Montag, 23.07.2018
 
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Autonomie und SelbstbestimmungVom guten Sterben

Der Imperativ der Moderne - du musst dein Leben selbst gestalten - gilt heute bis zum letzten Atemzug. Früher war der Tod eine Schicksalsfrage, heute ist er eine Frage von Optionen. Der Sterbende wird Kunde: Wo und wie stirbt er? Forscher untersuchen, wie sich die Vorstellung vom Tod gewandelt hat und was "gutes Sterben" ist.

Von Doris Arp

Eine Krankenschwester des Christophorus Hospiz in München versorgt einen sterbenskranken Bewohner (picture-alliance / dpa/Tobias Hase)
Die Vorstellungen vom Lebensende haben sich verändert (picture-alliance / dpa/Tobias Hase)
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Die Autorin Susanne Krahe lässt eine Sterbende, deren Herz nur noch Kraft der Apparate schlägt, über ihre letzten Lebenssekunden berichten.

"Am Morgen meines Todes kommt die Nachtschwester später als gewohnt in das überbelichtete Zimmer. Sie schaut mich länger an und seufzt tiefer. Als letzter dienstlicher Akt steht die Entfernung meines Atemschlauchs auf ihrer Liste. Kein einfacher Griff. Aber danach, sagt man, nach wenigen Minuten, stülpt sich Erlösung über mich. Stillschweigend erlauben die angehaltenen Maschinen, so heißt es, dass endlich die Nacht ins Zimmer tropft."

Die Nachtschwester unterbricht dieses Nachdenken gewaltsam, genau in dem Moment, wo die Frau vermutlich auch von allein hinübergeglitten wäre. Die Erzählung lässt offen, was ihr lieber gewesen wäre.    

Mitbestimmung beim Sterben

Der Tod ist längst kein Tabu mehr, sagt der Historiker Florian Greiner von der Universität Augsburg. Wir sprechen inzwischen viel und öffentlich über das Sterben. Und fast immer tauchen dabei die Begriffe "in Würde" und "selbstbestimmt" auf:

"Ich denke schon, dass die Begriffe in Würde sterben und selbstbestimmt Sterben zusammenhängen. Würdevolles Sterben ist tatsächlich ein Sterben, das losgelöst wird von einer medizinischen Behandlung in der man nicht mehr Mensch ist, sondern nur noch an den Apparaten hängt. So zumindest das wirkmächtige Bild, das dahinter steht, das Schreckgespenst vom Tod am Apparat. Und das selbstbestimmte Sterben, damit zusammenhängend, selbstbestimmt einen Einfluss auf das Lebensende zu haben. Was im Einzelnen ganz unterschiedlich ausfallen kann. Die Sterbehilfebewegung würde argumentieren: das schließt ein, dass man auch den Endpunkt selbst bestimmen kann. Wohingegen andere sagen würden, nein, das soll einfach heißen, dass wir möglichst frei von Schmerzen auch in einem intakten sozialen Umfeld möglichst leben können, wie wir es gewohnt waren."

Der Tod "in Würde" und "selbstbestimmt" - das war nicht immer so. Woher kommt dieser Wandel? Dieser Frage geht Greiner in einer von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Studie nach. Genauer interessiert ihn der Wandel der Vorstellung von einem guten Sterben seit 1945.

"Wenn man danach fragt, welche historischen Entwicklungen dahinter stehen, so ist es ein Wandel der religiösen Verhältnisse, auch der Familienstruktur. Wo man argumentiert, jahrhundertelang war man als Sterbender Teil einer Familie und das können wir in der heutigen Gesellschaft so nicht mehr beobachten. Da haben wir Menschen, die den sozialen Tod schon sterben, bevor sie eigentlich sterben und dann auch noch im Krankenhaus in der Anonymität verschwinden. Und dagegen wendet sich der neue Diskurs über Sterben, in den 80er- und 90er-Jahren hier in der Bundesrepublik ganz stark."

