mutlosigkeit breit. Doch dann kommt die Wende.

"Ich weiß noch genau, das war der Tag, wo Deutschland gegen Argentinien in der Weltmeisterschaft gespielt hat, Elfmeterschießen, das war der Tag der Diagnose für mich – Friedreich Ataxie."

Der Fehler: Die Krankheit gegoogelt

Ein Zettel überreicht zwischen Tür und Angel, zwei Worte, null Erklärungen. Von der Krankheit "Friedreich Ataxie" hat Hendrik Heuermann noch nie gehört. Dann beging er einen schweren Fehler. Er setzt sich an den Computer und googelt "Friedreich Ataxie". Was er findet, ist ein…   

"…Kabinett des Grausens, was dann sozusagen eine Ansammlung von Worst-Case-Szenarien, von irgendwelchen Beschreibungen von Laien ist, was einen nicht weiterbringt, im Gegenteil, einen in ein tiefes, tiefes Loch stürzt."

Was verbirgt sich hinter der Friedreich-Ataxie? Kathrin Reetz, Oberärztin an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Aachen, beschäftigt sich seit Jahren mit dieser ebenso seltsamen wie seltenen Krankheit.

"Die Friedreich-Ataxie ist eine neurologische Erkrankung, sie gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Erkrankungshäufigkeit von 1:50.000 in der europäischen Bevölkerung,…"

…weltweit leiden 15.000 Menschen an der Friedreich-Ataxie,…

"…es ist eine Erkrankung, die sich meist um die Pubertät zeigt. Bei den Betroffenen sind Hauptsymptome eine Stand- und eine Gangunsicherheit, auch Stand- und Gangataxie genannt, eine Koordinationsstörung. Aber es können auch viele andere Symptome auftreten, wie zum Beispiel musculoskeletale Veränderungen im Sinne einer Skoliose, einer Seitverformung der Wirbelsäule, aber auch die Füße können sich verändern im Sinne von Hohlfüßen. Darüber hinaus das wichtigste, was man auch als Arzt wissen sollte, ist, dass auch eine Herzbeteiligung bei der Erkrankung sein kann."

Innere Einstellung ist das Wichtigste

Die Friedreich-Ataxie ist nicht heilbar, kann aber durch Physiotherapie, Logotherapie sowie regelmäßige körperliche Aktivitäten in ihren Folgen gemildert werden. Weit wichtiger sei aber die mentale Einstellung zur Krankheit, so Hendrik Heuermann. Den stärksten Impuls hat ihm ein Tai-Chi-Lehrer gegeben.

"Durch den habe ich dann zum ersten Mal jemanden gefunden, der so einen Kampfesgeist hatte und Lust hatte, sich dem entgegenzustellen und nicht aufzugeben, und sagte, wenn du was nicht kannst, dann müssen wir das halt trainieren, und wenn du hinfällst, dann musst du wieder aufstehen. Im Nachhinein war das das wirkungsvollste Training, die innere Arbeit, wirklich zu sagen: Unheilbar? Mal schauen!"

Hendrik Heuermann arbeitet heute als Nachhaltigkeitsmanager bei einer großen Modekette, er spielt Saxofon und schreibt Songtexte, er hat über seine Krankheit ein Buch geschrieben, und seit wenigen Monaten ist der Hamburger Vater einer Tochter.

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