Ihre Krankheit hat Sonja Balmer bislang nicht davon abgehalten, ein aktives und selbstbestimmtes Leben zu führen. Sie berät andere Patienten mit ähnlichen Erkrankungen und hat mehrere Bücher geschrieben. Außerdem hat sie bis zu ihrer vollständigen Lähmung intensiv gemalt und in mehreren Ausstellungen ihre Werke zeigen dürfen. Seit einiger Zeit benutzt Sonja Balmer ein Brain-Computer-Interface, um damit zu mailen. Das Interview hat sie auf diesem Wege bestritten.
Raabe: Wie häufig benutzen Sie die BCI-Technologie?
Balmer: Ich habe bisher circa drei Mal Brain-Painting gemacht. Wir sind am aufbauen, dass ich regelmässig BCI anwenden könnte. Wegen Sparmassnahmen im Gesundheitswesen, das auch in der Schweiz nicht halt macht, ist es nicht möglich, Pflegende im Heim in der Installation zu beauftragen. Da ich mit meinem jungen Alter noch in kein Altersheim gehöre, jedoch wegen meiner Beatmungssituation bisher keine andere Lösung gefunden habe, plane ich, nächstes Jahr ein selbstbestimmtes Leben mit 24-Stunden-Assistenz und -Pflege in eigener Wohnung. Unter dem Strich kommt dies den Staat viel günstiger. Es ist geplant, dass ich ab dann eine Assistenz habe, die mir BCI installiert, damit ich malen und nach aussen mitteilen kann (schreiben, twittern, et cetera). Zudem schweben mir noch andere Ideen [vor]: bereits jetzt ist es hier bei uns in der Schweiz schon möglich, über Infrarotsteuergeräte Türen, Fenster, et cetera zu öffnen, Licht zu machen und so weiter. Für Locked-in-Patienten wäre BCI eine Chance, sich mit Denken nach Außen mitteilen zu können.
Raabe: Wie fühlt sich Brain-Painting an? Ist der kreative Prozess ein anderer als beim normalen Malen?
Balmer: Als ich das erste Mal wieder so malen konnte, wie ich will und nicht so wie eine zitternde Hand will beziehungsweise ein gelähmter Arm nicht kann, war ich überwältigt und ich war es die darauffolgenden Male immer wieder. Ich sehne mich danach, wieder malen zu können und freue mich, wenn wir starten können! Der kreative Prozess ist eigentlich recht ähnlich. Was mir beim Brain-Painting fehlt, ist der Geruch der Ölfarbe, des Terpentins. Anderseits erlebe ich beim Brain-Painting im Gegensatz zum Malen mit den Armen auf Leinwand einen direkteren Draht zu meinem kreativen Gedächtnis, was mit enormem Glücksgefühlen verbunden ist.
Raabe: Wie lästig oder unangenehm ist das Befestigen der Elektroden?
Balmer: Mich stört bei den Elektroden das Kontaktgel und der Zeitaufwand bis ein gutes EEG abgeleitet werden kann. Jedoch ist man während des Prozesses so eingenommen vom Malen, dass man sich auch nicht mehr wesentlich stören lässt, wie übrigens von den Nebengeräuschen im Zimmer zum Beispiel durch einen summenden TV nicht.
Raabe: Welche Bedeutung hat die BCI-Technologie für Ihr Leben?