Sterben als Teil der Gesundheitspolitik

Wir sterben heute anders als noch vor 50 Jahren. Das hat viel mit dem medizinischen Fortschritt zu tun, aber auch viel damit, wie wir leben. Unsere Lebensformen und -bedingungen haben sich seit den Anfängen der Bundesrepublik sehr verändert. Lebensläufe sind vielfältiger geworden, Partner und Ortswechsel häufiger. Die Kinderzahl sinkt, während die Zahl der Menschen, die im Alter alleine leben, steigt. Gleichzeitig werden wir immer älter. Das Sterben ist so zu einer eigenen Lebensphase geworden, die es auch gesellschaftlich zu gestalten gilt, sagt der Historiker:

"Da hat sich auf jeden Fall was verändert. Natürlich ist Sterben bis zu einem gewissen Grad individuell, das lässt sich überhaupt nicht leugnen. Allerdings in Zeiten der modernen Medizin, in Zeiten des Wohlfahrtstaates ist es so, dass Sterben Teil der Gesundheitspolitik ist und insofern auch eine staatliche Aufgabe darstellt und sich auch von Seiten staatlicher Akteure darüber Gedanken gemacht wird, wie man es schaffen kann, Sterbeverläufe so zu strukturieren, dass möglichst wenig Kosten anfallen, aber dass auch möglichst viel zwischenmenschliche Nähe noch vorhanden ist."  

Man kann einiges falsch machen beim Sterben

"Das Sterben ist, flapsig ausgedrückt, nicht mehr so einfach, weil man krank ist, tödlich erkrankt stirbt", meint auch Werner Schneider, Professor an der Philosophisch-Sozialwissenschaftlichen Fakultät der Universität Augsburg. Er rät, sich rechtzeitig Gedanken zu machen über das Sterben:

"Es gilt, Vorsorge zu treffen, Betreuungssettings zu prüfen, Entscheidungen für sich und die Angehörigen zu diskutieren. Sterben zu Hause oder im Hospiz? Wollen wir vorher noch eine Chemo-Therapie oder brauchen wir vor allem Palliativmedizin? Wollen wir ehrenamtliche Helfer einbeziehen, weil wir die Unterstützung brauchen? All das sind Optionen, die das Sterben bewältigbarer machen für die Betroffenen, aber eben auch riskanter. Man kann es falsch machen und beim Sterben gibt es keinen zweiten Versuch."

Die Wünsche des Sterbenden als Ideal

Ein Hausarzt spricht mit einer Altenheimbewohnerin. Er muss sich rückversichern: "Für mich ist jetzt noch wichtig zu wissen: also, ich habe verstanden, sie hängen nicht am Leben."

Gemeinsam gehen sie die Patientenverfügung der alten Dame durch, ob auch nach einem Jahr noch alles ihrem Wunsch entspricht. Der Hausarzt hakt nach:   

"Nehmen wir an, da käme jetzt eine gesundheitliche Krise, die lebensbedrohlich ist, soll die Medizin dann ihr Leben verlängern? Nein. Nein, sagen Sie. Was soll die Medizin dann machen. Gar nichts. Also, höchstens Schmerzen lindern, sonst nichts."

Seit 2009 sind Patientenverfügungen rechtskräftig verbindlich. Ärzte müssen den dokumentierten Patientenwillen respektieren. 

Sterben ist zu einer öffentlichen Aufgabe geworden. Das hat die Politik noch einmal im letzten Jahr bekräftigt, indem sie im Rahmen des Palliativ- und Hospizgesetzes auch eine "Medizinische Versorgungsplanung für das Lebensende" eingefügt hat. Diese Patientenverfügung soll künftig allen Bewohnern von Alten- und Pflegeheimen zusammen mit einer persönlichen Beratung angeboten werden. Damit können sie Behandlungsgrenzen festlegen. Der Soziologe Werner Schneider dazu:

"Wir haben schon eine Vorstellung vom guten Sterben. Und dieses gute Sterben ist tatsächlich würdevoll und selbstbestimmt. Würdevoll vor allem, möglichst schmerzfrei, den Bedürfnissen, Wünschen des Sterbenden folgend. Gut versorgt und wenn es irgendwie geht, auch betreut, sozial betreut in sozialen Beziehungskontexten eingebettet. Das ist die Idealvorstellung. Wir wissen, dass es für die wenigsten so laufen wird. In Zukunft wird es immer schwieriger so zu sterben. Aber das ist die Vorstellung."

