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StartseiteHintergrundDaten sammeln für einen Systemwechsel21.12.2008

Daten sammeln für einen Systemwechsel

Im Januar kommt die elektronische Gesundheitskarte

Drei Jahre später als ursprünglich geplant soll Anfang des kommenden Jahres die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte beginnen. Die elektronische Gesundheitskarte - "größtes Gesundheitstelematikvorhaben der Welt" und nach eigenem Bekunden: "Leuchtturmprojekt dieser Bundesregierung"... und der nächsten und vielleicht auch der darauf folgenden.

Von Eva Hillebrand

Schon 2005 gezeigt und versprochen: Gesundheitsministerin Ulla Schmidt mit einem Muster ihrer Gesundheitskarte. (AP)
Schon 2005 gezeigt und versprochen: Gesundheitsministerin Ulla Schmidt mit einem Muster ihrer Gesundheitskarte. (AP)
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130.000 ambulante Arztpraxen, 20.000 Apotheken, 54.000 Zahnärzte, 2.200 Krankenhäuser, 300 Versicherungen und ca. zwei Millionen Heilberufler sollen miteinander vernetzt werden und Millionen Bundesbürger sollen die Gesundheitstelematik mit ihren Daten füttern.

Die einzelnen Funktionen der Gesundheitskarte werden schrittweise eingeführt. Fürs erste soll die E-Card lediglich die bisherige Krankenversichertenkarte ablösen. Neu sind ein Foto des Versicherten und der europäische Versicherungsausweis auf der Rückseite. In der nächsten Phase kommt das elektronische Rezept. Es wird vom Arzt auf der Karte gespeichert und anschließend in der Apotheke abgerufen. Papierrezept ade. Diese Anwendungen gelten als verpflichtend. Die Speicherung aller weiteren medizinischen Daten wird freiwillig sein. Das gilt auch für die geplante Dokumentation von Notfalldaten auf der E-Card.

Hans-Peter Peters hat seine Praxis dem Probedurchlauf der E-Card in der Testregion Essen/Bochum zur Verfügung gestellt.

" Also ich denke, dass die medizinischen Vorteile der e-Gesundheitskarte für den Patienten darin liegen, dass man wirklich mehr Patientensicherheit in der Behandlung von Patienten hat. Ich gebe Ihnen ein Beispiel dafür: Letzte Woche noch ist von einem Hausarzt, der auch in unserem Test mitarbeitet, ein Patient geschickt worden wegen eines Harnwegsinfektes. Ich selber bin Urologe, und das ist ein häufiges Krankheitsbild bei uns. Wir haben immer wieder das Problem bei der antibiotischen Behandlung von Infektionen. Wenn ich in der letzten Woche schon gewusst hätte, dass dieser Patient eine Penicillinunverträglichkeit hat, dann hätte ich ihm so ein Präparat nicht verordnet. Und wenn wir uns vorstellen können, dass solche Informationen auf der e-Gesundheitskarte bei der freiwilligen Anwendung Notfalldatensatz unter einer bestimmten Rubrik, sag ich jetzt mal Unverträglichkeiten, Kontraindikationen aufgelistet und zwar strukturiert aufgelistet sind, dann hätte ich dieses viel schneller erkennen können und hätte an der Stelle gar nicht in Anführungszeichen das falsche oder das nicht so gute Antibiotikum verordnet. "

Mit den Notfalldaten kommt zwar die Speicherkapazität der elektronischen Gesundheitskarte an ihre Grenzen, nicht aber das Potenzial ihrer Anwendungen, das sich in den kommenden Jahren entfalten soll. Die Karte dient nämlich auch als Smartcard, als Zugangsschlüssel zu einer bundesweiten Gesundheitstelematik. Einer gigantischen digitalen Infrastruktur, entwickelt, um medizinische Datenpakete - sicher vor unbefugten Zugriffen - im Internet zu parken. Auf Servern, die als Fachdienste bezeichnet werden. Die Daten haben es in sich: Medikamentenliste, Arztbriefe, Röntgenbilder, Laborbefunde, die Patientenakte, und irgendwann auch das Patientenfach für persönliche Eintragungen.

