"Also bei den Paaren, die wir bisher untersuchen konnten oder deren Ergebnisse wir auswerten konnten, ist es so, dass ungefähr die Hälfte der Partner sagt, dass sich das Verhältnis untereinander geändert hat. Der kleinere Teil davon sagt, dass es sich verbessert hat, der größere Teil sagt, dass es sich verschlechtert hat. Und noch ein Teil sagt, es gibt Aspekte die sich verbessert und solche, die sich verschlechtert haben."
Christiane Woopen ist Medizinethikerin an der Universität Köln. Vier Jahre lang hat sie das interdisziplinäre Forschungsprojekt ELSA-DBS geleitet. Gefördert vom Bundesforschungsministerium haben Wissenschafter aus Deutschland und Kanada gemeinsam die ethischen, rechtlichen und sozialen Folgen einer tiefen Hirnstimulation untersucht. Eine der Fragestellungen war, wie sich das soziale Leben von Parkinson-Patienten ändert, wenn sich ihre Krankheitssymptome nach dem Einsetzen eines Hirnschrittmachers deutlich verbessern. Die Forscher führten gezielte Interviews mit den Betroffenen und ihren Partnern, sowohl vor als auch drei und zwölf Monate nach der Operation. Dabei zeigte sich, dass der Eingriff in vielen Fällen eine Partnerschaft belasten kann.
"Man muss sich vor Augen führen, dass die Entwicklung während der Entwicklung der Parkinsonkrankheit auch in der Partnerschaft eine ist, wo einer von dem anderen zunehmend abhängig wird. Und das sind langjährige Prozesse. Jetzt kommt plötzlich eine Operation, die schlagartig oft zu einer Verbesserung der Motorik und damit zu einer Steigerung der Selbstständigkeit führt. Das heißt, es ist schon ein Weg wie die Partnerschaft plötzlich vor einer Herausforderung steht. Dann müssen Rollenverständnisse und über lange Jahre eingeübte Verhaltensweisen und Verhältnisse geändert werden."
Es ist allerdings nicht nur die wieder erlangte Beweglichkeit, die für die Partner eine plötzliche Umstellung bedeutet. Immer wieder kommt es bei der tiefen Hirnstimulation auch zu Veränderungen der Persönlichkeit. Einige Patienten sind plötzlich fröhlicher, manche werden geradezu extrovertiert – und das in einem Maße, wie sie es den Erzählungen nach in ihrem früheren Leben nie gewesen sind. Bei anderen Patienten passiert genau das Gegenteil: Sie ziehen sich zurück, werden antriebslos und apathisch. Diese Entwicklung bei Patienten mit Morbus Parkinson ist erst in den letzten ein, zwei Jahren in den Blick der Ärzte gerückt. Das berichtet Lars Timmermann, der als Neurologe an der Uniklinik Köln seit vielen Jahren Parkinson-Patienten behandelt.
"Das sind also Menschen, die sich gut bewegen können, und wenn sie in den Behandlungsraum eines Arztes reinkommen zunächst einmal schnell die Hände drehen und wunderbar auf und ab laufen. Dann sagt uns aber die Gattin: Der sitzt den ganzen Tag auf dem Sofa und bewegt sich nicht. Das ist etwas, was im Alltag den Partner zur Weißglut bringt und die Lebensqualität des Patienten erheblich einschränkt."
Im Rahmen des Projektes ELSA-DBS wurden die Patienten gemeinsam mit ihren Partnern nicht nur von den Ärzten, sondern auch von Psychologen betreut. Ziel war es, sie auf die bevorstehenden Veränderungen besser vorzubereiten und eine Hilfestellung bei auftretenden Problemen zu geben. Lars Timmermann ist überzeugt:
"Wenn wir solche Prozesse ernst nehmen, dann werden wir viel erfolgreicher für die Menschen, die wir operieren. Wir haben jetzt gerade in diesem Projekt von vielen Menschen gesagt bekommen: 'Mensch, wenn sie uns mit ihrem Psychologen nicht begleitet hätten durch diese Phase, Gott weiß was passiert wäre. Vielleicht wären wir schon geschieden.'"
An der Uniklinik Köln soll die psychologische Betreuung von Patienten und ihrer Partner in Zukunft fester Bestandteil des Behandlungsprogramms einer tiefen Hirnstimulation werden. Bis daraus ein bundesweit gültiger Standard wird, ist es aber noch ein weiter Weg.
