Ein Flachbau aus den 50ern, die Fenster sind geschmückt mit gebastelten Krepppapierblumen. Innen eine fröhliche Runde älterer Menschen beim Kaffeetrinken. Das Haus Regenbogen wirkt zunächst wie ein ganz normaler Seniorentreff.
"Und Vögel haben wir jetzt gemacht, ne Karl? Erzähl mal, was habt ihr da gemacht?"
Wolfgang ist 61 und kommt jeden Dienstag zum Erzählcafé des Seniorentreffs der Hephata-Stiftung in Mönchengladbach. Es ist eins der wenigen Angebote für ältere geistig behinderte Menschen.
"Schon lange schon. Als ich in Rente gegangen bin. Da hat die Mutti gesagt "So, Wolfgang, du kannst auch hierhin gehen." Hat die gesagt zu mir. Aber jetzt weiß ich ja, wo ich immer hingehe. Hierhin."
Früher hieß es immer: Behinderte Menschen werden nicht alt. Im Dritten Reich wurden unzählige von ihnen Opfer der Euthanasiemorde. Die danach Geborenen erreichen nun das Rentenalter. Auch dem medizinischen Fortschritt ist es zu verdanken, dass ihre Lebenserwartung heute fast so hoch ist wie die nicht behinderter Menschen. Aktuell lebt in Deutschland die erste vollständige Generation behinderter Senioren.
"Es geht auch darum, wie wir in unserer Gesellschaft mit der Verschiedenheit umgehen. Und wir haben jetzt eine jahrzehntelange Tradition der Separierung. Der Aussonderung. Das heißt: Jetzt kommt zum ersten Mal, dass Menschen mit geistiger Behinderung im Erwachsenenalter in den normalen Gemeinden, in den Geschäften, in den Kirchengemeinden, in den (..) Vereinen auftau-chen."
Wie leben diese Menschen? Wer versorgt sie im Alter? Was ist, wenn sie pflegebedürftig werden? Wer springt ein, wenn die Eltern sterben? Was muss passieren, damit diese Menschen sich nicht komplett zurückziehen und total vereinsamen? Diese Fragen stellten sich Friedrich Diekmann, Professor für heilpädagogische Psychologie und Sabine Schäper, Professorin für Heilpädagogik an der Kath Hochschule in Münster in der zweijährigen groß angelegten Lequi-Studie, Abkürzung für "Lebensqualität inklusive".
"Das, was deren Lebensqualität ausmacht, ist nicht so unterschieden von dem, was unsere Lebensqualität ausmacht im Alter, nämlich z.B. der Aspekt soziale Beziehungen. Und wie gut ist jemand in ein soziales Netzwerk eingebunden und hat verlässliche Bezugspartner, auf die er zugreifen kann."
Während Körperbehinderte meist unterstützt durch Alltagsassistenten in ihrer eigenen Wohnung leben, wohnt die Mehrheit der geistig behinderten Senioren in stationären Einrichtungen, eine Minderheit bei ihren Eltern oder in ambulanten betreuten Wohngruppen.
Wolfgang lebt in solch einer betreuten Wohngruppe für geistig behinderte Menschen. Hier wird gut für ihn gesorgt, trotzdem fällt dem Ruheständler die Decke auf den Kopf.
"Kaffee trinken immer hier, montags fahr ich immer hierhin um drei Uhr, Kaffee trinken und basteln hier. So Enten oder so. (..) Und Kürbis hab ich gemacht."
Die Seniorentagesstätte gibt es schon seit 20 Jahren, und die Hephata-Stiftung war einer der ersten Träger, der geistig behinderten Senioren eine Alternative zur Einsamkeit im Alter bot.
"Ich heiße Brigitte. Ich bin dieses Jahr 60 geworden. (…) Die Mitarbeiter in dem Haus, die haben uns gefragt, ob wir da hingehen möchten (…) Ich sag: Ich will mir erst das in Ruhe überlegen (…) das war für mich ne große Umstellung erst mal. Und da hab ich gesagt: Ich tu das!"
Brigitte lebte erst bei ihren Eltern, danach in einer Pflegefamilie. Ihre Mutter ist schon lange tot, und als vor Kurzem auch ihr Vater starb, musste Brigitte noch mal umziehen: eine betreute Wohngruppe. Mit fast 60 Jahren.
Sabine Schäper weiß aus der Lequi-Studie, dass das ein ganz typisches Schicksal ist:
"Es gibt Menschen mit auch schwereren geistigen Beeinträchtigungen, die können dann nicht anders reagieren als mit Verhaltensschwierigkeiten, was einfach darauf hindeutet, dass sie emotional völlig überfordert sind."
