Ich habe mich immer geärgert, wenn ich zu meinem Neurologen kam, um 10 Uhr, 'fit wie ein Turnschuh', wie ich immer sage, und der sagt: Ja, Sie gehen wieder super!, Sie sehen toll aus!, es hat sich also nicht verschlechtert! Wenn ich dann sage: Gucken Sie mich um sechs Uhr morgens, sehen Sie mich da mal, dann werden Sie auch anders drüber reden. Ich konnte ihm nicht vermitteln, dass das über Nacht oder um sechs Uhr total anders aussieht wie dann um zehn, wenn ich zur Sprechstunde kam.
Wie Ursula Morgenstern, so geht es viele Patienten, die an Parkinson erkrankt sind. Über weite Strecken des Tages wirken die Medikamente - und Symptome der Krankheit, wie zitternde Hände, der vornüber gebeugte Körper, die Steifigkeit der Muskulatur und die unsicheren Trippelschritte sind gebannt.
Die Beschwerden sind eigentlich abends, nachts und morgens: Die Steifheit fängt an, man kann sich nicht mehr im Bett umdrehen, die Muskulatur erschlafft. Man nennt es die Akinese, wir sagen: man bleibt einfach 'kleben'. Und diese morgendlichen Beschwerden, oder nachts auch, die müssen natürlich in den Griff zu bekommen sein.
Mit einer medikamentösen Einstellung, die zeitlich sehr genau auf diese Schwankungen in der Beweglichkeit eingeht. Doch anstatt dafür - wie bisher - drei Wochen ins Krankenhaus zu gehen, nimmt Ursula Morgenstern an dem Projekt der so genannten "ambulanten videometrischen Parkinsonbehandlung" teil.
Und die findet 30 Tage lang bei ihr zu Hause statt. Dafür steht in einer Ecke ihres Wohnzimmers ein spezielles Videogerät mit Lautsprechern. Und daneben ein kleiner Scheinwerfer mit eingebauter Kamera. Das alles ist über eine Telefon-Leitung direkt mit dem Krankenhaus verbunden.
Dort hat Ursula Morgenstern auch die Bedienung dieser Anlage an einem Tag geübt. Und die geht denkbar einfach:
Das ist ein Knopf, der auf einen Schalter gehalten werden muss, dann geht die ganze Apparatur an. Das ist auch alles, was sie an Technik selber machen müssen.
Und schon läuft die Kamera. Das Verschicken der Videoaufnahme ans Krankenhaus erledigt sich auch vollautomatisch, - also quasi "wie von selbst". Vier bis sechs Mal am Tag setzt sich Ursula Morgenstern nun vor das eingeschaltete Gerät. Und das aber nie zur gleichen Zeit.
Das ist eigentlich Sinn der ganzen Sache, dass man zu unter-schiedlichen Zeiten aufnimmt: bevor man Tabletten einnimmt, dann auch mal gleich danach, wenn man sich ein bisschen besser fühlt. Nachts. Wenn man aufsteht, wenn man ganz unbeweglich ist, ein oder zwei Aufnahmen vor der Tabletteneinnahme, nach der Einnahme machen. Nie zur selben Zeit, sondern immer unterschiedlich. Vier soll man machen, sechs darf man machen. Und das sollte man auch ausnutzen.
Jede Aufnahme dauert etwa zwei Minuten. Zuerst wird Ursula Morgenstern – per voice-mail - von dem Arzt begrüßt, der sie vom Krankenhaus aus betreut. Dann beginnen einige Übungen, die ihm zeigen, wie beweglich seine Patientin ist.
Bitte nehmen Sie beide Hände hoch vor ihre Brust und drehen Sie bitte zunächst ihre rechte Hand. Vielen Dank. Drehen Sie jetzt bitte jetzt die linke Hand. Sehr gut. Jetzt möchte ich Sie bitten, ihre Hände vor der Brust zu verschränken und zu versuchen, so aufzustehen. Bitte kommen Sie zur Kamera und geben Sie ihrer aktuellen Beweglichkeit eine Schulnote zwischen eins und sechs. Sie haben jetzt die Möglichkeit, mir noch weitere Kommentare zu geben, damit wir auch weitere Therapiemaßnahmen einleiten können. Und ich möchte Sie bitten, auf der vorgezeichneten Strecke locker auf und ab zu gehen.
20 Sekunden später schaltet sich die Kamera ab. Einmal am Tag wertet der zuständige Klinikarzt die Aufnahmen aus: Er beurteilt die Beweglichkeit der Patientin, notiert Fortschritte und aktuelle Nebenwirkungen der Therapie.
Per Telefon oder Fax erhält Ursula Morgenstern dann das Ergebnis und auch neue Anweisungen für die Einnahme ihrer Medikamente. Die sie weiterhin von dem Neurologen verschrieben bekommt, der sie seit dem Ausbruch ihrer Krankheit vor neuneinhalb Jahren betreut.