"Man muss aber auch sagen in aller Ehrlichkeit, das sind Dinge, die an einer Universitätsklinik Köln mit vielen Drittmitteln möglich sind, die aber noch nicht in der breiten Masse erlaubt werden können, weil es schlichtweg der Kostendruck an den Kliniken kaum ermöglicht."
Christiane Woopen ist Medizinethikerin an der Universität Köln. Vier Jahre lang hat sie das interdisziplinäre Forschungsprojekt ELSA-DBS geleitet. Gefördert vom Bundesforschungsministerium haben Wissenschafter aus Deutschland und Kanada gemeinsam die ethischen, rechtlichen und sozialen Folgen einer tiefen Hirnstimulation untersucht. Eine der Fragestellungen war, wie sich das soziale Leben von Parkinson-Patienten ändert, wenn sich ihre Krankheitssymptome nach dem Einsetzen eines Hirnschrittmachers deutlich verbessern. Die Forscher führten gezielte Interviews mit den Betroffenen und ihren Partnern, sowohl vor als auch drei und zwölf Monate nach der Operation. Dabei zeigte sich, dass der Eingriff in vielen Fällen eine Partnerschaft belasten kann.
"Man muss sich vor Augen führen, dass die Entwicklung während der Entwicklung der Parkinsonkrankheit auch in der Partnerschaft eine ist, wo einer von dem anderen zunehmend abhängig wird. Und das sind langjährige Prozesse. Jetzt kommt plötzlich eine Operation, die schlagartig oft zu einer Verbesserung der Motorik und damit zu einer Steigerung der Selbstständigkeit führt. Das heißt, es ist schon ein Weg wie die Partnerschaft plötzlich vor einer Herausforderung steht. Dann müssen Rollenverständnisse und über lange Jahre eingeübte Verhaltensweisen und Verhältnisse geändert werden."
Es ist allerdings nicht nur die wieder erlangte Beweglichkeit, die für die Partner eine plötzliche Umstellung bedeutet. Immer wieder kommt es bei der tiefen Hirnstimulation auch zu Veränderungen der Persönlichkeit. Einige Patienten sind plötzlich fröhlicher, manche werden geradezu extrovertiert – und das in einem Maße, wie sie es den Erzählungen nach in ihrem früheren Leben nie gewesen sind. Bei anderen Patienten passiert genau das Gegenteil: Sie ziehen sich zurück, werden antriebslos und apathisch. Diese Entwicklung bei Patienten mit Morbus Parkinson ist erst in den letzten ein, zwei Jahren in den Blick der Ärzte gerückt. Das berichtet Lars Timmermann, der als Neurologe an der Uniklinik Köln seit vielen Jahren Parkinson-Patienten behandelt.
"Das sind also Menschen, die sich gut bewegen können, und wenn sie in den Behandlungsraum eines Arztes reinkommen zunächst einmal schnell die Hände drehen und wunderbar auf und ab laufen. Dann sagt uns aber die Gattin: Der sitzt den ganzen Tag auf dem Sofa und bewegt sich nicht. Das ist etwas, was im Alltag den Partner zur Weißglut bringt und die Lebensqualität des Patienten erheblich einschränkt."
Im Rahmen des Projektes ELSA-DBS wurden die Patienten gemeinsam mit ihren Partnern nicht nur von den Ärzten, sondern auch von Psychologen betreut. Ziel war es, sie auf die bevorstehenden Veränderungen besser vorzubereiten und eine Hilfestellung bei auftretenden Problemen zu geben. Lars Timmermann ist überzeugt:
"Wenn wir solche Prozesse ernst nehmen, dann werden wir viel erfolgreicher für die Menschen, die wir operieren. Wir haben jetzt gerade in diesem Projekt von vielen Menschen gesagt bekommen: 'Mensch, wenn sie uns mit ihrem Psychologen nicht begleitet hätten durch diese Phase, Gott weiß was passiert wäre. Vielleicht wären wir schon geschieden.'"
An der Uniklinik Köln soll die psychologische Betreuung von Patienten und ihrer Partner in Zukunft fester Bestandteil des Behandlungsprogramms einer tiefen Hirnstimulation werden. Bis daraus ein bundesweit gültiger Standard wird, ist es aber noch ein weiter Weg.
"Man muss aber auch sagen in aller Ehrlichkeit, das sind Dinge, die an einer Universitätsklinik Köln mit vielen Drittmitteln möglich sind, die aber noch nicht in der breiten Masse erlaubt werden können, weil es schlichtweg der Kostendruck an den Kliniken kaum ermöglicht."