Was brauchen geistig behinderte Senioren im Alter um sich wohl zu fühlen? Was macht sie glücklich? Wovon träumen sie? Die Diplom-Pädagogin Jana Offergeld untersuchte im Rahmen ihrer Dissertation an der Uni Münster Angebote für geistig behinderte Menschen, die den Übergang in den Ruhestand erleichtern sollen.
"Also es sind teilweise sehr konkrete Vorstellungen: Also es gibt einen Teilnehmer, der sagt "Ich möchte einmal in meinem Leben das Meer sehen, dann gibt es Leute, die für sich selber vielleicht noch gar nicht so genau wissen: Was möchte ich überhaupt? Wo dann einfach Aussagen kommen wie "Ich möchte einfach öfter das Haus verlassen, ich möchte nicht alleine sein "und ein weiteres wichtiges Thema ist der Kontakt zu den Kollegen, wenn man aus der Werkstatt ausscheidet – wie kann ich den erhalten?"
Seniorentagesstätten wie das Haus Regenbogen sind eine Möglichkeit. Trotzdem keine ideale. Denn die Vision von der gleichberechtigten Teilhabe am Leben und dem Miteinander von Behinderten und nicht Behinderten, also das, was überall als "Inklusion" gefordert wird, ist nicht so einfach umzusetzen. Das weiß auch Leiterin Gisela Grüneberg-Kalesse:
"Die "normalsinnigen" Senioren – wenn ich das mal so sagen kann, haben schon deutlich andere Interessen, als das, was wir hier so bieten können. Die würden jetzt nicht Malvorlagen ausmalen wollen, denk ich mal (…) das Niveau muss einfach niedriger sein, weil manche Dinge einfacher angeboten werden müssen."
Im Durchschnitt, das weiß die Wissenschaft heute, werden Menschen mit geistiger Behinderung aktuell knapp über 70 Jahre alt. Unter chronischen altersbedingten Erkrankungen wie Arthrose, Rheuma, Diabetes, Demenzerkrankungen leiden sie genau wie nicht behinderte Senioren. Trotzdem, das weiß Prof. Sabine Schäper aus der Lequi-Studie, gibt es Unterschiede:
"Das fanden wir erschütternd, auch was uns da aus Krankenhäusern berichtet wird (…), wie viele Fehleinschätzungen es da ganz einfach gibt, weil die Kommunikation erschwert ist, weil die Fachärzte in Krankenhäusern auch nicht darauf vorbereitet sind, mit diesem Personenkreis umzugehen, das fand ich in Teilen auch deutlich erschütternd."
Körperbehinderte hingegen können sich zwar artikulieren, doch ihr Problem ist der vorzeitige Verschleiß der überbeanspruchten funktionierenden Körperteile. An der Uni Heidenberg wurde eine Studie zur Lebenssituation älterer Contergan-Geschädigter durchgeführt, die möglicherweise auf viele andere Gruppen von Körperbehinderten übertragbar ist: Sie zeigt, dass 84 Prozent über chronische Schmerzen durch verschlissene Gelenke klagen. Die Menschen sind in vielen Bereichen unterversorgt. Ihr Leben ist teuer, sie verdienen – wenn überhaupt – nur wenig Geld. Das haben sie mit geistig behinderten Menschen gemeinsam. Für Friedrich Dieckmann war mit die erschreckendste Erkenntnis aus der Lequi-Studie: Nach wie vor leben 30 Prozent aller geistig behinderten Menschen bei ihren Eltern. Oft bis ins hohe Alter.
"Die älteste Betreuungsperson in der Familie war 95 Jahre alt. Da war also der Sohn mit einer geistigen Behinderung fast 70 Jahre alt und wurde von der 95-Jährigen betreut."
Dirk und Gisela Freytag sind Eltern eines mehrfach geistig behinderten Sohnes. Jan leidet unter Epilepsie und einer seltenen Form von Autismus. Mehr als drei Worte am Stück spricht er nicht. Seine Eltern haben ihn ganz früh in eine Einrichtung gegeben – wenn auch schweren Herzens. Heute sind beide um die 70, ihr Sohn 41.Wie lange sie das noch leisten können? Das wissen sie nicht.
"Ein Problem wird sicherlich sein, wenn einem von uns irgendetwas Einschneidendes passiert, wie er das verarbeiten kann (…) also das sind schon Gedanken, die uns immer wieder sehr belasten."