An die Dokumentation dieser Daten knüpfen sich denn auch große, sehr große Erwartungen und Versprechungen: Zuallererst soll sich die Qualität der medizinischen Versorgung verbessern. Versorgungsbrüche, Über-, Unter-, Fehlversorgung und Doppeluntersuchungen sollen vermieden, die Arzneimittelsicherheit erhöht werden. Patientenorientierte Dienstleistungen, Eigenverantwortung, Mitwirkungsbereitschaft und Selbstbestimmung der Patienten sollen gestärkt werden. Die aber wurden niemals gefragt und müssen das Ganze über ihre Beiträge finanzieren.

Gesundheitsministerium und Krankenkassenverbände versprechen sich zudem eine Steigerung der Wirtschaftlichkeit und Leistungstransparenz im Gesundheitswesen, die Optimierung von Arbeitsprozessen, kurz gesagt mehr -wie heißt das Zauberwort? - Effizienz! Also auch Einsparungen. Die beteiligten IT-Firmen wiederum versprechen sich gute Geschäfte, aber darüber wird öffentlich nicht geredet. Der Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium Klaus Theo Schröder skizziert die futuristisch anmutende Aufgabe, die der E-Card in Zeiten hochkomplexer Medizin zugedacht ist.

" Wir haben ein immer komplexer werdendes System, immer mehr Fachleute, die exzellent Teile des Systems beherrschen, und das Problem ist: Wie organisiere ich das - immer bezogen auf den einen Patienten. Und da gibt es keine andere Technologie, die in der Lage wäre die zeit- und raumüberbrückende Funktion überhaupt sicherzustellen. "

Im Januar 2005 gründeten die 15 Spitzenverbände des Gesundheitswesens dann die "Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte" -kurz GEMATIK. Damit begann die Zeit der Verzögerungen.

Zumindest getestet wird seit 2007 nun in sieben Regionen Deutschlands. Elektronisches Rezept und die Pineingabe sollen sich beweisen. Nicht nur der Versicherte muss seine Karte mit einer sechsstelligen PIN freischalten. Auch Ärzte, Apotheker und andere Heilberufler brauchen ihre eigene Smartcard, den Heilberufeausweis, denn nur beide Karten zusammen authentifizieren sich gegenseitig im Lesegerät. Mit dieser Freischaltung ist der Zugang zur telematischen Infrastruktur hergestellt und die medizinischen Datenpakete können - über einen Konnektor verschlüsselt - ins Internet transportiert und dort auf Servern gespeichert werden. Und nur über diese Freischaltung können sie später wieder abgerufen und entschlüsselt werden. So weit der Plan.

Die Pineingabe indes ist noch optimierungsbedürftig. Die Testregion Flensburg hat die Versuche erst einmal auf Eis gelegt. Weder Patienten noch Ärzte kamen mit der Eingabe, die sich auf zehn Sekunden beschränken soll, zurecht. Der Mediziner Peters sieht die Sache sportlich.

" Das Problem an der Stelle ist ja nur, dass der Patient seine PIN kennen muss, und wir wissen, wir haben es in unserem Gesundheitssystem zu einem hohen Prozentsatz mit älteren Patienten zu tun, und wir dürfen ernsthaft berechtigte Zweifel haben, dass ältere Menschen, aber natürlich auch jüngere Menschen, zu jedem Zeitpunkt alle ihre Pins kennen, das ist sicher eine Problematik, und es ist auch nicht damit geholfen, dass man sagt, dann kann man die ja bei dem Arzt in irgendeiner Weise hinterlegen. "

Unabhängig von den Testergebnissen soll die Gesundheitskarte nun in der so genannten "Durchstichregion" Nordrhein eingeführt werden. In einer Basisversion, die einfach nur der bisherigen Versichertenkarte plus Foto entspricht. Nichts Neues also.

Später kommen Pineingabe, E-Rezept und Notfalldaten hinzu. Wann das sein wird? Wenn die Testergebnisse zufriedenstellend sind. Manche zweifeln daran, dass das jemals der Fall sein wird.

