Bei jedem zweiten HUS-Patienten schien das Gehirn auf einmal nicht mehr richtig zu funktionieren. Plötzlich war EHEC auch ein Fall für Neurologen, Neurologen wie Joachim Röther.
"Bei 20 Prozent der Patienten fing der neurologische Anteil der Krankheit an durch epileptische Anfälle, die Patienten hatten epileptische Zuckungen, hatten zum Teil aber auch einen Status epilepticus, das heißt, dass die Patienten eben gar nicht mehr aufgehört haben zu krampfen."
Joachim Röther ist der Chefarzt der Neurologischen Abteilung an der Asklepios Klinik Altona. Er hat 26 HUS-Patienten betreut. Manche konnten nicht mehr sprechen oder sich nicht mehr bewegen, andere zitterten am ganzen Körper, redeten wirr und wussten nicht, wer oder wo sie waren. Bei einigen Patienten war sogar das Sehzentrum im Gehirn gestört. Sie konnten die visuellen Informationen vom Auge nicht mehr verarbeiten, sie waren blind.
"Und das ist eine schreckliche Situation, weil insbesondere, wenn die Patienten wach sind und alles andere wahrnehmen, also ausgesprochen irritiert und deprimiert darüber sind, dass sie nichts sehen können, dass sie nichts lesen können, dass sie Angehörige nicht erkennen können und oft geht diese Funktionsstörung noch darüber hinaus, dass auch zum Teil die Sprache mit betroffen ist, also das ist ein schrecklicher Zustand."
Dass eine Durchfallerkrankung zu so heftigen neurologischen Ausfällen führen kann, das hatten Joachim Röther und seine Kollegen zuvor noch nie erlebt. Sie mussten herausfinden, wie es zu den Ausfällen kommt, was also im Gehirn überhaupt passiert. Und sie mussten die Patienten natürlich schnell behandeln. Die epileptischen Anfälle haben sie mit starken Medikamenten unterbunden, damit das Gehirn nicht geschädigt wird. Die seelenblinden Patienten haben Beruhigungsmittel bekommen.
"Gerade in der Anfangsphase muss man auch auf beruhigende Mittel zurückgreifen, um diese Patienten eben etwas zu sedieren, weil das ein Zustand ist, den viele so ohne weiteres gar nicht ausgehalten hätten."
Die Patienten bekamen außerdem eine Blutwäsche, eine sogenannte Plasmapherese – wie alle anderen HUS-Patienten auch. Damit wurde das Gift der EHEC-Bakterien, das Shigatoxin, aus dem Körper entfernt. Nach drei, vier Tagen ging es fast allen Patienten besser. Ihre Gehirne hatte sich erholt. Die Ärzte gehen heute davon aus, dass das Shigatoxin eben auch für die neurologischen Ausfälle verantwortlich war.
"Dass diese Toxine eben die Hirnnervenzellen durcheinander gebracht haben. Dass diese Toxine dazu geführt haben, dass diese komplexen Ausfallserscheinungen, von denen ich eben erzählt habe, auftreten."
Zwei von Joachim Röthers Patienten sind bis heute nicht wieder gesund. Ein Mann ist nach wie vor blind, und eine junge Frau kann kaum sprechen, schlucken oder laufen. Den anderen Patienten geht es – rein körperlich - wieder gut, sie gehen wieder arbeiten und stehen mitten Leben.
"Aber es gibt aber eben doch nicht wenige Patienten, die nicht so voll belastbar sind, wie sie es vor der Erkrankung gewesen sind. Ob das direkt noch Ausdruck ist der toxischen Hirnschädigung, oder ob das auch ein Verarbeitungsproblem dieser sehr schweren Erkrankung ist, das ist oft sehr schwer auseinander zu halten. Aber es ist ein relevantes Problem für nicht wenige Patienten."
Viele ehemalige EHEC-Patienten haben heute noch mit psychischen Störungen zu kämpfen. Einfach nur einen Salat oder ein Sandwich zu essen und dann so schwer krank zu werden - das war für die meisten ein Schock. Einige Patienten leiden an einer Angststörung. Sie haben Angst vor dem Essen oder Panikattacken. Diese Patienten sollten sich Hilfe holen, sie müssen eine Psychotherapie machen, sagt Joachim Röther, damit sie die Ängste in den Griff bekommen und wirklich wieder ein ganz normales Leben führen können.