Eine 2015 im Deutschen Ärzteblatt veröffentliche Studie, die erstmals überhaupt den Wandel der Sterbeorte erfasst, kam für die Jahre 2001-2011 zu dem Ergebnis, dass die Menschen gerade nicht dort sterben, wo sie es gerne hätten. Gestorben wird in Institutionen: An erster Stelle mit über 50 Prozent stehen die Krankenhäuser. Die sind aber, so der Soziologe, gar nicht dafür ausgerichtet:

"Krankenhäuser sollen maximale Gesundheit fördern oder Krankheit in Gesundheit verwandeln. Dort zu sterben ist, wenn sie so wollen, nichts anderes als ein institutioneller, organisatorischer Störfall."

Den stärksten Anstieg aber haben Alten- und Pflegeheime. Hier stirbt inzwischen jeder Fünfte. Es folgen Palliativstationen und Hospize mit einem Anteil von fünf Prozent.  

Gestiegene Zustimmung für aktive Sterbehilfe

Am liebsten würden wir wohl alle plötzlich tot umfallen oder morgens einfach nicht mehr aufwachen. Das war vermutlich auch schon immer so. Aber Sterben ist nicht leicht. Und es ist genau das Gegenteil von Autonomie und Selbstbestimmung. Wer im Sterben liegt, braucht Hilfe. Das scheinen viele Menschen zu fürchten. So erklärt sich vermutlich auch die hohe Zustimmung für die aktive Sterbehilfe innerhalb der Bevölkerung. Je nach Umfrage sind bis zu 70 Prozent für einen selbstbestimmt herbeigeführten Tod. Allerdings ist das eine so komplexe Fragestellung, dass sie mit den Mitteln der Demoskopie wohl kaum vollständig erfasst werden kann.

Während einige europäische Nachbarn, wie die Schweiz, Belgien, Niederlande, Luxemburg die aktive Sterbehilfe gesetzlich erlauben, gibt es in Deutschland große Vorbehalte - nicht zuletzt aufgrund unserer Erfahrungen mit der Euthanasie im Nationalsozialismus. Aber ein Gesinnungswandel sei auch hierzulande erkennbar, meint der Historiker Florian Greiner.

"Es zeigt sich in den letzten Jahren, dass das Thema Sterbehilfe salonfähig wird, zunehmend auch erwähnt wird auch in der Bundesrepublik. Wenn man den Umfragen trauen kann, dann sind es gerade jüngere Menschen, die sich eher positiv zum Thema aktive Sterbehilfe und ärztlich assistierter Suizid positionieren. Das verweist auf einen gesellschaftlichen Wandel, auf ein Ändern der Geschichtskultur und auch darauf, dass jüngere Menschen anders erzogen wurden und auch mit anderen Bildern des Sterbens konfrontiert werden, wie wir es in den letzten 20, 30 Jahren haben - vielleicht auch durch eine stärkere Präsenz des Sterbens in der Öffentlichkeit."

Abhängigkeit verursacht Ängste und Depressionen

Kontrollverluste über den eigenen Körper sind schmerzlich und schwer auszuhalten. Besonders in einer Gesellschaft, die viel Wert auf Selbstständigkeit, Leistung und Produktivität legt. Für die einen ist es würdevoll und selbstbestimmt, wenn eine alte Frau lebenssatt erklärt, nun sei es genug mit dem Leben und ihr bei der Beendigung geholfen wird. Andere warnen vor einem Dammbruch und einer freiwilligen Selbstentsorgung, weil man niemandem zur Last fallen möchte. Andreas Heller, Professor für Palliativ-Care und Organisationsethik in Wien, hat in einer Studie Pflegeheimbewohner in Dortmund und München danach gefragt, wie sie sich fühlen. Sein Fazit:

"Der deprimierende Eindruck war, dass die älteren Menschen sagen, das was ihnen am meisten zu schaffen macht ist, dass sie anderen Menschen zur Last fallen und es gibt auch kaum Widerspruch zu dieser Einschätzung. Also die Menschen werden noch mal darin bestärkt, dass sie eine Last sind."

