Paulina hat sich am großen Spielekarton hoch gehangelt und streckt triumphierend einen Geldschein in die Luft. Ihre großen braunen Augen fixieren Verena Hoppe, die neben ihr und dem pinken Rollstuhl auf dem Teppichboden sitzt. Alles ist bunt hier im Düsseldorfer Kinderhospiz Regenbogenland: Wände, Bilder und die vielen Plüschtiere in den Regalen. Verena Hoppe betreut zweimal in der Woche ehrenamtlich Kinder wie Paulina, dafür hat sie im vergangenen Jahr eine einjährige Schulung absolviert. Heute muss die 33-jährige Industriekauffrau besonders aufmerksam sein, denn die Elfjährige verletzt sich leicht – und sie ist flink: Verena Hoppe pustet sich die blonden Haare aus der Stirn und lacht der Hospizleiterin Melanie van Dijk zu. Die beobachtet die beiden amüsiert:
Verena Hoppe: "Das ist anstrengend. Ich hab mir heute Morgen schon gedacht, Laufen gehen vor der Arbeit brauche ich nicht."
Melanie van Dijk: "Ja, Du hast ja Paulina heute."
Paulina: "Hunger."
Die beiden Frauen: "Hast du Hunger?"
Paulina lacht. Verena Hoppe: "Soll ich Dir noch einen Apfel holen?"
Paulina ist eines von insgesamt acht Kindern, die gleichzeitig im Düsseldorfer Kinderhospiz betreut werden können – zusammen mit ihren Eltern und Geschwistern. Im Jahr kommen in das umgebaute Mehrfamilienhaus mit großem Garten insgesamt 130 Kinder - von der ersten Lebenswoche bis zur Volljährigkeit. Etwa dreimal im Jahr können Familien für zwei Wochen hierhin kommen, um sich Kraft für den Alltag zu holen. Denn im Kinderhospiz ist der Tod zwar präsent – aber eben nicht nur.
Einmal durchatmen, ausruhen, Informationen für Therapien finden, Seminare besuchen und die Lebensbelastung mit Gleichgesinnten verarbeiten: Ein großes Team aus Kinderkrankenschwestern, Seelsorgern und Pädagogen steht rund um die Uhr für sie bereit.
Im Bereich für die Kinder mit ihren Zimmern, dem Spiel- und Snuselraum, liegt auch das Schwesternzimmer und ein behindertengerechtes Bad. Eine Etage darüber sind die acht Wohnungen für die Eltern und Geschwister, mit einer gemütlichen Gemeinschaftsküche - und einem Ruheraum zum Meditieren und Entspannen. Das Kinderhospiz: Es ist ein Rückzugsort, an dem Platz ist für Trauer. Hospizleiterin Melanie van Dijk erklärt:
"Wo sie auch einfach mal Stunden, Tage einfach ganz traurig sein dürfen, ohne sich um andere Dinge kümmern zu müssen, einfach ihrer Trauer nachgehen dürfen und dort auf andere Menschen treffen, denen es ähnlich geht. Und sie müssen nicht verdrängen."
Wer an sterbende Kinder denkt, der denkt vor allem an Krebs. Denn mit dieser Krankheit suchen vor allem Erwachsene den Weg ins Hospiz. Doch Kinder mit Krebs sind im Kinderhospiz selten. Oft haben die eine Chance geheilt zu werden. Die Kinder hier haben diese Chance nicht. Meist sind es Stoffwechselerkrankungen wie bei Paulina - und andere Gendefekte, die noch zum Tod in jungen Jahren führen. Hospizleiterin Melanie van Dijk:
"Diese Erkrankungen gibt es viel zu selten, sodass es nicht erforscht wird. Häufig sind das mehrfach schwerstbehinderte Kinder, die eine Magensonde haben, über die sie ernährt werden müssen, die abgesaugt werden müssen über einen Trachius Toma, die nicht laufen können und teilweise beatmet sind, diese Familien gehen ganz wenig mit ihren Kindern raus. Und deshalb sind sie ein wenig vergessen in unserer Gesellschaft."
Einer Studie zufolge, die die Sonderpädagogischen Fakultät der Uni Oldenburg für den Deutschen Kinderhospizverein erstellt hat, leiden 22.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland an einer sogenannten "lebensverkürzenden Erkrankung", 1500 bis 3000 sterben pro Jahr daran. Die Zahlen sind Schätzungen. Und die Studie ist bislang die Einzige, die die Kinderhospizarbeit in Deutschland analysiert. Zu wenig, findet Thomas Klie. Die wissenschaftliche Vernetzung stecke in Deutschland noch in den Kinderschuhen, sagt der Theologe und Professor für öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaft an der evangelischen Hochschule Freiburg. Der Grund liegt für ihn nicht nur in der vergleichsweise kleinen Gruppe der Betroffenen:
"Es ist auch so durch den medizinischen Fortschritt, dass wir diese langen Begleitungsphasen haben, früher gab es das in dieser Weise auch nicht, und dass sich unsere Familienstrukturen auch verändern und die Bereitschaft, das alleine zu leisten auch nicht mehr unbedingt vorhanden ist. Wir haben viele alleinerziehende Mütter vor allen Dingen, die lebensverkürzend erkrankte Kinder zu begleiten haben und das sind auch zum Teil neue Phänomene, auf die jetzt die Kinderhospizarbeit reagiert und dann zeitversetzt auch die Forschung."