Balmer: BCI betrachte ich als meine Chance, mich auch dann mitteilen zu können, wenn es mir rein physisch nicht mehr möglich ist. Vor dem habe ich nämlich am meisten Angst. Ich empfinde es viel schlimmer, nicht mehr sprechen zu können, als nicht mehr atmen. Dies empfand ich schon vor meinem Atemstillstand so. Kommunikation nach Außen heisst nicht nur sprechen, sondern auch malen, eine Türe öffnen, twittern, Videokonferenz, Skype und so weiter. Zudem schwebt mir ein sogenannter "Art-Room" vor: Ein im Bett liegender, gelähmter oder schwer kranker Patient bewegt sich virtuell mit seinem Bett durch Zeit und Raum. Dabei werden Waldwege, Feldwege durch die Natur an die Wände projektiert. Der Patient kann sich wie in Google fortbewegen. Zugleich kann er Waldduft riechen, Vogelgezwitscher hören. Dies soll Physis und Psyche stimulieren und damit das Immunsystem unterstützen. Ich sehe es gerade seit vier Monaten bei mir: ich habe seit Monaten keinen Baum, keinen Himmel mehr gesehen, geschweige denn richtig etwas Natürlicheres als den Mischgeschmack des Altersheimes gerochen. Mit dem Bett konnte ich nicht raus, weil meine Balkontüren zu eng bemessen sind, abgesehen davon, dass das Pflegepersonal keine Zeit hatte, mich im Garten zu betreuen, wo ich auch nicht allein wegen der Beatmung hätte liegen bleiben dürfen. Freunde machten hier Ferien und schoben mich eine Woche lang jeden Nachmittag im Bett hinaus in den Garten. Psychisch ging es mir sofort viel besser, ich war weniger auf die schwere zusätzliche Lungenkrankheit mit Atemnot fixiert und so weiter.
Raabe: Wie kommen Sie persönlich damit klar, so stark von Technik abhängig zu sein?
Balmer: Ich bin dankbar um jede Technik, die mir hilft, die grösstmögliche Selbstständigkeit und -Bestimmung zu erlangen. Jedoch halte ich seit Jahren folgendes fest: vor lauter Technik und Gerätschaften sehen zum Beispiel Pflegende oft nicht mehr auf den Patienten, wie es ihm geht. Schon oft erlebte ich schwerste Atemnot mit Blauwerden während die Pflegerin auf mein Sprechgerät fixierte und wartete, bis ich mitteilen konnte: "Du stehst auf meinem Beatmungsschlauch!" Hätte sie längst gesehen, dass ich blau bin und die Augen verdrehe, hätte sie mich angeschaut. Denn ab einem gewissen Zeitpunkt des Sauerstoffmangels ist es schlichtweg nicht mehr möglich, sich auch noch zu äußern. Technik ja, aber den Menschen nicht vergessen!
Raabe: Würden Sie sagen, dass die Maschinen ein Teil von ihnen geworden sind?
Balmer: Ja, alle Maschinen, Techniken sind Teil von mir. Manchmal "liebe" ich meine Beatmungsmaschine und manchmal wünschte ich sie auf den Mond. Man spricht innerlich mit ihr und lacht dabei selber über sich. Jedenfalls geht es mir so. Es gibt aber auch Zeiten, da verweigert man die Technik, die Hilfsmittel.
Raabe: Wie häufig benutzen Sie die BCI-Technologie?
Balmer: Ich habe bisher circa drei Mal Brain-Painting gemacht. Wir sind am aufbauen, dass ich regelmässig BCI anwenden könnte. Wegen Sparmassnahmen im Gesundheitswesen, das auch in der Schweiz nicht halt macht, ist es nicht möglich, Pflegende im Heim in der Installation zu beauftragen. Da ich mit meinem jungen Alter noch in kein Altersheim gehöre, jedoch wegen meiner Beatmungssituation bisher keine andere Lösung gefunden habe, plane ich, nächstes Jahr ein selbstbestimmtes Leben mit 24-Stunden-Assistenz und -Pflege in eigener Wohnung. Unter dem Strich kommt dies den Staat viel günstiger. Es ist geplant, dass ich ab dann eine Assistenz habe, die mir BCI installiert, damit ich malen und nach aussen mitteilen kann (schreiben, twittern, et cetera). Zudem schweben mir noch andere Ideen [vor]: bereits jetzt ist es hier bei uns in der Schweiz schon möglich, über Infrarotsteuergeräte Türen, Fenster, et cetera zu öffnen, Licht zu machen und so weiter. Für Locked-in-Patienten wäre BCI eine Chance, sich mit Denken nach Außen mitteilen zu können.
Raabe: Wie fühlt sich Brain-Painting an? Ist der kreative Prozess ein anderer als beim normalen Malen?
Balmer: Als ich das erste Mal wieder so malen konnte, wie ich will und nicht so wie eine zitternde Hand will beziehungsweise ein gelähmter Arm nicht kann, war ich überwältigt und ich war es die darauffolgenden Male immer wieder. Ich sehne mich danach, wieder malen zu können und freue mich, wenn wir starten können! Der kreative Prozess ist eigentlich recht ähnlich. Was mir beim Brain-Painting fehlt, ist der Geruch der Ölfarbe, des Terpentins. Anderseits erlebe ich beim Brain-Painting im Gegensatz zum Malen mit den Armen auf Leinwand einen direkteren Draht zu meinem kreativen Gedächtnis, was mit enormem Glücksgefühlen verbunden ist.
