Marieke Degen: Herr Winkelheide, sind Ärzte denn überhaupt darauf vorbereitet, dass aus herzkranken Kindern Erwachsene werden?
Martin Winkelheide: Sie sind zum Teil darauf vorbereitet. Es gibt ja sehr gute Versorgungsstrukturen, was herzkranke Kinder angeht, wenn sie wirklich noch Kinder sind. Die Kinderherzchirurgie hat sich sehr weit entwickelt in den vergangenen Jahrzehnten und auch die Kinderkardiologie hat sich darauf eingestellt. Problematisch wird es genau an der Schnittstelle, wenn die Kinder erwachsen werden. Denn wo gehen sie dann hin - zum Kinderkardiologen? Dort sind die Liegen oft zu klein und alles ist eben auf Kinder ausgerichtet. Dann fühlen sich die Patienten oft fehl am Platz. Gehen sie zum "Erwachsenen"-Kardiologen, ist die Frage, kennt er sich überhaupt aus mit der angeborenen Erkrankung.
Degen: Wie gut haben sich denn jetzt speziell die Kardiologen auf die neuen Patienten eingestellt?
Winkelheide: Es fängt jetzt so langsam an, dass sie sich darauf einstellen. Es gibt eine Taskforce, die sich gebildet hat aus Kinderkardiologen und Erwachsenenkardiologen, aus Kinderherzchirurgen und Herzchirurgen für Erwachsene. Die haben jetzt beschlossen, dass man eine Zusatzqualifikation machen kann und sich als Kardiologe so ausbildet, dass man besondere Kenntnisse hat über Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Die ersten Prüfungen können in diesem Monat abgelegt werden. Das heißt, das sind Strukturen, die jetzt langsam aufgebaut werden, aber es ist immer noch die Frage, ob jetzt alle Patienten - also alle Erwachsenen mit kindlichem Herzfehler - auch wirklich sofort einen Therapeuten finden, der sich damit auskennt.
Degen: Kann man denn vorhersagen, wie intensiv Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern betreut werden müssen?
Winkelheide: Das ist ganz schwierig zu sagen. Das hängt eben von den Herzfehlern ab, die können sehr unterschiedlich sein und auch unterschiedlich gravierend sein. Wenn es darum geht, dass man als Neugeborener ein kleines Loch in der Herzwand hat und dieses Loch wird früh erkannt und operiert, dann gibt es eigentlich überhaupt kein Problem. Diese Personen haben eine Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch. Wenn es aber um richtig komplizierte und gravierende Fehlbildungen am Herzen geht, also dass Gefäße falsch angeschlossen sind, dass Kammerwände verdickt oder undicht sind, dass Klappen defekt sind, dann ist zum einen das Problem, dass das mit einer Operation alleine nicht oder nur zum Teil behoben werden kann. Dann brauchen diese Patienten oft intensive Betreuung und auch Nachkontrollen, so dass man sieht, ob alles in Ordnung ist oder nochmals eingegriffen werden muss.
Degen: Wann genau ist denn die Expertise der Taskforce gefragt?
Winkelheide: Das ist vor allen Dingen bei Entscheidungen, die Erwachsene halt treffen müssen. Also das eine ist, wenn es um die Frage geht, ist der angeborene Herzfehler so gut behoben, dass ich zum Beispiel den Führerschein machen kann, oder welchen Beruf wähle ich aus, auch da braucht man Beratung, denn es geht darum, wie belastbar jemand ist. Ganz besonders gravierend und auch neu für die Kardiologen ist die Frage, kann man mit einem angeborenen Herzfehler ein Kind bekommen als Frau. Da gibt es eben Herzfehler, bei denen man sagen kann, ja, da ist das überhaupt kein Thema, natürlich können die Patientinnen Kinder bekommen, und bei anderen, komplexeren Herzfehlern wäre es lebensbedrohlich für die werdende Mutter und auch für das Kind.
Martin Winkelheide: Sie sind zum Teil darauf vorbereitet. Es gibt ja sehr gute Versorgungsstrukturen, was herzkranke Kinder angeht, wenn sie wirklich noch Kinder sind. Die Kinderherzchirurgie hat sich sehr weit entwickelt in den vergangenen Jahrzehnten und auch die Kinderkardiologie hat sich darauf eingestellt. Problematisch wird es genau an der Schnittstelle, wenn die Kinder erwachsen werden. Denn wo gehen sie dann hin - zum Kinderkardiologen? Dort sind die Liegen oft zu klein und alles ist eben auf Kinder ausgerichtet. Dann fühlen sich die Patienten oft fehl am Platz. Gehen sie zum "Erwachsenen"-Kardiologen, ist die Frage, kennt er sich überhaupt aus mit der angeborenen Erkrankung.
Degen: Wie gut haben sich denn jetzt speziell die Kardiologen auf die neuen Patienten eingestellt?
Winkelheide: Es fängt jetzt so langsam an, dass sie sich darauf einstellen. Es gibt eine Taskforce, die sich gebildet hat aus Kinderkardiologen und Erwachsenenkardiologen, aus Kinderherzchirurgen und Herzchirurgen für Erwachsene. Die haben jetzt beschlossen, dass man eine Zusatzqualifikation machen kann und sich als Kardiologe so ausbildet, dass man besondere Kenntnisse hat über Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Die ersten Prüfungen können in diesem Monat abgelegt werden. Das heißt, das sind Strukturen, die jetzt langsam aufgebaut werden, aber es ist immer noch die Frage, ob jetzt alle Patienten - also alle Erwachsenen mit kindlichem Herzfehler - auch wirklich sofort einen Therapeuten finden, der sich damit auskennt.
Degen: Kann man denn vorhersagen, wie intensiv Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern betreut werden müssen?
Winkelheide: Das ist ganz schwierig zu sagen. Das hängt eben von den Herzfehlern ab, die können sehr unterschiedlich sein und auch unterschiedlich gravierend sein. Wenn es darum geht, dass man als Neugeborener ein kleines Loch in der Herzwand hat und dieses Loch wird früh erkannt und operiert, dann gibt es eigentlich überhaupt kein Problem. Diese Personen haben eine Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch. Wenn es aber um richtig komplizierte und gravierende Fehlbildungen am Herzen geht, also dass Gefäße falsch angeschlossen sind, dass Kammerwände verdickt oder undicht sind, dass Klappen defekt sind, dann ist zum einen das Problem, dass das mit einer Operation alleine nicht oder nur zum Teil behoben werden kann. Dann brauchen diese Patienten oft intensive Betreuung und auch Nachkontrollen, so dass man sieht, ob alles in Ordnung ist oder nochmals eingegriffen werden muss.
Degen: Wann genau ist denn die Expertise der Taskforce gefragt?
Winkelheide: Das ist vor allen Dingen bei Entscheidungen, die Erwachsene halt treffen müssen. Also das eine ist, wenn es um die Frage geht, ist der angeborene Herzfehler so gut behoben, dass ich zum Beispiel den Führerschein machen kann, oder welchen Beruf wähle ich aus, auch da braucht man Beratung, denn es geht darum, wie belastbar jemand ist. Ganz besonders gravierend und auch neu für die Kardiologen ist die Frage, kann man mit einem angeborenen Herzfehler ein Kind bekommen als Frau. Da gibt es eben Herzfehler, bei denen man sagen kann, ja, da ist das überhaupt kein Thema, natürlich können die Patientinnen Kinder bekommen, und bei anderen, komplexeren Herzfehlern wäre es lebensbedrohlich für die werdende Mutter und auch für das Kind.