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StartseiteKommentare und Themen der WocheDie Angst vor dem Unbekannten22.09.2019

Trisomietest als KassenleistungDie Angst vor dem Unbekannten

Der Bluttest, mit dem schon in der Schwangerschaft das Down-Syndrom festgestellt werden kann, wird künftig unter bestimmten Voraussetzungen von den Krankenkassen bezahlt. Die Debatte darüber lässt einen positiven Blick auf Behinderung vermissen, kommentiert Ina Rottscheidt.

Von Ina Rottscheidt, freie Journalistin

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Sie haben blumige Namen wie "Harmony" oder "Panorama"; nur ein Piks in den Arm ist nötig und wenige Tropfen Blut. Die Tests, mit denen man beim ungeborenen Kind genetische Defekte aufspüren kann, suggerieren, dass alles ganz einfach ist, zumal sie die riskante Fruchtwassersuchung ersetzen.

Doch hinter dem unbestreitbaren Vorteil der Bluttests beginnt der Konflikt: Denn schon heute führt das Feststellen einer Trisomie, die Diagnose Down-Syndrom, Schätzungen zufolge in mehr als 90 Prozent der Fälle zum Schwangerschaftsabbruch.

Breite Anwendung ist wahrscheinlich

Wenn also die Bluttests künftig Kassenleistung sind, dann werden Schwangere sie auch vermehrt nutzen. Und wer ihn nicht machen möchte, wird sich rechtfertigen müssen. In Island, wo die Bluttests schon jetzt bei jeder Schwangeren gemacht werden, gibt es kaum noch Kinder mit Down-Syndrom.

Zwar sagt der Gemeinsame Bundesausschuss, ein Screening, also die routinemäßige Untersuchung auf Chromosomenfehler, sei nicht gewollt. Darum solle die Kasse auch nur in begründeten Einzelfällen und bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken zahlen. Doch eine Risikoschwangerschaft besteht heute schon, wenn die Frau über 35 Jahre alt ist oder schon mal einen Kaiserschnitt hatte. Eine breite Anwendung der Tests über kurz oder lang ist also ziemlich wahrscheinlich.

Es ist nicht die Aufgabe des Gemeinsame Bundesausschusses, das ethisch zu bewerten. Er muss bei medizinischen oder technischen Neuerungen klären, ob sie auch eine Verbesserung darstellen.

Und medizinisch betrachtet stellt der Bluttest eine Verbesserung gegenüber der invasiven Methode der Fruchtwasseruntersuchung mit dem Risiko von Fehlgeburten dar; und es ist auch nicht gerecht, wenn es eine Frage der finanziellen Möglichkeiten der werdenden Eltern ist, ob ein solcher Test gemacht wird.

Debatte mit Schreckensszenarien

Doch selbst der Chef des Gremiums, Josef Hecken, hat die Frage aufgeworfen, wie weit wir in der pränatalen Diagnostik gehen wollen: Schon bald werden neue Tests am Markt sein, die Informationen beispielsweise über das Diabetes-, Alzheimer- oder Krebsrisiko liefern.

Wie viele Informationen über das ungeborene Leben wollen wir? Und wie gehen wir mit dem imperfekten Menschen um, wenn überall nach Optimierung gestrebt wird?

Diese gesellschaftliche und politische Debatte darüber lässt einen positiven Blick auf Behinderung weitgehend vermissen; zumeist ist von der "Belastung" der Eltern die Rede; von "Leid" und "Schicksal".

Bei der Orientierungsdebatte im Bundestag im April sprach eine Abgeordnete von "Ängsten vor wirtschaftlicher Not", von "sozialer Isolation" und "einer lebenslangen Verantwortung für pflegebedürftige Kinder". Dunkler hätte das Schreckensszenario nicht sein können.

Lebensbejahende Persönlichkeiten

Die wenigsten betroffenen Familien dürften dies aus ihrem Alltag bestätigen: Natürlich verlangt das Leben mit einem behinderten Kind Eltern mehr ab. Inklusion in Deutschland ist noch deutlich ausbaufähig, aber es gibt Unterstützung.

Menschen mit Down-Syndrom sind oftmals frohe, lebensbejahende Persönlichkeiten, sie können Schauspieler oder Lehrer werden, Englisch lernen oder in der Gastronomie arbeiten. Viele sind sehr empathisch, Vorurteile sind ihnen fremd. Die wenigsten Eltern würden im Zusammenhang mit ihren Kindern von einer "Belastung" sprechen. Sie sind Ausdruck menschlicher Vielfalt.

Viele werdende Eltern trauen sich dennoch ein Leben mit einem behinderten Kind nicht zu und entscheiden sich eher dagegen. Und das liegt auch an dem Druck in einer Gesellschaft, die alles zu perfektionieren versucht.

Inklusion statt Parallelwelt

"Ein Kind mit Down-Syndrom? – Das muss doch heute nicht mehr sein!" "Hätte man da nicht vorher was machen können?" "Und warum muss die Allgemeinheit für die Betreuungs- und Behandlungskosten aufkommen?" Diese Fragen werden jetzt schon gestellt, im wirklichen Leben, aber noch viel radikaler im Internet, in den vielen Foren zum Thema.

Die Entscheidung gegen das behinderte Kind hat auch viel mit der Angst vor dem Unbekannten zu tun, denn Leben mit Behinderung findet im Alltag der deutschen Mehrheitsgesellschaft bis heute kaum statt. Lange Jahre lebten Betroffene in einer Parallelwelt, in Förderschulen, Heimen oder Werkstätten; die Inklusion in Deutschland hat da noch einen weiten Weg vor sich.

Erst wenn Menschen mit Behinderung selbstverständlich in der Schule, im Job und in Sport- oder Musikvereinen dabei sind, wird diese Angst vor dem Unbekannten weniger. Und der Bluttest wird für werdende Eltern dann vielleicht nicht mehr so wichtig sein. Ob er nun von der Kasse bezahlt wird oder nicht.

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