Dirk Freytag war schwer erkrankt, musste zweimal operiert werden und überlebte nur mit schweren Einschränkungen. Seine Stimmbänder sind seitdem beschädigt - daher seine kratzige Stimme. Bis heute plagt ihn die Angst: Was wird aus Jan? Was ist, wenn sich eines Tages weder er, noch seine Frau um Jan kümmern können und stattdessen ein gesetzlicher Betreuer bestimmt wird?
"Katastrophal! Weil der gesetzliche Betreuer nicht die Zeit findet, sich um den Jungen zu kümmern. Weil es hier ja um unser Kind geht. Das bleibt es ja auch, wenn wir 100 sind und er 80."
Die Freytags haben Angst, vor ihrem Sohn zu sterben. Genau diese Angst teilt er mit fast alle Eltern schwerbehinderter Kinder. Erst vor Kurzem gestand ihm ein anderer Vater:
"Der sagte zu mir, als seine Tochter gestorben war vor 'nem halben Jahr: "Jetzt brauchen wir uns um unseren Tod keine Gedanken mehr zu machen". (…) Das hab ich sofort verstanden."
Brigitte, die immer bei ihren Eltern gelebt hat und erst mit 60 in eine betreute Einrichtung gezogen ist, hat sich mittlerweile ein bisschen eingelebt in ihrer Wohngruppe und im Haus Regenbogen. Wie fast jeder Mensch in der dritten Lebensphase blickt auch sie manchmal etwas traurig zurück: auf die unerfüllten Träume in ihrem Leben:
"Ich wollte eigentlich als Kind Kinderkrankenschwester werden. Aber das haben die leider abgelehnt beim Arbeitsamt, weil ich noch nicht so ganz reif dafür war. Da hat meine Mutter gesagt: Nein, tut mir leid. Du kannst das nicht!"
Etwas wert sein, einen gesellschaftlichen Betrag leisten. Das sind ganz zentrale Wünsche von geistig behinderten Senioren. Nicht nur die soziale Einbindung fehlt, auch sind nach Einschätzung der Experten nur die wenigsten Alten- und Pflegeheime mit den speziellen Bedürfnissen körperlich und geistig behinderter Senioren vertraut. Friedrich Dieckmann und Sabine Schäper träumen von "Quartierskonzepten", in denen behinderte und nicht behinderte Menschen in einem Block wohnen und auf gemeinsame wohnortnahe Hilfsangebote zurückgreifen. Bis dahin ist es ein weiter Weg.
"Und Vögel haben wir jetzt gemacht, ne Karl? Erzähl mal, was habt ihr da gemacht?"
Wolfgang ist 61 und kommt jeden Dienstag zum Erzählcafé des Seniorentreffs der Hephata-Stiftung in Mönchengladbach. Es ist eins der wenigen Angebote für ältere geistig behinderte Menschen.
"Schon lange schon. Als ich in Rente gegangen bin. Da hat die Mutti gesagt "So, Wolfgang, du kannst auch hierhin gehen." Hat die gesagt zu mir. Aber jetzt weiß ich ja, wo ich immer hingehe. Hierhin."
Früher hieß es immer: Behinderte Menschen werden nicht alt. Im Dritten Reich wurden unzählige von ihnen Opfer der Euthanasiemorde. Die danach Geborenen erreichen nun das Rentenalter. Auch dem medizinischen Fortschritt ist es zu verdanken, dass ihre Lebenserwartung heute fast so hoch ist wie die nicht behinderter Menschen. Aktuell lebt in Deutschland die erste vollständige Generation behinderter Senioren.
"Es geht auch darum, wie wir in unserer Gesellschaft mit der Verschiedenheit umgehen. Und wir haben jetzt eine jahrzehntelange Tradition der Separierung. Der Aussonderung. Das heißt: Jetzt kommt zum ersten Mal, dass Menschen mit geistiger Behinderung im Erwachsenenalter in den normalen Gemeinden, in den Geschäften, in den Kirchengemeinden, in den (..) Vereinen auftau-chen."
Wie leben diese Menschen? Wer versorgt sie im Alter? Was ist, wenn sie pflegebedürftig werden? Wer springt ein, wenn die Eltern sterben? Was muss passieren, damit diese Menschen sich nicht komplett zurückziehen und total vereinsamen? Diese Fragen stellten sich Friedrich Diekmann, Professor für heilpädagogische Psychologie und Sabine Schäper, Professorin für Heilpädagogik an der Kath Hochschule in Münster in der zweijährigen groß angelegten Lequi-Studie, Abkürzung für "Lebensqualität inklusive".