Raabe: Wie lästig oder unangenehm ist das Befestigen der Elektroden?
Balmer: Mich stört bei den Elektroden das Kontaktgel und der Zeitaufwand bis ein gutes EEG abgeleitet werden kann. Jedoch ist man während des Prozesses so eingenommen vom Malen, dass man sich auch nicht mehr wesentlich stören lässt, wie übrigens von den Nebengeräuschen im Zimmer zum Beispiel durch einen summenden TV nicht.
Raabe: Welche Bedeutung hat die BCI-Technologie für Ihr Leben?
Balmer: BCI betrachte ich als meine Chance, mich auch dann mitteilen zu können, wenn es mir rein physisch nicht mehr möglich ist. Vor dem habe ich nämlich am meisten Angst. Ich empfinde es viel schlimmer, nicht mehr sprechen zu können, als nicht mehr atmen. Dies empfand ich schon vor meinem Atemstillstand so. Kommunikation nach Außen heisst nicht nur sprechen, sondern auch malen, eine Türe öffnen, twittern, Videokonferenz, Skype und so weiter. Zudem schwebt mir ein sogenannter "Art-Room" vor: Ein im Bett liegender, gelähmter oder schwer kranker Patient bewegt sich virtuell mit seinem Bett durch Zeit und Raum. Dabei werden Waldwege, Feldwege durch die Natur an die Wände projektiert. Der Patient kann sich wie in Google fortbewegen. Zugleich kann er Waldduft riechen, Vogelgezwitscher hören. Dies soll Physis und Psyche stimulieren und damit das Immunsystem unterstützen. Ich sehe es gerade seit vier Monaten bei mir: ich habe seit Monaten keinen Baum, keinen Himmel mehr gesehen, geschweige denn richtig etwas Natürlicheres als den Mischgeschmack des Altersheimes gerochen. Mit dem Bett konnte ich nicht raus, weil meine Balkontüren zu eng bemessen sind, abgesehen davon, dass das Pflegepersonal keine Zeit hatte, mich im Garten zu betreuen, wo ich auch nicht allein wegen der Beatmung hätte liegen bleiben dürfen. Freunde machten hier Ferien und schoben mich eine Woche lang jeden Nachmittag im Bett hinaus in den Garten. Psychisch ging es mir sofort viel besser, ich war weniger auf die schwere zusätzliche Lungenkrankheit mit Atemnot fixiert und so weiter.
Raabe: Wie kommen Sie persönlich damit klar, so stark von Technik abhängig zu sein?
Balmer: Ich bin dankbar um jede Technik, die mir hilft, die grösstmögliche Selbstständigkeit und -Bestimmung zu erlangen. Jedoch halte ich seit Jahren folgendes fest: vor lauter Technik und Gerätschaften sehen zum Beispiel Pflegende oft nicht mehr auf den Patienten, wie es ihm geht. Schon oft erlebte ich schwerste Atemnot mit Blauwerden während die Pflegerin auf mein Sprechgerät fixierte und wartete, bis ich mitteilen konnte: "Du stehst auf meinem Beatmungsschlauch!" Hätte sie längst gesehen, dass ich blau bin und die Augen verdrehe, hätte sie mich angeschaut. Denn ab einem gewissen Zeitpunkt des Sauerstoffmangels ist es schlichtweg nicht mehr möglich, sich auch noch zu äußern. Technik ja, aber den Menschen nicht vergessen!
Raabe: Würden Sie sagen, dass die Maschinen ein Teil von ihnen geworden sind?
Balmer: Ja, alle Maschinen, Techniken sind Teil von mir. Manchmal "liebe" ich meine Beatmungsmaschine und manchmal wünschte ich sie auf den Mond. Man spricht innerlich mit ihr und lacht dabei selber über sich. Jedenfalls geht es mir so. Es gibt aber auch Zeiten, da verweigert man die Technik, die Hilfsmittel.
