Sie zogen vom Alexanderplatz vor das Rote Rathaus, wo sie sich hinlegten und Plakate mit Forderungen hochhielten. Die mehrere Dutzend Teilnehmer verlangten mehr Forschung, Versorgung und Anerkennung.

Da viele Betroffene krankheitsbedingt selbst nicht demonstrieren konnten, waren stellvertretend auch Freunde und Familien zur Teilnahme aufgerufen, sagte die Initiatorin der Aktion, Buggenhagen. Zu den Symptomen der Krankheit zählen unter anderem schwere Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafstörungen und ein Verlauf über mindestens sechs Monate.