Wer sich als Last empfindet, der muss das auch von irgendwo zu spüren bekommen haben. Tatsächlich ist das Pflegen der eigenen Eltern anstrengend. Und Pflegebedürftigkeit führt nicht selten zu Armut, insbesondere bei Frauen. Sie pflegen häufig die Eltern und ihren eigenen Lebenspartner ohne ein entsprechendes Entgelt, im Gegenteil verzichten sie häufiger in diese Zeit auf eigene Berufstätigkeit. Gleichzeitig sind Frauen immer noch erheblich schlechter als Männer im Alter abgesichert.

Schöner Sterben ist auch eine Frage des Geldes

Die allgemeine Rede von Autonomie und Würde am Lebensende trifft in der Realität also nur auf einige wenige Menschen zu, nämlich die, die sich Entscheidungen überhaupt leisten können. Der Historiker Florian Greiner bilanziert:

"Ökonomie spielt eine starke Rolle. Sterben ist teuer und wird immer teurer in Zeiten der modernen Medizin. Insofern können wir beobachten, dass aus ganz unterschiedlichen Richtungen auch wirtschaftliche Interessen an diesem Phänomen Sterben geltend gemacht werden. Zum einen die Gesundheitspolitik, der Wohlfahrtsstaat, der finanzieren muss, wenn Menschen älter werden, wenn Menschen medizinisch intensiv behandelt werden. Wir haben die Pharmaindustrie, die ein eigenes Interesse hat, ihre Medikamente auch an Sterbende zu verkaufen. Aber wir haben auch Patienten die ein Interesse daran haben, dass sie möglichst intensiv behandelt werden, um bis zuletzt dann auch wirklich gut leben zu können."

In Altersresidenzen verbringen aber nur wenige ihren Lebensabend. Der Standard der Altenhilfe ist, so sehr sich auch Pflegende bemühen mögen, oft kein Ort der Verheißung. Und so haben sich langsam Altenheime in Sterbehäuser verwandelt. Ursprünglich waren sie gedacht als das letzte Zuhause für den wohlverdienten Lebensabend, erklärt der Soziologe Werner Schneider:

"Das ist der Anspruch. Das wird aber erschwert durch eine ganze Reihe von Entwicklungen, die wir haben. Dass man immer später ins Heim kommt, dass man immer kränker, multimorbider ins Heim kommt und dann die Zeitspanne, in der man hier heimisch werden kann, immer kürzer wird und die Betreuungssituation für die dort Arbeitenden immer komplexer und schwieriger wird."

Wohin mit den vielen Todkranken?

Doch wo sollen sie hin, die vielen hochbetagten Menschen an ihrem Lebensende? Pflegeeinrichtungen seien keine Lösung, meint der Sozialwissenschaftler Bodo de Vries, Vorstand des evangelischen Johanniswerk in Köln, das selbst Träger vieler Altenheime ist:

"Es ist naiv zu glauben, dass wir parallel zum demografischen Wandel Altenheime bauen können. Wir haben noch nicht mal das Personal, das diese Menschen pflegen könnte und wenn, dann doch in noch prekäreren Verhältnissen als das heute schon der Fall ist. Das kann ernsthaft niemand wollen."