Thomas Klie beginnt im September mit einer weiteren Bedarfsanalyse: Wie viele Kinderhospize braucht man in Deutschland eigentlich? Wie sieht es aus mit der ambulanten Vernetzung, der palliativen Versorgung? Über all das weiß man bislang wenig. Ende des Jahres soll bei diesen Fragen mehr Klarheit herrschen, sagt Klie. Wenn Kinder sich körperlich zurückentwickeln, anstatt zu wachsen, die ersten Worte zu sprechen und schließlich flügge zu werden – ist das auch für die Eltern ein sich oft über Jahre hinziehendes Leiden, mit dem sie lange Zeit alleine waren. Das war der Grund, warum sich in Deutschland Anfang der 1990er-Jahre betroffene Eltern zusammenschlossen und den Deutschen Kinderhospizverein gründeten. Acht Jahre später entstand in Olpe ein erstes stationäres Hospiz nur für Kinder.
Mittlerweile sind die stationären Kinderhospize nur ein Teil eines wachsenden Netzwerkes, auf das betroffene Eltern zurückgreifen können. Dennoch: Anders als das Angebot für Erwachsene ist das Angebot für Kinder immer noch überschaubar: 170 stationäre Hospize gibt es hierzulande für Erwachsene – neun für Kinder. Über 1000 ambulante Hospizdienste orientieren sich an den Bedürfnissen Erwachsener in ihrer letzten Lebensphase – 130 an denen von Kindern. Hospiz = Sterben. Diese Gleichung stimmt für Kinderhospize nicht. Und trotzdem sei dieses Bild im Kopf und lasse Eltern lange zögern, den Weg ins Kinderhospiz zu finden, beobachtet Melanie van Dijk:
"Sie versuchen es mit allen Kräften selbst zu schaffen, nur irgendwann sind Kräfte aufgebraucht. Und häufig dann erst kommen auch Familien ins Kinderhospiz, wenn etwas passiert ist. Wenn etwa die Mutter – die häufig die hauptpflegende Person ist – zusammenbricht und nicht mehr kann."
So war es auch bei Familie Edel aus Essen. Im "Raum der Stille" zwei Stockwerke über dem Kinderbereich haben sich Thomas und Heidrun Edel auf eine große Couch zurückgezogen, den achtjährigen David im Arm. Tochter Johanna lutscht an einem Keks und liest. Der 39-jährige Jurist erinnert sich noch gut an die Barriere im Kopf. Hospiz – das ist doch ein Ort, von dem Menschen nicht mehr wiederkommen:
"Und das ist ja schon bei Erwachsenen oder bei Menschen, die ein langes Leben hinter sich haben, ein trauriger Ort. Und dass jetzt auch noch für Kinder, die nicht die Möglichkeit hatten, ein langes Leben zu haben, damit will man sich eigentlich nicht so beschäftigen."
Heute kommen die Edels regelmäßig ins Hospiz, um Luft zu holen. Mittlerweile verbringt der neunjährige David auch ab und an seine Zeit hier alleine, wenn der Rest der Familie mal zum Wandern in die Berge will. Wie lange er leben wird, ist ungewiss. David kann nicht sehen, nicht laufen, nicht sprechen, wegen eines Hirninfarkts kurz vor der Geburt.
Leben und Tod – im Hospiz ist beides eng miteinander verwoben, sagt Heidrun Edel. Sie hätte hier gelernt, dass man den Tod integrieren müsse ins Leben – ihn nicht ignorieren.
"Ganz häufig ist das Haus erfüllt von Lachen, von spielenden Kindern. Und dann gibt es eben auch Tage in diesem Hospiz, wenn ein Kind im Sterben liegt oder gerade gestorben ist, da fühlt es sich an, als ob alle auf Zehenspitzen gehen. Und dann haben wir auch schon sehr zusammen geweint. Und das ist das besondere an diesem Haus, dass alles selbstverständlich ist, das beides dazugehört."
Krämpfe wie bei David, Schmerzen, Spastiken und Erstickungsanfälle, Probleme bei der Nahrungsaufnahme oder Verdauung gehören zum Alltag unheilbar kranker Kinder. Im Hospiz gibt es fachkundiges Pflegepersonal und für den Ernstfall Kinderärzte, die ausgebildet sind, die Schmerzen zu lindern und damit die Angst vor dem Sterben zu verringern: Palliativmediziner. Zuhause sind die Familien in einer akuten Krise erst einmal auf sich selbst gestellt. Deshalb wurden 2007 im Rahmen der Gesundheitsreform sogenannte palliative Care-Teams für Kinder gesetzlich verankert. Diese hoch spezialisierten Teams aus speziell ausgebildeten Kinderärzten und -schwestern – oftmals auch Psychologen und Sozialarbeitern - versorgen die Kinder Zuhause, um ihnen den Aufenthalt im ungeliebten Krankenhaus zu ersparen. Sie sollen bereitstehen, wenn Kinderarzt und Pflegedienste nicht mehr weiter wissen: Gisela Janßen von der Kinderonkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf leitet ein solches Care-Team. Die Oberärztin erklärt:
"Kinderärzte sehen in ihrer Laufbahn nur sehr wenige Palliativpatienten und begleiten selten mehr als fünf Kinder bis in den Tod. Das bedeutet, dass die Kinderärzte wenig Erfahrung im Umgang mit dem Sterben und dem Tod und der Trauer der Familien und des Kindes selbst, aber auch mit der Symptomkontrolle und der Behandlung von Schmerzen oder auch einer Vielzahl von anderen Symptomen haben."
