Sport ist nicht gerade Mirianas Lieblingsfach. Doch in letzter Zeit hat die Zehnjährige noch weniger Lust dazu. Es fällt ihr einfach schwer, so schnell wie die anderen zu laufen.

"Also erst mal dachte Mama nur, ich bin faul geworden. Und danach hatte ich immer so rote Punkte auf den Gelenken an meinen Fingern."

Miriana zeigt ihrer Mutter den Hautausschlag. Die tippt auf Neurodermitis.

"Der Kinderarzt hat uns auch gesagt, das sieht so nach Neurodermitis aus und dann bin ich trotzdem noch mal zur Hautärztin gegangen und dann war sie auch genauso der Meinung, dann hat sie gedacht, entweder Psoriasis oder Neurodermitis."

Die Ärztin verschreibt eine Cortison-Creme gegen die vermeintlichen Hautkrankheiten. Die schmiert Miriana auch immer fleißig auf ihre Arme. Das andere Problem, ihre Schwäche, bleibt. Und wird sogar schlimmer.

"Als wir dann Sportunterricht hatten, konnte ich halt nicht mitmachen und dann hat die Lehrerin mich immer angeschrien von wegen 'Ja, du machst nicht mit, du willst irgendwie schwänzen' oder so. Dann habe ich gesagt, dass ich das nicht kann, die hat das dann aber nicht akzeptiert und ich musste dann irgendwie Liegestützen machen oder so."

Doch sie hat nicht nur Probleme beim Sport. Mittlerweile bekommt sie schon ein halbes Jahr lang die Cortison-Creme verabreicht, doch der Hautausschlag bessert sich nicht. Erst recht nicht ihre Schwäche. Die Mutter ist zunehmend besorgt.

"Ich habe das bemerkt, dass sie einfach nicht mehr aufstehen konnte beim Spiel, dann fragte sie mich, ob ich sie hochheben könnte. Und dann habe ich gesagt, was soll das sein? Und dann bin ich sofort zum Orthopäden gegangen und der hat mich sofort gefragt, ob sie einmal Zeckenbiss oder so was hatte und Überweisung zum Krankenhaus..."

Der neue Verdacht: Eine Infektion durch Borrelien, also Erreger, die durch einen Zeckenbiss übertragen werden. Von Anfang an eine falsche Spur, sagt Kinderärztin Dr. Cornelia Köhler vom St. Josef Hospital in Bochum, die Miriana später betreuen wird:

"Bei Kindern gibt es Folgen einer Borrelieninfektion, aber nicht in dieser Form. Es ist auch so, dass die Borrelieninfektion in den letzten Jahren für viele viele Symptome deutend herhalten musste, wenn man nicht so genau wusste, wo es herkommt, dann war man immer der Meinung, es könnten Borrelien sein."

Miriana kommt dank der Überweisung des Orthopäden jedenfalls erstmals in ein Krankenhaus und wird dort gründlich untersucht.

"Also die hatten so was wie eine Nadel, ganz lang und dann haben die das in meine Wade gestochen und dann haben die irgendwie den Muskel gehört, wie der schlägt, wie das Herz, nur ich habe total dabei geweint, weil das total weh getan hat..."

Die Ärzte wollen eine Elektromyographie machen, damit lässt sich die elektrische Aktivität von Muskeln messen, denn die ist bei bestimmten Erkrankungen verändert. Ein zweifelhaftes Vorgehen.

"Man muss den Kindern weh tun, indem man mit der Nadel in den Muskel einsticht und das ist schmerzhaft. Und man braucht, um überhaupt eine gute Auswertbarkeit der Untersuchung zu haben, einen sehr gut mitmachenden Patienten. Der Muskel muss aktiv entspannt werden auf Aufforderung und dann dosiert angespannt werden. Und dann in einer Situation, wo man ein pieksende, schmerzenden Nadel im Muskel hat, das zu einer gelungenen Untersuchung zu machen mit auswertbarem Ergebnis, das ist eigentlich in wenigen Fällen realistisch möglich."

Am Ende lautet das Ergebnis denn auch: ohne Befund. Doch die Ärzte sprechen einen neuen Verdacht aus. Und der hat weder was mit Schuppenflechte noch mit Zeckenbissen zu tun. Sie vermuten vielmehr eine genetisch bedingte Muskelschwäche. Mirianas Mutter hat von dieser Erkrankung noch nie gehört. Zuhause googelt sie danach. Und ist schockiert.

"Ich habe nicht mehr gedacht, was ich noch machen soll. Wie können wir weiter so leben? Meine Tochter konnte laufen und wenn sie jetzt in ein paar Monaten in Rollstuhl muss und wenn sie sagt: Mama, meine Freunde laufen, ich will auch. Das hat mich auch viel kaputt gemacht."

Genetisch bedingte Muskelschwäche ist unheilbar, es drohen fortschreitende Lähmungen. Die Ärzte in der Klinik empfehlen, einen Spezialisten aufzusuchen. Mirianas Mutter wendet sich an das St. Josef Hospital in Bochum und bekommt dort einen Termin bei Cornelia Köhler. Die schaut sich das Mädchen erst mal gründlich an.

"Sie konnte sich nicht mühelos vom Boden aufrichten, sie konnte gar nicht richtig rennen, sie zeigte er ein schlürfendes Gangbild, so dass ganz klar war: Ja, da ist ein Problem des Bewegungsapparates mit einer Muskelschwäche vorliegend. Ja, und dann habe ich die Hautläsionen gesehen und die waren dann total typisch für diese Diagnose."

Cornelia Köhler ist sofort sicher: All ihre Kollegen lagen bisher falsch. Sie veranlasst eine MRT-Untersuchung von Mirianas Muskeln.

"Und da weiß ich noch gut, dass unser Radiologe damals sagte: 'Es leuchtet wie ein Tannenbaum', damit beschreibend, dass eben auch typisch für eine Muskelentzündung sich so eine verteilte Wasseransammlung in verschiedensten Muskelbereichen zeigt."

Die Diagnose: Miriana hat eine Muskelschwäche, aber nicht die furchtbare genetische Variante, sondern ihre Muskeln werden vom eigenen Immunsystem angegriffen. Dadurch sind sie überall entzündet. Dermatomyositis lautet die Krankheit medizinisch korrekt. Und typisch dabei ist das Muskelversagen in Verbindung mit Hautausschlag an den Gelenken.

"Das ist im Prinzip eine Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis im weitesten Sinne und diesem Fall wendet sich der Körper mit seinem Abwehrsystem eben bevorzugt gegen das Gewebe des Skelettmuskels und der Haut."

"Erst mal dachte ich: Ist das jetzt für immer? Geht das weg? Muss ich jetzt dauerhaft ins Krankenhaus? Also da kamen schon viele Gedanken zusammen."

Sie erhält eine Kortison-Therapie und Methotrexat, ein klassisches Rheumamittel. Die Medikamente sollen ihr Immunsystem beruhigen.

"Also so ungefähr nach zwei, drei Monaten ging es mir besser, dann konnte ich auch besser Treppen steigen."

Heute, rund ein Jahr nach der Diagnose ist Miriana wieder wohlauf. Der rheumatische Schub ist vorbei.

"Sie ist jetzt seit einem halben Jahr fit und alle Werte sind gut und dann kann man ja auf jeden Fall versuchen, ohne Medikamente auszukommen."

"Ich kann im Sportunterricht auch wieder mitmachen, ich bin auch im Laufen schneller als früher."