Als selten gilt eine Krankheit, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Das Forschungsprojekt soll neues Wissen über seltene Erkrankungen schaffen. Dabei sei den Entwicklern wichtig, die Erkrankten selbst einzubinden.
Von der App profitieren sollen neben Betroffenen auch deren Angehörige und Selbsthilfegruppen. Zehn Mitglieder von Selbsthilfegruppen haben den Angaben zufolge als Kernforschungsteam die Anwendung mitentwickelt.
Von der App profitieren sollen neben Betroffenen auch deren Angehörige und Selbsthilfegruppen. Zehn Mitglieder von Selbsthilfegruppen haben den Angaben zufolge als Kernforschungsteam die Anwendung mitentwickelt.
In der App werden nach Angaben der Entwickler zunächst kalenderartig Gesundheitsdaten wie Gewicht, Blutdruck, Puls oder Schlafqualität gespeichert. Betroffene oder deren Angehörige könnten ihre Daten regelmäßig täglich oder auch nur monatlich eintragen. Anschließend werden sie dann von Medizinern ausgewertet.
Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gilt jede vierte aller weltweit bekannten Krankheiten als selten. Eine der häufigsten und bekanntesten seltenen Erkrankungen sei Mukoviszidose, die auch Zystische Fibrose genannt wird.
Diese Nachricht wurde am 12.08.2023 im Programm Deutschlandfunk gesendet.