Gisela Janßens Team betreut gerade in einem Umkreis von 120 Kilometern 21 Kinder, im Jahr sind es etwa 70. Rufbereitschaft: 24 Stunden. 13 solcher Teams gibt es deutschlandweit. Die Warteliste ist lang, der Bedarf ist groß. "Die gesetzliche Umsetzung verläuft schleppend" kritisiert Gisela Janßen, die den Arbeitskreis pädiatrische Schmerztherapie und Palliativmedizin Nordrhein leitet, der die Angebote der weiteren Umgebung miteinander vernetzen will. Allerdings: Die Arbeitsbedingungen der Care Teams sind alles andere als gut. Da die Kassen vor allem die medizinische Versorgung pro Mal und pro Kind abrechnen, kann die Rundumbereitschaft der Care-Teams nur mit Spendengeldern aufrecht erhalten werden. Für die oft stundenlangen Hausbesuche und die langen Anfahrtszeiten opfern viele der Ärzte ihre Freizeit. Kostendeckend arbeiten? Keine Chance. Ein Grund dafür, dass sich nicht mehr solcher Teams bilden. Auch die Ausbildung von Ärzten müsse weiter verbessert werden, sagt Gisela Janßen, obwohl immerhin Palliativmedizin schon im Studium gelehrt werde und auch bei der folgenden Facharztausbildung "Kinderheilkunde" Teil des Lehrplans ist. Dennoch hat sie Bedenken:
"Das wird sicher mehr oder minder dort ausgebildet, weil es eben auch davon abhängt, wie viele Palliativpatienten hat eine Klinik, in der der junge Arzt ausgebildet wird und wie ausgebildet sind dort die Oberärzte und Chefärzte. Und das ist zurzeit noch etwas weniger der Fall."
Auch niedergelassene Ärzte haben heute die Möglichkeit, sich in Palliativmedizin weiterbilden zu lassen. Doch viele seien dazu nicht bereit. Der Grund: Viele Ärzte möchten sich nicht täglich mit Tod und Sterben beschäftigen, sagt Gisela Janßen. Auch ihr Care-Team selbst sucht seit Monaten nach einem Kinderarzt mit Schwerpunkt Palliativmedizin – bislang vergeblich. Was also muss sich ändern? Gisela Janßen zählt auf:
"Punkt eins: Die Ausbildung muss besser werden, wir müssen noch mehr interessierte Kinderärzte finden, in allen Bereichen, in den Krankenhäusern, bei den Niedergelassenen, die Palliativmedizin leben wollen. Punkt zwei: Die Finanzierung muss sich verbessern, damit ein Palliativteam nicht ständig notleidend ist. Und als Drittes müsste die psychosoziale Versorgung, also die Finanzierung des Sozialarbeiters und des Psychologen endlich geklärt werden."
Sozialarbeiter und Psychologen: Ihre Arbeit ist wichtig, damit die Familie lebensfähig bleibt. Denn viele Ehen halten der Belastung nicht stand. Doch nicht nur die Eltern leiden, auch die Geschwisterkinder, betont Kinderhospizleiterin Melanie van Dijk:
"Sie nehmen immer Rücksicht auf den kranken Bruder, auf die kranke Schwester, und müssen aber sehr früh schon lernen, sich selbst zu kümmern. Und wir haben eine Person hier, die sich speziell nur um die Geschwisterkinder kümmert und die dann fragt: 'Was möchtest du heute machen?'"
Neben diesen Angeboten für Geschwisterkinder bietet das Haus auch Entspannungsworkshops, ein Trauercafé, Familiennachmittage – und immer wieder auch seelsorgerische Begleitung.
Angebote, die nicht von den Kassen finanziert werden. Ebenso wenig wie der Aufenthalt der ganzen Familie im Hospiz. Denn die Finanzierung der stationären Kinderhospize ist über den § 39a des SGB V geregelt – den sogenannten Hospizparagrafen. Der legt zwar fest, dass jeder Mensch grundsätzlich einen Anspruch auf Hospizversorgung hat, orientiert sich bis jetzt aber vor allem an den Erwachsenen. Doch der Bedarf von Kindern ist grundlegend anders, weil eben auch die Familie in den Blick genommen werden muss.
Der Gesetzgeber schreibt zwar vor, dass die Kassen 95 Prozent eines Hospizaufenthaltes tragen müssen, dennoch sieht es in der Realität so aus, dass lediglich die Hälfte aller entstehenden Kosten durch die Kassen gedeckt ist – weil die Unterbringungskosten für die Familie und die psychologische Begleitung nach dem Tod nicht übernommen werden, kritisiert Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz. Und die Unterstützung der Familie dürfe eben nicht mit dem Tod des Kindes enden:
"Denn es ist einfach was Anderes, ob ein Kind stirbt und die Eltern übrig bleiben, als wenn die Eltern sterben und man dann sagt: 'Das ist einfach so der natürliche Verlauf'."