Der Kontakt zu ihm wird durch diese tele-medizinische Behandlung auf keinen Fall unterbrochen, sondern vielmehr durch eine gezielte Zusammenarbeit mit seinen Klinik-Kollegen deutlich verbessert.
Einer von ihnen ist Prof. Alfons Schnitzler. Als Leiter der Parkinson-Ambulanz an den Düsseldorfer Uni-Kliniken erklärt er, warum eine derart intensive Beobachtung von Patienten während einer stationären Behandlung nicht möglich ist.
Das ist eben organisatorisch nicht in den Klinikalltag zu integrieren, dass wir sozusagen ihn selbst von morgens bis abends beobachten. Nur wir haben nicht nur einen Patienten, wir machen einmal oder zweimal am Tag Visite, und dann können wir mit ihm sprechen.
Dann aber haben die Patienten bereits ihre Medikamente bekommen, sie waren mitunter schon zur Gymnastik, sind beweglich, liegen nun im Bett und wartet auf die Visite:
Viele Parkinson-Symptome, das gilt zum Beispiel auch für das Zittern vor allen Dingen, sind abhängig von der emotionalen Anspannung. Und auf der Visite ist der Patient ständig am Zittern. Und wenn man nicht da ist, ist es vielleicht gar nicht so schlimm.
Andere wiederum sind in dieser Situation völlig entspannt und ausgeruht. Eindrücke, die für die medikamentöse Einstellung mitentscheidend sind. Genauso wie auch die Dokumentation, die Patienten über ihren Krankheitsverlauf und den mitunter raschen Wechsel der Krankheits-Symptome in der Klinik machen sollen.
Wir geben dem Patienten so genannte Skalen, wo die dann stündlich versuchen, das aufschreiben: Wie es war, wie viel Zittern sie hatten, wie viel Überbewegung, wie viel Unterbewegung, usw. Das fällt den Patienten oft nicht leicht, muss man sagen.
Ein optimale Dosierung der Medikamente ist unter diesen Bedingungen eben sehr schwierig, erklärt Prof. Schnitzler. Weil die Patienten für den Klinikalltag medikamentös eingestellt werden - und nicht für den Alltag zu Hause, wo sich die Symptomatik etwa durch die Familie oder das Alleinsein, durch Haus- und Gartenarbeit oft ganz anders darstellt. Die täglichen sechs Video-Aufnahmen zu Hause schaffen hier mehr Klarheit und Sicherheit: für Arzt und Patienten. Ursula Morgenstern hat durch die "ambulante videometrische Parkinsontherapie" schon jetzt ein Mehr an Lebensqualität.
Wenn man sagt: So, diese Sache möchte ich gerne machen, im mal überhaupt richtig eingestellt zu werden, ohne großen Krankenhausaufenthalt aber mit Unterstützung meines behandelnden Arztes, dann denke ich, ist es eine ganz gute Sache.
Wie Ursula Morgenstern, so geht es viele Patienten, die an Parkinson erkrankt sind. Über weite Strecken des Tages wirken die Medikamente - und Symptome der Krankheit, wie zitternde Hände, der vornüber gebeugte Körper, die Steifigkeit der Muskulatur und die unsicheren Trippelschritte sind gebannt.
Die Beschwerden sind eigentlich abends, nachts und morgens: Die Steifheit fängt an, man kann sich nicht mehr im Bett umdrehen, die Muskulatur erschlafft. Man nennt es die Akinese, wir sagen: man bleibt einfach 'kleben'. Und diese morgendlichen Beschwerden, oder nachts auch, die müssen natürlich in den Griff zu bekommen sein.
Mit einer medikamentösen Einstellung, die zeitlich sehr genau auf diese Schwankungen in der Beweglichkeit eingeht. Doch anstatt dafür - wie bisher - drei Wochen ins Krankenhaus zu gehen, nimmt Ursula Morgenstern an dem Projekt der so genannten "ambulanten videometrischen Parkinsonbehandlung" teil.
Und die findet 30 Tage lang bei ihr zu Hause statt. Dafür steht in einer Ecke ihres Wohnzimmers ein spezielles Videogerät mit Lautsprechern. Und daneben ein kleiner Scheinwerfer mit eingebauter Kamera. Das alles ist über eine Telefon-Leitung direkt mit dem Krankenhaus verbunden.
Dort hat Ursula Morgenstern auch die Bedienung dieser Anlage an einem Tag geübt. Und die geht denkbar einfach:
Das ist ein Knopf, der auf einen Schalter gehalten werden muss, dann geht die ganze Apparatur an. Das ist auch alles, was sie an Technik selber machen müssen.
Und schon läuft die Kamera. Das Verschicken der Videoaufnahme ans Krankenhaus erledigt sich auch vollautomatisch, - also quasi "wie von selbst". Vier bis sechs Mal am Tag setzt sich Ursula Morgenstern nun vor das eingeschaltete Gerät. Und das aber nie zur gleichen Zeit.