"Das, was deren Lebensqualität ausmacht, ist nicht so unterschieden von dem, was unsere Lebensqualität ausmacht im Alter, nämlich z.B. der Aspekt soziale Beziehungen. Und wie gut ist jemand in ein soziales Netzwerk eingebunden und hat verlässliche Bezugspartner, auf die er zugreifen kann."
Während Körperbehinderte meist unterstützt durch Alltagsassistenten in ihrer eigenen Wohnung leben, wohnt die Mehrheit der geistig behinderten Senioren in stationären Einrichtungen, eine Minderheit bei ihren Eltern oder in ambulanten betreuten Wohngruppen.
Wolfgang lebt in solch einer betreuten Wohngruppe für geistig behinderte Menschen. Hier wird gut für ihn gesorgt, trotzdem fällt dem Ruheständler die Decke auf den Kopf.
"Kaffee trinken immer hier, montags fahr ich immer hierhin um drei Uhr, Kaffee trinken und basteln hier. So Enten oder so. (..) Und Kürbis hab ich gemacht."
Die Seniorentagesstätte gibt es schon seit 20 Jahren, und die Hephata-Stiftung war einer der ersten Träger, der geistig behinderten Senioren eine Alternative zur Einsamkeit im Alter bot.
"Ich heiße Brigitte. Ich bin dieses Jahr 60 geworden. (…) Die Mitarbeiter in dem Haus, die haben uns gefragt, ob wir da hingehen möchten (…) Ich sag: Ich will mir erst das in Ruhe überlegen (…) das war für mich ne große Umstellung erst mal. Und da hab ich gesagt: Ich tu das!"
Brigitte lebte erst bei ihren Eltern, danach in einer Pflegefamilie. Ihre Mutter ist schon lange tot, und als vor Kurzem auch ihr Vater starb, musste Brigitte noch mal umziehen: eine betreute Wohngruppe. Mit fast 60 Jahren.
Sabine Schäper weiß aus der Lequi-Studie, dass das ein ganz typisches Schicksal ist:
"Es gibt Menschen mit auch schwereren geistigen Beeinträchtigungen, die können dann nicht anders reagieren als mit Verhaltensschwierigkeiten, was einfach darauf hindeutet, dass sie emotional völlig überfordert sind."
Was brauchen geistig behinderte Senioren im Alter um sich wohl zu fühlen? Was macht sie glücklich? Wovon träumen sie? Die Diplom-Pädagogin Jana Offergeld untersuchte im Rahmen ihrer Dissertation an der Uni Münster Angebote für geistig behinderte Menschen, die den Übergang in den Ruhestand erleichtern sollen.
"Also es sind teilweise sehr konkrete Vorstellungen: Also es gibt einen Teilnehmer, der sagt "Ich möchte einmal in meinem Leben das Meer sehen, dann gibt es Leute, die für sich selber vielleicht noch gar nicht so genau wissen: Was möchte ich überhaupt? Wo dann einfach Aussagen kommen wie "Ich möchte einfach öfter das Haus verlassen, ich möchte nicht alleine sein "und ein weiteres wichtiges Thema ist der Kontakt zu den Kollegen, wenn man aus der Werkstatt ausscheidet – wie kann ich den erhalten?"
Seniorentagesstätten wie das Haus Regenbogen sind eine Möglichkeit. Trotzdem keine ideale. Denn die Vision von der gleichberechtigten Teilhabe am Leben und dem Miteinander von Behinderten und nicht Behinderten, also das, was überall als "Inklusion" gefordert wird, ist nicht so einfach umzusetzen. Das weiß auch Leiterin Gisela Grüneberg-Kalesse:
"Die "normalsinnigen" Senioren – wenn ich das mal so sagen kann, haben schon deutlich andere Interessen, als das, was wir hier so bieten können. Die würden jetzt nicht Malvorlagen ausmalen wollen, denk ich mal (…) das Niveau muss einfach niedriger sein, weil manche Dinge einfacher angeboten werden müssen."
Im Durchschnitt, das weiß die Wissenschaft heute, werden Menschen mit geistiger Behinderung aktuell knapp über 70 Jahre alt. Unter chronischen altersbedingten Erkrankungen wie Arthrose, Rheuma, Diabetes, Demenzerkrankungen leiden sie genau wie nicht behinderte Senioren. Trotzdem, das weiß Prof. Sabine Schäper aus der Lequi-Studie, gibt es Unterschiede:
"Das fanden wir erschütternd, auch was uns da aus Krankenhäusern berichtet wird (…), wie viele Fehleinschätzungen es da ganz einfach gibt, weil die Kommunikation erschwert ist, weil die Fachärzte in Krankenhäusern auch nicht darauf vorbereitet sind, mit diesem Personenkreis umzugehen, das fand ich in Teilen auch deutlich erschütternd."
