An der Charité gebe es seit fast zehn Jahren in Zusammenarbeit mit der Allianz für Menschen mit seltenen Erkrankungen, mit der ACHSE, einen solchen Lotsen, sagte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité in Berlin im Deutschlandfunk.

Neun universitäre Zentren hätten jetzt ein Innovationsprojekt bewilligt bekommen, um an deren Universitätskliniken Lotsen einzurichten. An die könnten sich dann Menschen mit einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung oder mit der Kenntnis um eine seltene Erkrankungen wenden. Das Projekt starte im April und sei dann ab Herbst im Einsatz, sagte Grüters-Kieslich. Dort werde es dann Kontakttelefonnummern und Mail-Adressen geben, wohin Betroffene ihre Unterlagen schicken könnten. Dort gebe auch Koordinatoren, die die Unterlagen sichten.