Das ist eigentlich Sinn der ganzen Sache, dass man zu unter-schiedlichen Zeiten aufnimmt: bevor man Tabletten einnimmt, dann auch mal gleich danach, wenn man sich ein bisschen besser fühlt. Nachts. Wenn man aufsteht, wenn man ganz unbeweglich ist, ein oder zwei Aufnahmen vor der Tabletteneinnahme, nach der Einnahme machen. Nie zur selben Zeit, sondern immer unterschiedlich. Vier soll man machen, sechs darf man machen. Und das sollte man auch ausnutzen.
Jede Aufnahme dauert etwa zwei Minuten. Zuerst wird Ursula Morgenstern – per voice-mail - von dem Arzt begrüßt, der sie vom Krankenhaus aus betreut. Dann beginnen einige Übungen, die ihm zeigen, wie beweglich seine Patientin ist.
Bitte nehmen Sie beide Hände hoch vor ihre Brust und drehen Sie bitte zunächst ihre rechte Hand. Vielen Dank. Drehen Sie jetzt bitte jetzt die linke Hand. Sehr gut. Jetzt möchte ich Sie bitten, ihre Hände vor der Brust zu verschränken und zu versuchen, so aufzustehen. Bitte kommen Sie zur Kamera und geben Sie ihrer aktuellen Beweglichkeit eine Schulnote zwischen eins und sechs. Sie haben jetzt die Möglichkeit, mir noch weitere Kommentare zu geben, damit wir auch weitere Therapiemaßnahmen einleiten können. Und ich möchte Sie bitten, auf der vorgezeichneten Strecke locker auf und ab zu gehen.
20 Sekunden später schaltet sich die Kamera ab. Einmal am Tag wertet der zuständige Klinikarzt die Aufnahmen aus: Er beurteilt die Beweglichkeit der Patientin, notiert Fortschritte und aktuelle Nebenwirkungen der Therapie.
Per Telefon oder Fax erhält Ursula Morgenstern dann das Ergebnis und auch neue Anweisungen für die Einnahme ihrer Medikamente. Die sie weiterhin von dem Neurologen verschrieben bekommt, der sie seit dem Ausbruch ihrer Krankheit vor neuneinhalb Jahren betreut.
Der Kontakt zu ihm wird durch diese tele-medizinische Behandlung auf keinen Fall unterbrochen, sondern vielmehr durch eine gezielte Zusammenarbeit mit seinen Klinik-Kollegen deutlich verbessert.
Einer von ihnen ist Prof. Alfons Schnitzler. Als Leiter der Parkinson-Ambulanz an den Düsseldorfer Uni-Kliniken erklärt er, warum eine derart intensive Beobachtung von Patienten während einer stationären Behandlung nicht möglich ist.
Das ist eben organisatorisch nicht in den Klinikalltag zu integrieren, dass wir sozusagen ihn selbst von morgens bis abends beobachten. Nur wir haben nicht nur einen Patienten, wir machen einmal oder zweimal am Tag Visite, und dann können wir mit ihm sprechen.
Dann aber haben die Patienten bereits ihre Medikamente bekommen, sie waren mitunter schon zur Gymnastik, sind beweglich, liegen nun im Bett und wartet auf die Visite:
Viele Parkinson-Symptome, das gilt zum Beispiel auch für das Zittern vor allen Dingen, sind abhängig von der emotionalen Anspannung. Und auf der Visite ist der Patient ständig am Zittern. Und wenn man nicht da ist, ist es vielleicht gar nicht so schlimm.
Andere wiederum sind in dieser Situation völlig entspannt und ausgeruht. Eindrücke, die für die medikamentöse Einstellung mitentscheidend sind. Genauso wie auch die Dokumentation, die Patienten über ihren Krankheitsverlauf und den mitunter raschen Wechsel der Krankheits-Symptome in der Klinik machen sollen.
Wir geben dem Patienten so genannte Skalen, wo die dann stündlich versuchen, das aufschreiben: Wie es war, wie viel Zittern sie hatten, wie viel Überbewegung, wie viel Unterbewegung, usw. Das fällt den Patienten oft nicht leicht, muss man sagen.
Ein optimale Dosierung der Medikamente ist unter diesen Bedingungen eben sehr schwierig, erklärt Prof. Schnitzler. Weil die Patienten für den Klinikalltag medikamentös eingestellt werden - und nicht für den Alltag zu Hause, wo sich die Symptomatik etwa durch die Familie oder das Alleinsein, durch Haus- und Gartenarbeit oft ganz anders darstellt. Die täglichen sechs Video-Aufnahmen zu Hause schaffen hier mehr Klarheit und Sicherheit: für Arzt und Patienten. Ursula Morgenstern hat durch die "ambulante videometrische Parkinsontherapie" schon jetzt ein Mehr an Lebensqualität.
Wenn man sagt: So, diese Sache möchte ich gerne machen, im mal überhaupt richtig eingestellt zu werden, ohne großen Krankenhausaufenthalt aber mit Unterstützung meines behandelnden Arztes, dann denke ich, ist es eine ganz gute Sache.