Und so kommen die meisten Menschen erst dann in ein Heim, wenn wirklich gar nichts anderes mehr geht. Stellt sich die Frage, wie frei sind angesichts des demografischen Wandels und zunehmender Altersarmut überhaupt Entscheidungen am Lebensende? Der Palliativmediziner Andreas Heller ist skeptisch:

"Wir haben eine bedrohliche Situation, dass Menschen in die Rechtfertigung kommen noch leben zu wollen. Wer sagt einer älteren Dame, die mit 84 im Altersheim liegt und die bekennt, ich will hier niemandem zur Last fallen, am besten wäre es, wenn es mich gar nicht gäbe. Wie sieht hier die Gegenrede zu dieser Frau aus und wie sieht die Gegenhandlung aus? Gibt es jemanden der sagt: ja du bist anstrengend und du kostest auch viel, aber du sollst bis zuletzt ein gutes Leben haben? Haben wir diese Engagementbereitschaft oder ist diese Gesellschaft so ermüdet, dass sie denkt, naja, wenn die Leute ohnedies nicht mehr leben wollen, dann sollen wir ihnen wenigstens helfen, dass sie das kosmetisch und ästhetisch anständig zu Ende bringen?"

Studie über das Sterben in Alters- und Pflegeheimen

Sterbehilfe soll nicht die Lösung sein. Deshalb hat die Politik im letzten Jahr mit einem Hospiz- und Palliativgesetz reagiert. Geplant ist ein Ausbau dieser Institutionen und ein Einbau der Palliativ- und Hospizarbeit in die Häuser der Altenpflege. Der Soziologe Werner Schneider leitet unter dem bewusst paradox gewählten Titel "Sterben zuhause im Heim" eine bundesweite Studie, die zunächst untersucht, wie Sterben zurzeit in Alten- und Pflegeheimen überhaupt gestaltet wird. In einem zweiten Schritt sollen Wege aufgezeigt werden, wie die Hospizarbeit integriert werden kann.

Schneider meint: "Hospiz ist kein Ort sondern ist eine Haltung. Und diese Haltung ist überall dort zu implementieren, wo gestorben wird. Also sowohl in einem Altenheim, in einer Klinik und natürlich auch Zuhause durch ambulante Hospizdienste etc."

Quartierskonzepte: für das Leben und das Sterben

Schon seit einigen Jahren wird auch international, insbesondere in angelsächsischen Ländern über andere Lebensformen im Quartier nachgedacht, die neue Weise der gegenseitigen Fürsorge ermöglichen sollen. Es geht um den Aufbau von sogenannten Sorgenetzwerken, erklärt der Palliativmediziner Andreas Heller aus Wien:

"Es gibt Ansätze, dass die Hospizidee im weitesten Sinne in die Städte, in die Kommunen, in die Nachbarschaft, in die Viertel gehört und dass das der Ort ist, wo die Sorgen geteilt und die Lasten miteinander getragen werden. Dazu kommen professionelle Dienste, dazu kommen Institutionen. Wir werden ja nicht 800.000 Deutsche in spezialisierten Palliativ- oder Hospizeinheiten sterben lassen können. Niemand will in Deutschland im Krankenhaus sterben, und es kommt eine neue Generation, die ganz andere Vorstellungen hat von ihrer letzten Lebensphase. Wir brauchen andere Sorgeformen in denen das möglich ist, was die Leute sich vorstellen."

Das Nachdenken über das Sterben ist vitalisiert. Vorstellungen über ein gutes Sterben, führen zwangsläufig dazu, auch über das Leben nachzudenken. Darin stecken Chancen für alle, meint der Soziologe Werner Schneider.  

Werner Schneider: "Wir müssen, aufgrund des gesellschaftlichen Wandels, wir können gar nicht anders als solche sozialen Experimente zu probieren, weil die Verhältnisse sich so grundlegend ändern. Und das tun sie ja schon die letzten 20, 30 Jahre, so dass wir gar nicht umhinkommen, solche neuen Formen des Zusammenlebens von Menschen, des wechselseitigen füreinander Sorgens, was nicht mehr nur in diesen kleinfamilialen Mustern der 50er-, 60er-Jahre erfolgen kann, weil es die in der Form und in der Breite nicht mehr gibt, so ist es aus meiner Sicht eine hoch spannende Entwicklung. Wir leben in einem gesellschaftlichen Laborexperiment."

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