Sommer 2004, irgendwo im Landkreis München, ein heißer Tag.

"Mit 14 hat es angefangen."

Verschwitzt kommt das Mädchen vom Sport, raus aus den Klamotten, rein in die Wanne.

"Dass ich auf der rechten Seite, als ich in die Badewanne gestiegen bin, keinen Heiß- und Kaltunterschied mehr gespürt habe und das Bein geschmerzt hat", erinnert sich die heute 26-Jährige. Irritiert registriert sie die seltsamen Veränderungen ihres Körpers - und vergisst sie wieder. Doch nach wenigen Tagen kehren die Gefühlsstörungen und Schmerzen zurück.

"Eine mögliche Ursache von solchen Gefühlsstörungen sind dann entzündliche Erkrankungen", so Dr. Lilian Aly, Neurologin am Klinikum rechts der Isar, München. Bis die damals 14-Jährige zum ersten Mal Lilian Aly trifft, vergehen noch zehn Jahre - zehn Jahre voller Schmerzen und unglaublicher Fehldiagnosen.

Im Spätsommer 2004 vereinbart die Mutter des Mädchens zunächst einen Termin beim Orthopäden. Der Arzt untersucht die Schülerin - und findet nichts,...

"Schauen wir mal, und das könnte es sein, und das könnte es sein, haben dann auch ein MRT von der unteren Lendenwirbelsäule gemacht, da haben sie eine Bandscheibenvorwölbung festgestellt, die womöglich auf einen Nerv drücken könnte, und haben da einige Tests gemacht, kam aber nie wirklich irgendetwas raus und haben mich dann auch mit der Diagnose entlassen "gesund".

Was wie ein medizinischer Erfolg klingt, mit der Realität aber nichts zu tun hat. Am Sportunterricht nimmt die Schülerin nicht mehr teil, die Schmerzen im rechten Bein nehmen zu, heißes und kaltes Wasser fühlen sich immer noch an, als ob sie einen Gummistrumpf trägt. Wieder geht sie zum Arzt.

"Da wurden auch Nervenströme gemessen, da kam aber auch nichts raus. Dann war ich beim Orthopäden, der hat dann eine Hüftverschiebung festgestellt, dann habe ich eine Einlage gekriegt von 2,5 Zentimetern Erhöhung, Spritzen und Tabletten hab ich gekriegt, aber hat auch nichts genutzt."

Mittlerweile ist die Münchnerin 16 Jahre alt, hat mehrerer Mediziner kennengelernt, die viel untersucht und wenig festgestellt haben.

"Und irgendwann hieß es dann immer, egal von welchem Arzt, ja letztendlich psychisch, Einbildung, keine Lust in die Schule zu gehen."

Psychosomatische Störungen als letzter Ausweg ratloser Ärzte? Die Schülerin versteht die Welt nicht mehr. Immer wieder zittert sie am ganzen Körper, mit dem rechten Bein knickt sie um, Gleichgewichts- und Wortfindungsstörungen kommen hinzu - doch niemand glaubt ihr.

"Sie haben mich schon immer komisch angeguckt, wenn ich länger überlegt hab, wie ich etwas sage, ein Wort finde, da sagen sie immer, ich lass so lange Pausen, und die anderen haben dann schon immer so komisch gekuckt."

Über ein Jahr erträgt sie die Schmerzen, bis ein erneuter Schub sie in die Praxis eines weiteren Orthopäden führte. Wieder die gleiche Diagnose: Hüftverschiebung. Therapie: Einlagen, Spritzen, Tabletten. Und als letzte Erklärung: Entwicklungsstörungen einer Jugendlichen. Weitere sechs Jahre dauerte das Martyrium noch, bis auch noch Blasenstörungen auftreten.

"Immer mal wieder diese heftige Zuckungen und Taubheitsgefühle hatte ich auch oft."

Am 13. Dezember 2014 schließlich bricht die junge Frau während der Arbeit zusammen. Ihr Gleichgewicht versagt vollständig, die Blasenprobleme nehmen überhand, die Schmerzen sind unerträglich. Sie ruft ihren Freund an, der sie sofort ins Krankenhaus fährt. Wieder landet sie bei einem Orthopäden, wieder steht der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls im Raum, wieder wird ein MRT angefertigt - bis einer der Ärzte genauer hinschaute und die Patientin mit dem Verdacht einer neurologischen Erkrankung ins Klinikum rechts der Isar überweist.

"Eine mögliche Ursache von solchen Gefühlsstörungen sind dann entzündliche Erkrankungen."

Hier trifft die junge Frau zum ersten Mal auf Dr. Lilian Aly vom Neuro-Kopfzentrum des Klinikums rechts der Isar, München.

"Wir haben sie dann bei uns auf Station aufgenommen, haben dann auch recht zügig eine Bildgebung vom Kopf, also eine kraniale Kernspintomografie, auch eine spinale Kernspintomografie gemacht, und waren eigentlich recht schnell davon überzeugt, dass es eine chronisch entzündliche ZNS-Erkrankung, also eine MS, in ihrem Fall ist.

Eine Multiple Sklerose! Nach einer zehnjährigen Odyssee durch Münchner Arztpraxen geht alles ganz schnell.

"Die Diagnose, die hat sich, schätze ich mal, innerhalb von 24 bis 48 Stunden sichern lassen."

Ungläubig fragt die junge Frau: Hätte man das nicht früher erkennen können?

"Das denke ich schon, ja."

Und wenn die richtige Diagnose damals mit 14 Jahren gestellt worden wäre, hätte sich das nicht positiv auf die Behandlung ausgewirkt.

"Also, in der Regel ist es bei der Therapie der Multiplen Sklerose so, dass ein früher Therapiebeginn heutzutage empfohlen wird, weil er dann auch langzeitig prognostisch positiv ist für die Patienten."

"Ich war froh, dass ich jetzt wusste, was es war, beziehungsweise, dass mir keiner mehr sagen konnte, das ist Einbildung. Ich habe keine Lust zu arbeiten, was hat sie denn jetzt schon wieder."

Wie konnte es über zehn Jahre zu einer solchen Kette von Fehldiagnosen kommen, immerhin hat die junge Frau knapp 20 Ärzte konsultiert? Dass Mediziner zunächst nach dem suchen, was sie kennen – Orthopäden eben nach orthopädischen Problemen – ist ein Grund. Ein weiterer, bei Jugendlichen unreflektiert Entwicklungsstörungen zu vermuten. Ein dritter schließlich, dass Gespräche mit Patienten eher unpopulär sind, weil sie lange dauern und von den Kassen schlecht bezahlt werden. Schnee von gestern? Nicht ganz: Ihren ehemaligen Ärzten würde die Münchnerin nur zu gerne den Spiegel vorhalten.

"Also, meine Mutter und ich haben uns schon oft überlegt, ob wir nicht einfach die Tatsachen mit Bildern der Diagnose nicht letztendlich in einem Brief zusammenfassen und an die Ärzte, wo ich war, einfach hinschicken, um zu sagen: 'Hey Leute, es war nicht psychisch, es war nicht keine Lust zu arbeiten, keine Lust auf Schule'."

Es waren ganz einfach Fehldiagnosen!