Das Versenden von medizinischen Datenpaketen via Telematikinfrastruktur und damit der eigentliche Clou des Projekts ist noch Zukunftsmusik.

Die Bürger können also davon ausgehen, dass die Patientenakte und andere komplexe Onlineanwendungen vermutlich erst in Jahren eingeführt werden. Der behauptete medizinische Nutzen des gigantischen Vernetzungsprojektes ist für die Kritiker nicht nachvollziehbar. Eher sehen sie, dass Gesundheitsdaten effizienter verwaltet werden und damit die Ökonomisierung des Gesundheitswesens weiter vorangetrieben wird. Silke Lüder, Allgemeinärztin in Hamburg.

" Aus den USA wird die so genannte Managed Care Medizin im Moment nach Deutschland übernommen. Das heißt gesteuerte Versorgung. In den USA wird die Versorgung gesteuert von den Versicherungen und Kapitalgesellschaften, und teilweise die gleichen Kapitalgesellschaften versuchen jetzt in unserem Land den ambulanten Medizinsektor, der ja immer noch mehr als 90 Prozent der Krankheitsfälle behandelt, zu einem profitablen neuen Geschäftsfeld für private Klinikketten zu verwandeln. "

" Eine große Kapitalgesellschaft will Profite erwirtschaften. Aber das ist ein Paradigmenwechsel. Und für diesen Paradigmenwechsel, für die Steuerung, braucht man die Medizindaten nicht mehr in den Arztpraxen, sondern man braucht die Medizindaten in zentralen Servern, wo ganz andere Leute drauf zugreifen können in Zukunft. "

Silke Lüders ist keinesfalls gegen elektronische Datenverarbeitung in der Medizin. Ihre Gemeinschaftspraxis ist technologisch auf hohem Niveau, dicht vernetzt mit regionalen Fachärzten, Krankenhäusern, Laboren. Sie befürchtet allerdings - trotz aller Datenschutzbestimmungen - gläserne Patienten und gläserne Ärzte. Solche Befürchtungen werden vom Bundesgesundheitsministerium lediglich als Indiz dafür gedeutet, die Ärzte hätten Angst vor mehr Abrechnungstransparenz.

Der Gesundheitsmarkt ist der am schnellsten wachsende Wirtschaftszweig in der Bundesrepublik. Große Ansammlungen von Gesundheitsdaten sind höchst begehrt, insbesondere bei Pharmakonzernen und den Betreibern großer Klinikketten. Ein Ausbau der E-Healthwelt eröffnet ihnen die kommerzielle Nutzung von Gesundheitsdaten, und entsprechend groß ist ihr Druck auf die Politik.

Noch steht solchen Begehrlichkeiten die informationelle Selbstbestimmung im Weg. Patienten sollen selbst entscheiden können, welche Daten ihrer Krankengeschichte gespeichert oder wieder gelöscht werden sollen.

Gerade bei stigmatisierenden Erkrankungen kann die Krankengeschichte bewusst "löchrig" gehalten werden. Ein bisher ungelöster Interessenskonflikt. Den Konstrukteuren der Gesundheitstelematik ist er nicht entgangen. Selbstbestimmung ist gut, Kontrolle auch.

Klaus Theo Schröder:
" Weil auch das Streichen oder das Nichtaufnehmen von Daten im System dokumentiert ist. Also der Arzt erkennt: ist die Akte nicht vollständig, weil der Patient gewünscht hat, dass dieses oder jenes Datum nicht dokumentiert ist. D.h., er kann zunächst mal nachfragen: Sagen Sie mal, warum haben Sie denn das Datum nicht aufnehmen lassen. Ich bin der festen Überzeugung, dies wird allerdings die Ausnahme sein, weil die Patientinnen und Patienten selber, nach allen Erfahrungen, die wir haben, ein großes Interesse haben, dass die Patientenakte möglichst vollständig geführt ist. "