Oft greifen die Eltern noch nach Jahren auf die Hilfe des Hospizes zurück. Doch die psychologische Begleitung der gesamten Familie über den Tod hinaus müssen die Hospize bislang selbst finanzieren. Ein Zustand, der für Sabine Kraft nicht länger tragbar ist. Ebenso wenig, dass die Kostenübernahme durch die Kassen bundesweit nicht einheitlich geregelt ist: Denn ob ein Aufenthalt finanziert wird oder nicht, kann nach Kasse und Bundesland stark variieren:
"Es kommt leider häufig noch vor, dass Aufenthalte von lebensbegrenzend erkrankten Kindern in Kinderhospizen als Kurzzeitpflege eingestuft werden, obwohl von der Diagnose an Palliativbetreuung für diese Familien nötig ist. Und das bedeutet für die Familien, dass sie ihr Kurzzeitpflegegeld aufbrauchen und das nicht mehr zur Verfügung haben, Zuhause dann, wenn sie da Unterstützung brauchen."
Die Finanzen sind auch im Regenbogenland ein großes Thema: Das Haus benötigt im Jahr 1,6 Millionen Euro um den Betrieb samt seiner Angebote aufrecht erhalten zu können, 1,4 Millionen Euro davon treibt der Förderverein mit Spenden ein. Eine hohe Summe – die jedes Jahr aufs Neue einen großen Unsicherheitsfaktor birgt. Der, so betont Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, ein Hinderungsgrund ist, um neue Kinderhospize zu gründen. Sie sieht daher Bund und Länder – also die Politik - in der Pflicht: Die Finanzierung zu regeln und vor allem einen großen Teil der Kosten zu tragen.
Thomas Klie von der evangelischen Hochschule in Freiburg ist sich dennoch sicher, Spenden werden eine wichtige Säule der Hospizarbeit bleiben:
"Das ist natürlich eine teure Angelegenheit so ein stationäres Hospiz – gerade dann, wenn es auch nicht immer vollständig ausgelastet ist – dass da auch Spenden mit notwendig sind, das halte ich für gar nicht falsch, weil es eben auch eine gesellschaftliche Antwort ist auf dieses ganz wichtige Thema."
Doch die Finanzierung der Hospizaufenthalte ist nicht das einzige Problem, das die Eltern erkrankter Kinder beschäftigt. Der Aufenthalt im Hospiz ist wichtig – doch oft ist es der Alltag zu Hause, der zur psychischen Belastung wird. Noch seien die einzelnen Angebote aus ambulanten und stationären Hospizdiensten, Pflegediensten, Kinderärzten und den palliativen Care-Teams zu wenig verzahnt, kritisiert Marlene Rupprecht (SPD), die Vorsitzende des Kinderausschusses und Sprecherin des interfraktionellen Gesprächskreises "Hospiz und Palliativmedizin" des Bundestages. Ende Oktober stehen wieder Gespräche an, mit den Kassen ebenso wie mit bundesweiten Institutionen. Ihr Ziel: Bund, Länder und Gemeinden sollen sich an einen Tisch setzen, um die sozialen Infrastrukturen der nächsten 30 Jahre zu planen, die die Kommunen vorhalten müssen, "dass Menschen sich von der Geburt bis zum Sterben sich darauf verlassen können, dass sie nicht allein gelassen werden, mit dem, was auf sie zukommt. Und das ist alles noch nicht neu definiert. Wer wohin Geld gibt und wie die Finanzströme fließen. Bisher fiel uns immer nur ein, entweder alles macht das Ehrenamt oder es fällt uns ein, Leistungen herunter zu fahren. Und ich sag, Geld ist da in Deutschland, es muss nur so verteilt werden. Dass dort, wo die Menschen leben, und das ist die Kommune, gehandelt werden kann."
Die Bedarfsanalyse von Thomas Klie soll bei der Entscheidung helfen. Auch er will den örtlichen Bedarf in den Blick nehmen: Stadt oder Land, regionale Bedingungen – die Situation vor Ort ist entscheidend, welches Angebot greift. Denn Kinderhospize – davon ist der Theologe und Jurist überzeugt - leben besonders von der örtlichen Unterstützung. Thomas Klie:
"Wir müssen dem Sterben von Kindern ein Zuhause geben, und das tun wir vor allem dadurch, dass wir uns als Menschen diesen sterbenden Kindern zugewandt zeigen und ihren Familien Unterstützung anbieten. Das Soziale, die Unterstützung in emotionaler, sozialer und gegebenenfalls auch spiritueller Hinsicht. Das ist eigentlich mit das Wichtigste, was dem Sterben ein Zuhause gibt. Es sind nicht allein Orte, sondern es ist vor allem das Engagement und die innere Offenheit."
Die innere Offenheit: Bei vielen ehemaligen Freunden hätten sie die vermisst, sagt Thomas Edel. Er lehnt am Türrahmen zum Snuselraum und beobachtet seinen Sohn David, der mittlerweile auf einem Wasserbett eingeschlafen ist. Eltern mit einem behinderten Kind – da ginge eben vielen Nichtbetroffenen immer noch der Gesprächsstoff aus. Aber auch die beiden mussten lernen, eine eigene Haltung zu entwickeln. Dass sie zum Beispiel keine Rabeneltern sind, wenn sie David in den Ferien in die Obhut des Kinderhospizes geben. Das schlechte Gewissen, das für viele Eltern anfangs omnipräsent ist, haben sie verloren. Nicht zuletzt bei den vielen Gesprächen hier im Haus:
"Wir wissen erstens, dass wir unser Kind hervorragend aufgehoben haben und zum andern wissen wir, dass der Laden nur läuft, wenn's uns gut geht."