"Bei 20 Prozent der Patienten fing der neurologische Anteil der Krankheit an durch epileptische Anfälle, die Patienten hatten epileptische Zuckungen, hatten zum Teil aber auch einen Status epilepticus, das heißt, dass die Patienten eben gar nicht mehr aufgehört haben zu krampfen."
Joachim Röther ist der Chefarzt der Neurologischen Abteilung an der Asklepios Klinik Altona. Er hat 26 HUS-Patienten betreut. Manche konnten nicht mehr sprechen oder sich nicht mehr bewegen, andere zitterten am ganzen Körper, redeten wirr und wussten nicht, wer oder wo sie waren. Bei einigen Patienten war sogar das Sehzentrum im Gehirn gestört. Sie konnten die visuellen Informationen vom Auge nicht mehr verarbeiten, sie waren blind.
"Und das ist eine schreckliche Situation, weil insbesondere, wenn die Patienten wach sind und alles andere wahrnehmen, also ausgesprochen irritiert und deprimiert darüber sind, dass sie nichts sehen können, dass sie nichts lesen können, dass sie Angehörige nicht erkennen können und oft geht diese Funktionsstörung noch darüber hinaus, dass auch zum Teil die Sprache mit betroffen ist, also das ist ein schrecklicher Zustand."
Dass eine Durchfallerkrankung zu so heftigen neurologischen Ausfällen führen kann, das hatten Joachim Röther und seine Kollegen zuvor noch nie erlebt. Sie mussten herausfinden, wie es zu den Ausfällen kommt, was also im Gehirn überhaupt passiert. Und sie mussten die Patienten natürlich schnell behandeln. Die epileptischen Anfälle haben sie mit starken Medikamenten unterbunden, damit das Gehirn nicht geschädigt wird. Die seelenblinden Patienten haben Beruhigungsmittel bekommen.
"Gerade in der Anfangsphase muss man auch auf beruhigende Mittel zurückgreifen, um diese Patienten eben etwas zu sedieren, weil das ein Zustand ist, den viele so ohne weiteres gar nicht ausgehalten hätten."
Die Patienten bekamen außerdem eine Blutwäsche, eine sogenannte Plasmapherese – wie alle anderen HUS-Patienten auch. Damit wurde das Gift der EHEC-Bakterien, das Shigatoxin, aus dem Körper entfernt. Nach drei, vier Tagen ging es fast allen Patienten besser. Ihre Gehirne hatte sich erholt. Die Ärzte gehen heute davon aus, dass das Shigatoxin eben auch für die neurologischen Ausfälle verantwortlich war.
"Dass diese Toxine eben die Hirnnervenzellen durcheinander gebracht haben. Dass diese Toxine dazu geführt haben, dass diese komplexen Ausfallserscheinungen, von denen ich eben erzählt habe, auftreten."
Zwei von Joachim Röthers Patienten sind bis heute nicht wieder gesund. Ein Mann ist nach wie vor blind, und eine junge Frau kann kaum sprechen, schlucken oder laufen. Den anderen Patienten geht es – rein körperlich - wieder gut, sie gehen wieder arbeiten und stehen mitten Leben.
"Aber es gibt aber eben doch nicht wenige Patienten, die nicht so voll belastbar sind, wie sie es vor der Erkrankung gewesen sind. Ob das direkt noch Ausdruck ist der toxischen Hirnschädigung, oder ob das auch ein Verarbeitungsproblem dieser sehr schweren Erkrankung ist, das ist oft sehr schwer auseinander zu halten. Aber es ist ein relevantes Problem für nicht wenige Patienten."
Viele ehemalige EHEC-Patienten haben heute noch mit psychischen Störungen zu kämpfen. Einfach nur einen Salat oder ein Sandwich zu essen und dann so schwer krank zu werden - das war für die meisten ein Schock. Einige Patienten leiden an einer Angststörung. Sie haben Angst vor dem Essen oder Panikattacken. Diese Patienten sollten sich Hilfe holen, sie müssen eine Psychotherapie machen, sagt Joachim Röther, damit sie die Ängste in den Griff bekommen und wirklich wieder ein ganz normales Leben führen können.