Staatssekretär Klaus Theo Schröder. Es ist davon auszugehen, dass über Bonusprogramme und ähnliche Werkzeuge des Akzeptanzmanagements die freiwilligen Anwendungen beworben werden. Und vielen Versicherten wird ohnehin nichts anderes übrigbleiben. Silke Lüder:

" Die E-Card taugt eigentlich nur für Gesunde. Weil die Fiktion des Patienten, der immer und zu jeder Zeit in der Lage ist, seine Krankheit selber zu managen und auch seine Krankheitsdaten selber zu durchschauen und zu reglementieren und zu sagen: Das ist sinnvoll, dass das eingegeben wird, und das lass ich lieber weg, das trifft nur auf den allerkleinsten Teil der Menschen überhaupt zu. Und gerade die Älteren und Kranken und chronisch kranken Patienten, die die meisten Akten haben und über die es die meisten Krankheitsdaten gibt, die sind zu dieser Kontrolle ihrer eigenen Daten überhaupt nicht in der Lage. "

Ärzte werden zur Aufklärung nur sehr begrenzte Zeit zur Verfügung haben. Offen ist auch, wie die Rechte schwerkranker Patienten in Krankenhäusern und Pflegeheimen umgesetzt werden. Und wie der barrierefreie Zugang gestaltet wird. Noch müssen für all diese Fälle dem Datenschutzrecht entsprechende Lösungen gefunden werden. Immerhin: Bislang attestieren viele Datenschützer - wenn auch nicht alle -der GEMATIK, ihre Konzepte würden den juristischen Anforderungen informationeller Selbstbestimmung gerecht werden.

Es liegt in den Händen der Politik, ob diese strengen Zugriffsregelungen Bestand haben und freiwillige Anwendungen von heute nicht zu Pflichtanwendungen von morgen werden. Gesetze können geändert werden. Die Diskussion darüber, die Mautdaten zur Terrorismusbekämpfung einzusetzen, gibt solchen Spekulationen immerhin Nahrung. Große Datensammlungen wecken Begehrlichkeiten - auch Krankenversicherungen, für die bislang nur ein Zugang zu anonymisierten Daten existiert, wüssten gerne mehr über ihre einzelnen Versicherten. Große Datenmengen sind immer gefragter, und Sicherheitssysteme werden von Menschen bedient.

Kritiker der Gesundheitskarte fordern deshalb die Speicherung der Gesundheitsdaten auf Medien, die von ihren Eigentümern beherrscht werden - seien es USB-Sticks oder kleine Festplatten. IT-Sicherheitsexperten plädieren seit Beginn des Projektes für eine umfassende Aufklärung der Bevölkerung - nicht nur über Chancen, sondern vor allem über Risiken der Digitalisierung des Gesundheitswesens. Hans-Peter Peters, Testarzt aus Bochum.

" Hier ist über die nächsten Jahre eine enorme Aufklärungsarbeit zu leisten, und wir würden uns im Gesamtprozess möglicherweise viel leichter tun, wenn die Bundesregierung, und das sag ich ganz kritisch in Richtung Bundesregierung diesen Prozess im Vorfeld viel besser und transparenter kommuniziert hätte, und mit den Betroffenen und an dieser Stelle sind es die Versicherten, die am Ende des Tages auch die Zeche zahlen werden, und natürlich auch mit den Leistungserbringern, das sind die Ärzte in besonderer Weise, viel besser kommuniziert hätte. "

Wie hoch wird die Zeche, die die Bürger über ihre Krankenversicherungsbeiträge zahlen müssen, ausfallen? Auch darüber herrscht große Uneinigkeit.

Klaus Theo Schröder:
" Wir haben eigentlich immer einen belastbaren Gesamtkostenrahmen, der sich bisher nicht verändert hat, auch aufgrund von seriösen Gutachten, der bewegt sich in der Größenordnung von 1,2 bis 1,4 Milliarden Euro über die gesamte Erstreckungszeit nicht am Anfang. "

2006 gab die Gematik bei der Firma Booz-Allen-Hamilton eine Kosten-Nutzen-Analyse der Karte in Auftrag. Laut dieser Studie liegen die Einführungskosten bei einem Vielfachen der von der Politik angegebenen 1,4 Milliarden Euro, eher bei sieben bis zehn Milliarden Euro, die dem Gesundheitswesen und damit der Versorgung der Kranken fehlen werden. Nach neun bis zehn Jahren sollen sich Kosten und Nutzen mit 14 Milliarden Euro in etwa die Waage halten. Die Analyse sollte geheim bleiben, wurde dann aber vom Chaos Computer Club veröffentlicht.