Verena Hoppe: "Das ist anstrengend. Ich hab mir heute Morgen schon gedacht, Laufen gehen vor der Arbeit brauche ich nicht."
Melanie van Dijk: "Ja, Du hast ja Paulina heute."
Paulina: "Hunger."
Die beiden Frauen: "Hast du Hunger?"
Paulina lacht. Verena Hoppe: "Soll ich Dir noch einen Apfel holen?"
Paulina ist eines von insgesamt acht Kindern, die gleichzeitig im Düsseldorfer Kinderhospiz betreut werden können – zusammen mit ihren Eltern und Geschwistern. Im Jahr kommen in das umgebaute Mehrfamilienhaus mit großem Garten insgesamt 130 Kinder - von der ersten Lebenswoche bis zur Volljährigkeit. Etwa dreimal im Jahr können Familien für zwei Wochen hierhin kommen, um sich Kraft für den Alltag zu holen. Denn im Kinderhospiz ist der Tod zwar präsent – aber eben nicht nur.
Einmal durchatmen, ausruhen, Informationen für Therapien finden, Seminare besuchen und die Lebensbelastung mit Gleichgesinnten verarbeiten: Ein großes Team aus Kinderkrankenschwestern, Seelsorgern und Pädagogen steht rund um die Uhr für sie bereit.
Im Bereich für die Kinder mit ihren Zimmern, dem Spiel- und Snuselraum, liegt auch das Schwesternzimmer und ein behindertengerechtes Bad. Eine Etage darüber sind die acht Wohnungen für die Eltern und Geschwister, mit einer gemütlichen Gemeinschaftsküche - und einem Ruheraum zum Meditieren und Entspannen. Das Kinderhospiz: Es ist ein Rückzugsort, an dem Platz ist für Trauer. Hospizleiterin Melanie van Dijk erklärt:
"Wo sie auch einfach mal Stunden, Tage einfach ganz traurig sein dürfen, ohne sich um andere Dinge kümmern zu müssen, einfach ihrer Trauer nachgehen dürfen und dort auf andere Menschen treffen, denen es ähnlich geht. Und sie müssen nicht verdrängen."
Wer an sterbende Kinder denkt, der denkt vor allem an Krebs. Denn mit dieser Krankheit suchen vor allem Erwachsene den Weg ins Hospiz. Doch Kinder mit Krebs sind im Kinderhospiz selten. Oft haben die eine Chance geheilt zu werden. Die Kinder hier haben diese Chance nicht. Meist sind es Stoffwechselerkrankungen wie bei Paulina - und andere Gendefekte, die noch zum Tod in jungen Jahren führen. Hospizleiterin Melanie van Dijk:
"Diese Erkrankungen gibt es viel zu selten, sodass es nicht erforscht wird. Häufig sind das mehrfach schwerstbehinderte Kinder, die eine Magensonde haben, über die sie ernährt werden müssen, die abgesaugt werden müssen über einen Trachius Toma, die nicht laufen können und teilweise beatmet sind, diese Familien gehen ganz wenig mit ihren Kindern raus. Und deshalb sind sie ein wenig vergessen in unserer Gesellschaft."
Einer Studie zufolge, die die Sonderpädagogischen Fakultät der Uni Oldenburg für den Deutschen Kinderhospizverein erstellt hat, leiden 22.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland an einer sogenannten "lebensverkürzenden Erkrankung", 1500 bis 3000 sterben pro Jahr daran. Die Zahlen sind Schätzungen. Und die Studie ist bislang die Einzige, die die Kinderhospizarbeit in Deutschland analysiert. Zu wenig, findet Thomas Klie. Die wissenschaftliche Vernetzung stecke in Deutschland noch in den Kinderschuhen, sagt der Theologe und Professor für öffentliches Recht und Verwaltungswissenschaft an der evangelischen Hochschule Freiburg. Der Grund liegt für ihn nicht nur in der vergleichsweise kleinen Gruppe der Betroffenen:
"Es ist auch so durch den medizinischen Fortschritt, dass wir diese langen Begleitungsphasen haben, früher gab es das in dieser Weise auch nicht, und dass sich unsere Familienstrukturen auch verändern und die Bereitschaft, das alleine zu leisten auch nicht mehr unbedingt vorhanden ist. Wir haben viele alleinerziehende Mütter vor allen Dingen, die lebensverkürzend erkrankte Kinder zu begleiten haben und das sind auch zum Teil neue Phänomene, auf die jetzt die Kinderhospizarbeit reagiert und dann zeitversetzt auch die Forschung."