Körperbehinderte hingegen können sich zwar artikulieren, doch ihr Problem ist der vorzeitige Verschleiß der überbeanspruchten funktionierenden Körperteile. An der Uni Heidenberg wurde eine Studie zur Lebenssituation älterer Contergan-Geschädigter durchgeführt, die möglicherweise auf viele andere Gruppen von Körperbehinderten übertragbar ist: Sie zeigt, dass 84 Prozent über chronische Schmerzen durch verschlissene Gelenke klagen. Die Menschen sind in vielen Bereichen unterversorgt. Ihr Leben ist teuer, sie verdienen – wenn überhaupt – nur wenig Geld. Das haben sie mit geistig behinderten Menschen gemeinsam. Für Friedrich Dieckmann war mit die erschreckendste Erkenntnis aus der Lequi-Studie: Nach wie vor leben 30 Prozent aller geistig behinderten Menschen bei ihren Eltern. Oft bis ins hohe Alter.
"Die älteste Betreuungsperson in der Familie war 95 Jahre alt. Da war also der Sohn mit einer geistigen Behinderung fast 70 Jahre alt und wurde von der 95-Jährigen betreut."
Dirk und Gisela Freytag sind Eltern eines mehrfach geistig behinderten Sohnes. Jan leidet unter Epilepsie und einer seltenen Form von Autismus. Mehr als drei Worte am Stück spricht er nicht. Seine Eltern haben ihn ganz früh in eine Einrichtung gegeben – wenn auch schweren Herzens. Heute sind beide um die 70, ihr Sohn 41.Wie lange sie das noch leisten können? Das wissen sie nicht.
"Ein Problem wird sicherlich sein, wenn einem von uns irgendetwas Einschneidendes passiert, wie er das verarbeiten kann (…) also das sind schon Gedanken, die uns immer wieder sehr belasten."
Dirk Freytag war schwer erkrankt, musste zweimal operiert werden und überlebte nur mit schweren Einschränkungen. Seine Stimmbänder sind seitdem beschädigt - daher seine kratzige Stimme. Bis heute plagt ihn die Angst: Was wird aus Jan? Was ist, wenn sich eines Tages weder er, noch seine Frau um Jan kümmern können und stattdessen ein gesetzlicher Betreuer bestimmt wird?
"Katastrophal! Weil der gesetzliche Betreuer nicht die Zeit findet, sich um den Jungen zu kümmern. Weil es hier ja um unser Kind geht. Das bleibt es ja auch, wenn wir 100 sind und er 80."
Die Freytags haben Angst, vor ihrem Sohn zu sterben. Genau diese Angst teilt er mit fast alle Eltern schwerbehinderter Kinder. Erst vor Kurzem gestand ihm ein anderer Vater:
"Der sagte zu mir, als seine Tochter gestorben war vor 'nem halben Jahr: "Jetzt brauchen wir uns um unseren Tod keine Gedanken mehr zu machen". (…) Das hab ich sofort verstanden."
Brigitte, die immer bei ihren Eltern gelebt hat und erst mit 60 in eine betreute Einrichtung gezogen ist, hat sich mittlerweile ein bisschen eingelebt in ihrer Wohngruppe und im Haus Regenbogen. Wie fast jeder Mensch in der dritten Lebensphase blickt auch sie manchmal etwas traurig zurück: auf die unerfüllten Träume in ihrem Leben:
"Ich wollte eigentlich als Kind Kinderkrankenschwester werden. Aber das haben die leider abgelehnt beim Arbeitsamt, weil ich noch nicht so ganz reif dafür war. Da hat meine Mutter gesagt: Nein, tut mir leid. Du kannst das nicht!"
Etwas wert sein, einen gesellschaftlichen Betrag leisten. Das sind ganz zentrale Wünsche von geistig behinderten Senioren. Nicht nur die soziale Einbindung fehlt, auch sind nach Einschätzung der Experten nur die wenigsten Alten- und Pflegeheime mit den speziellen Bedürfnissen körperlich und geistig behinderter Senioren vertraut. Friedrich Dieckmann und Sabine Schäper träumen von "Quartierskonzepten", in denen behinderte und nicht behinderte Menschen in einem Block wohnen und auf gemeinsame wohnortnahe Hilfsangebote zurückgreifen. Bis dahin ist es ein weiter Weg.