Die Nutzenanalyse beruht bislang auf Spekulation. Setzt sie doch voraus, dass freiwillige Anwendungen wie die Patientenakte in großem Umfang genutzt werden. Das Einsparpotential bei der Vermeidung von Doppeluntersuchungen gilt heute schon weithin als völlig überschätzt.

Anfang 2008 wurde das Aktionsbündnis www.stoppt-die-e-card.de gegründet. Ein Zusammenschluss von Selbsthilfe-, Ärzte- und Bürgerrechtsorganisationen, die beschlossen haben, die kritische Aufklärung der Bevölkerung nun selbst in die Hand zu nehmen. Silke Lüder ist die Sprecherin des Bündnisses:

" Das Parlament der Ärzteschaft, der deutsche Ärztetag, hat zum zweiten Mal über dieses Projekt elektronische Gesundheitskarte ausführlich diskutiert und es mit großer Mehrheit abgelehnt in der bisher vorgestellten Form und eine völlige Neukonzeption des gesamten Projekts gefordert. Bei den Zahnärzten sieht das noch deutlicher aus, bundesweit und auch sehr viele Apotheker lehnen das Projekt in der jetzigen Form ab. Wir haben aber den Eindruck, dass die Gematik als Betriebsorganisation und auch das Ministerium über diese Entscheidung derjenigen, die ja die elektronische Gesundheitskarte überall einführen müssen, einfach völlig hinweggeht. "

Klaus Theo Schröder:
" Man muss ja mal zwei Dinge sehen: Erstens: die elektronische Gesundheitskarte ersetzt die alte Krankenversicherungskarte, und wenn ich kein System hätte, wo ich die neue Gesundheitskarte lesen könnte, dann hätte ich ein Problem mit der Behandlung. Das zweite ist: der elektronische Heilberufeausweis ist ein signaturfähiger Ausweis. Den kann man zum Beispiel auch für Geld- und Bankgeschäfte außerhalb der Praxis hervorragend einsetzen im elektronischen Zahlungsverkehr und hab damit als erste Berufsgruppe einen Zusatznutzen, den andere noch gar nicht haben. Und das wird schon viele motivieren, ihn auch für diese Zwecke einzusetzen. "

"Mehrwertdienste" lautet die Bezeichnung solcher Zusatzangebote. Ihre Nutzung soll irgendwann die immensen Kosten der Telematikinfrastruktur mit finanzieren. Auch auf die Versicherten warten noch Mehrwertüberraschungen. Daniel Poeschkens, Pressesprecher der Gematik

" Also das, was sozusagen hinten dranhängt, und das wären z.B. Bonusprogramme, die die Krankenkassen oder Krankenversicherungen anbieten oder auch Zutritt zu verschiedenen Portalen, "

Kann das bis hin zur Werbung gehen?

" Puhh, ja, aber das wäre ja etwas, was im Einzelfall der Versicherte entscheidet, ob er's nutzt oder nicht. "

Die Gesundheitstelematik ist auch jenseits der Gesundheitskarte auf dem Vormarsch. Die staatliche Lösung könnte immerhin sicherer sein als viele private E-Health-Projekte, die jetzt bereits, auch von Krankenkassen, regional aufgebaut werden.

Erfolg und Akzeptanz einer staatlichen Lösung wiederum setzen voraus, dass die Bedenken der Kritiker ernster genommen werden. Ob die elektronische Gesundheitskarte die medizinische Versorgung tatsächlich verbessern kann, bleibt die zentrale Frage. Sie wird erst in vielen Jahren zu beantworten sein.

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