Thomas Klie beginnt im September mit einer weiteren Bedarfsanalyse: Wie viele Kinderhospize braucht man in Deutschland eigentlich? Wie sieht es aus mit der ambulanten Vernetzung, der palliativen Versorgung? Über all das weiß man bislang wenig. Ende des Jahres soll bei diesen Fragen mehr Klarheit herrschen, sagt Klie. Wenn Kinder sich körperlich zurückentwickeln, anstatt zu wachsen, die ersten Worte zu sprechen und schließlich flügge zu werden – ist das auch für die Eltern ein sich oft über Jahre hinziehendes Leiden, mit dem sie lange Zeit alleine waren. Das war der Grund, warum sich in Deutschland Anfang der 1990er-Jahre betroffene Eltern zusammenschlossen und den Deutschen Kinderhospizverein gründeten. Acht Jahre später entstand in Olpe ein erstes stationäres Hospiz nur für Kinder.
Mittlerweile sind die stationären Kinderhospize nur ein Teil eines wachsenden Netzwerkes, auf das betroffene Eltern zurückgreifen können. Dennoch: Anders als das Angebot für Erwachsene ist das Angebot für Kinder immer noch überschaubar: 170 stationäre Hospize gibt es hierzulande für Erwachsene – neun für Kinder. Über 1000 ambulante Hospizdienste orientieren sich an den Bedürfnissen Erwachsener in ihrer letzten Lebensphase – 130 an denen von Kindern. Hospiz = Sterben. Diese Gleichung stimmt für Kinderhospize nicht. Und trotzdem sei dieses Bild im Kopf und lasse Eltern lange zögern, den Weg ins Kinderhospiz zu finden, beobachtet Melanie van Dijk:
"Sie versuchen es mit allen Kräften selbst zu schaffen, nur irgendwann sind Kräfte aufgebraucht. Und häufig dann erst kommen auch Familien ins Kinderhospiz, wenn etwas passiert ist. Wenn etwa die Mutter – die häufig die hauptpflegende Person ist – zusammenbricht und nicht mehr kann."
So war es auch bei Familie Edel aus Essen. Im "Raum der Stille" zwei Stockwerke über dem Kinderbereich haben sich Thomas und Heidrun Edel auf eine große Couch zurückgezogen, den achtjährigen David im Arm. Tochter Johanna lutscht an einem Keks und liest. Der 39-jährige Jurist erinnert sich noch gut an die Barriere im Kopf. Hospiz – das ist doch ein Ort, von dem Menschen nicht mehr wiederkommen:
"Und das ist ja schon bei Erwachsenen oder bei Menschen, die ein langes Leben hinter sich haben, ein trauriger Ort. Und dass jetzt auch noch für Kinder, die nicht die Möglichkeit hatten, ein langes Leben zu haben, damit will man sich eigentlich nicht so beschäftigen."
Heute kommen die Edels regelmäßig ins Hospiz, um Luft zu holen. Mittlerweile verbringt der neunjährige David auch ab und an seine Zeit hier alleine, wenn der Rest der Familie mal zum Wandern in die Berge will. Wie lange er leben wird, ist ungewiss. David kann nicht sehen, nicht laufen, nicht sprechen, wegen eines Hirninfarkts kurz vor der Geburt.
Leben und Tod – im Hospiz ist beides eng miteinander verwoben, sagt Heidrun Edel. Sie hätte hier gelernt, dass man den Tod integrieren müsse ins Leben – ihn nicht ignorieren.
"Ganz häufig ist das Haus erfüllt von Lachen, von spielenden Kindern. Und dann gibt es eben auch Tage in diesem Hospiz, wenn ein Kind im Sterben liegt oder gerade gestorben ist, da fühlt es sich an, als ob alle auf Zehenspitzen gehen. Und dann haben wir auch schon sehr zusammen geweint. Und das ist das besondere an diesem Haus, dass alles selbstverständlich ist, das beides dazugehört."
Krämpfe wie bei David, Schmerzen, Spastiken und Erstickungsanfälle, Probleme bei der Nahrungsaufnahme oder Verdauung gehören zum Alltag unheilbar kranker Kinder. Im Hospiz gibt es fachkundiges Pflegepersonal und für den Ernstfall Kinderärzte, die ausgebildet sind, die Schmerzen zu lindern und damit die Angst vor dem Sterben zu verringern: Palliativmediziner. Zuhause sind die Familien in einer akuten Krise erst einmal auf sich selbst gestellt. Deshalb wurden 2007 im Rahmen der Gesundheitsreform sogenannte palliative Care-Teams für Kinder gesetzlich verankert. Diese hoch spezialisierten Teams aus speziell ausgebildeten Kinderärzten und -schwestern – oftmals auch Psychologen und Sozialarbeitern - versorgen die Kinder Zuhause, um ihnen den Aufenthalt im ungeliebten Krankenhaus zu ersparen. Sie sollen bereitstehen, wenn Kinderarzt und Pflegedienste nicht mehr weiter wissen: Gisela Janßen von der Kinderonkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf leitet ein solches Care-Team. Die Oberärztin erklärt:
"Kinderärzte sehen in ihrer Laufbahn nur sehr wenige Palliativpatienten und begleiten selten mehr als fünf Kinder bis in den Tod. Das bedeutet, dass die Kinderärzte wenig Erfahrung im Umgang mit dem Sterben und dem Tod und der Trauer der Familien und des Kindes selbst, aber auch mit der Symptomkontrolle und der Behandlung von Schmerzen oder auch einer Vielzahl von anderen Symptomen haben."
Gisela Janßens Team betreut gerade in einem Umkreis von 120 Kilometern 21 Kinder, im Jahr sind es etwa 70. Rufbereitschaft: 24 Stunden. 13 solcher Teams gibt es deutschlandweit. Die Warteliste ist lang, der Bedarf ist groß. "Die gesetzliche Umsetzung verläuft schleppend" kritisiert Gisela Janßen, die den Arbeitskreis pädiatrische Schmerztherapie und Palliativmedizin Nordrhein leitet, der die Angebote der weiteren Umgebung miteinander vernetzen will. Allerdings: Die Arbeitsbedingungen der Care Teams sind alles andere als gut. Da die Kassen vor allem die medizinische Versorgung pro Mal und pro Kind abrechnen, kann die Rundumbereitschaft der Care-Teams nur mit Spendengeldern aufrecht erhalten werden. Für die oft stundenlangen Hausbesuche und die langen Anfahrtszeiten opfern viele der Ärzte ihre Freizeit. Kostendeckend arbeiten? Keine Chance. Ein Grund dafür, dass sich nicht mehr solcher Teams bilden. Auch die Ausbildung von Ärzten müsse weiter verbessert werden, sagt Gisela Janßen, obwohl immerhin Palliativmedizin schon im Studium gelehrt werde und auch bei der folgenden Facharztausbildung "Kinderheilkunde" Teil des Lehrplans ist. Dennoch hat sie Bedenken:
"Das wird sicher mehr oder minder dort ausgebildet, weil es eben auch davon abhängt, wie viele Palliativpatienten hat eine Klinik, in der der junge Arzt ausgebildet wird und wie ausgebildet sind dort die Oberärzte und Chefärzte. Und das ist zurzeit noch etwas weniger der Fall."
Auch niedergelassene Ärzte haben heute die Möglichkeit, sich in Palliativmedizin weiterbilden zu lassen. Doch viele seien dazu nicht bereit. Der Grund: Viele Ärzte möchten sich nicht täglich mit Tod und Sterben beschäftigen, sagt Gisela Janßen. Auch ihr Care-Team selbst sucht seit Monaten nach einem Kinderarzt mit Schwerpunkt Palliativmedizin – bislang vergeblich. Was also muss sich ändern? Gisela Janßen zählt auf:
"Punkt eins: Die Ausbildung muss besser werden, wir müssen noch mehr interessierte Kinderärzte finden, in allen Bereichen, in den Krankenhäusern, bei den Niedergelassenen, die Palliativmedizin leben wollen. Punkt zwei: Die Finanzierung muss sich verbessern, damit ein Palliativteam nicht ständig notleidend ist. Und als Drittes müsste die psychosoziale Versorgung, also die Finanzierung des Sozialarbeiters und des Psychologen endlich geklärt werden."
Sozialarbeiter und Psychologen: Ihre Arbeit ist wichtig, damit die Familie lebensfähig bleibt. Denn viele Ehen halten der Belastung nicht stand. Doch nicht nur die Eltern leiden, auch die Geschwisterkinder, betont Kinderhospizleiterin Melanie van Dijk:
"Sie nehmen immer Rücksicht auf den kranken Bruder, auf die kranke Schwester, und müssen aber sehr früh schon lernen, sich selbst zu kümmern. Und wir haben eine Person hier, die sich speziell nur um die Geschwisterkinder kümmert und die dann fragt: 'Was möchtest du heute machen?'"
Neben diesen Angeboten für Geschwisterkinder bietet das Haus auch Entspannungsworkshops, ein Trauercafé, Familiennachmittage – und immer wieder auch seelsorgerische Begleitung.
Angebote, die nicht von den Kassen finanziert werden. Ebenso wenig wie der Aufenthalt der ganzen Familie im Hospiz. Denn die Finanzierung der stationären Kinderhospize ist über den § 39a des SGB V geregelt – den sogenannten Hospizparagrafen. Der legt zwar fest, dass jeder Mensch grundsätzlich einen Anspruch auf Hospizversorgung hat, orientiert sich bis jetzt aber vor allem an den Erwachsenen. Doch der Bedarf von Kindern ist grundlegend anders, weil eben auch die Familie in den Blick genommen werden muss.
Der Gesetzgeber schreibt zwar vor, dass die Kassen 95 Prozent eines Hospizaufenthaltes tragen müssen, dennoch sieht es in der Realität so aus, dass lediglich die Hälfte aller entstehenden Kosten durch die Kassen gedeckt ist – weil die Unterbringungskosten für die Familie und die psychologische Begleitung nach dem Tod nicht übernommen werden, kritisiert Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz. Und die Unterstützung der Familie dürfe eben nicht mit dem Tod des Kindes enden:
"Denn es ist einfach was Anderes, ob ein Kind stirbt und die Eltern übrig bleiben, als wenn die Eltern sterben und man dann sagt: 'Das ist einfach so der natürliche Verlauf'."
Oft greifen die Eltern noch nach Jahren auf die Hilfe des Hospizes zurück. Doch die psychologische Begleitung der gesamten Familie über den Tod hinaus müssen die Hospize bislang selbst finanzieren. Ein Zustand, der für Sabine Kraft nicht länger tragbar ist. Ebenso wenig, dass die Kostenübernahme durch die Kassen bundesweit nicht einheitlich geregelt ist: Denn ob ein Aufenthalt finanziert wird oder nicht, kann nach Kasse und Bundesland stark variieren:
"Es kommt leider häufig noch vor, dass Aufenthalte von lebensbegrenzend erkrankten Kindern in Kinderhospizen als Kurzzeitpflege eingestuft werden, obwohl von der Diagnose an Palliativbetreuung für diese Familien nötig ist. Und das bedeutet für die Familien, dass sie ihr Kurzzeitpflegegeld aufbrauchen und das nicht mehr zur Verfügung haben, Zuhause dann, wenn sie da Unterstützung brauchen."
Die Finanzen sind auch im Regenbogenland ein großes Thema: Das Haus benötigt im Jahr 1,6 Millionen Euro um den Betrieb samt seiner Angebote aufrecht erhalten zu können, 1,4 Millionen Euro davon treibt der Förderverein mit Spenden ein. Eine hohe Summe – die jedes Jahr aufs Neue einen großen Unsicherheitsfaktor birgt. Der, so betont Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, ein Hinderungsgrund ist, um neue Kinderhospize zu gründen. Sie sieht daher Bund und Länder – also die Politik - in der Pflicht: Die Finanzierung zu regeln und vor allem einen großen Teil der Kosten zu tragen.
Thomas Klie von der evangelischen Hochschule in Freiburg ist sich dennoch sicher, Spenden werden eine wichtige Säule der Hospizarbeit bleiben:
"Das ist natürlich eine teure Angelegenheit so ein stationäres Hospiz – gerade dann, wenn es auch nicht immer vollständig ausgelastet ist – dass da auch Spenden mit notwendig sind, das halte ich für gar nicht falsch, weil es eben auch eine gesellschaftliche Antwort ist auf dieses ganz wichtige Thema."
Doch die Finanzierung der Hospizaufenthalte ist nicht das einzige Problem, das die Eltern erkrankter Kinder beschäftigt. Der Aufenthalt im Hospiz ist wichtig – doch oft ist es der Alltag zu Hause, der zur psychischen Belastung wird. Noch seien die einzelnen Angebote aus ambulanten und stationären Hospizdiensten, Pflegediensten, Kinderärzten und den palliativen Care-Teams zu wenig verzahnt, kritisiert Marlene Rupprecht (SPD), die Vorsitzende des Kinderausschusses und Sprecherin des interfraktionellen Gesprächskreises "Hospiz und Palliativmedizin" des Bundestages. Ende Oktober stehen wieder Gespräche an, mit den Kassen ebenso wie mit bundesweiten Institutionen. Ihr Ziel: Bund, Länder und Gemeinden sollen sich an einen Tisch setzen, um die sozialen Infrastrukturen der nächsten 30 Jahre zu planen, die die Kommunen vorhalten müssen, "dass Menschen sich von der Geburt bis zum Sterben sich darauf verlassen können, dass sie nicht allein gelassen werden, mit dem, was auf sie zukommt. Und das ist alles noch nicht neu definiert. Wer wohin Geld gibt und wie die Finanzströme fließen. Bisher fiel uns immer nur ein, entweder alles macht das Ehrenamt oder es fällt uns ein, Leistungen herunter zu fahren. Und ich sag, Geld ist da in Deutschland, es muss nur so verteilt werden. Dass dort, wo die Menschen leben, und das ist die Kommune, gehandelt werden kann."
Die Bedarfsanalyse von Thomas Klie soll bei der Entscheidung helfen. Auch er will den örtlichen Bedarf in den Blick nehmen: Stadt oder Land, regionale Bedingungen – die Situation vor Ort ist entscheidend, welches Angebot greift. Denn Kinderhospize – davon ist der Theologe und Jurist überzeugt - leben besonders von der örtlichen Unterstützung. Thomas Klie:
"Wir müssen dem Sterben von Kindern ein Zuhause geben, und das tun wir vor allem dadurch, dass wir uns als Menschen diesen sterbenden Kindern zugewandt zeigen und ihren Familien Unterstützung anbieten. Das Soziale, die Unterstützung in emotionaler, sozialer und gegebenenfalls auch spiritueller Hinsicht. Das ist eigentlich mit das Wichtigste, was dem Sterben ein Zuhause gibt. Es sind nicht allein Orte, sondern es ist vor allem das Engagement und die innere Offenheit."
Die innere Offenheit: Bei vielen ehemaligen Freunden hätten sie die vermisst, sagt Thomas Edel. Er lehnt am Türrahmen zum Snuselraum und beobachtet seinen Sohn David, der mittlerweile auf einem Wasserbett eingeschlafen ist. Eltern mit einem behinderten Kind – da ginge eben vielen Nichtbetroffenen immer noch der Gesprächsstoff aus. Aber auch die beiden mussten lernen, eine eigene Haltung zu entwickeln. Dass sie zum Beispiel keine Rabeneltern sind, wenn sie David in den Ferien in die Obhut des Kinderhospizes geben. Das schlechte Gewissen, das für viele Eltern anfangs omnipräsent ist, haben sie verloren. Nicht zuletzt bei den vielen Gesprächen hier im Haus:
"Wir wissen erstens, dass wir unser Kind hervorragend aufgehoben haben und zum andern wissen wir, dass der Laden nur läuft, wenn's uns gut geht."