Dann klopft mein Herz schneller und mir ist manchmal auch so ein bisschen übel. ... Dann sag' ich erst mal meiner Mutter Bescheid, dann gucken wir weiter..
Der Robin hat dann gesagt, ich glaub, mein Herz schlägt schneller oder fester, und dann fühlt man erst mal, dann schnell Gerät herausholen, muss man auf die Brust legen, auf den Knopf drücken, dann gibt das so Geräusche von sich und zeichnet das auf, drei Minuten lang, dann ist die Aufnahme beendet, dann muss man zum Telefon gehen, da ist eine Zentrale, die Tag und Nacht besetzt ist, wo Ärzte sind, und dann überspielt man das von diesem Gerät in das Telefon, und dann wird dieses EKG sofort ausgewertet.
Auch wenn Robin’s Mutter, Claire Retienn, die Prozedur inzwischen kennt, ist es für beide immer aufregend, den Event-Recorder anzulegen. Der achtjährige Robin leidet an einem angeborenen, komplizierten Herzfehler, der immer wieder zu Herz - Rhythmus - Störungen führt. Der Event-Recorder - seit Jahren im Einsatz - soll diese Störungen aufzeichnen. Bislang mussten die Ärzte in der Kinderklinik allerdings feststellen, dass keine Auffälligkeiten zu beobachten waren. Dr. Sabine Schickendantz, kommissarische Leiterin der Kinderkardiologie an der Uniklinik Köln:
Das hängt mit seinem Herzfehler zusammen, dass es doch im Ablauf der elektrischen Aktivität Fehler gibt, so dass Bereiche des Herzens gegeneinander arbeiten, dass sozusagen das Blut auf eine geschlossene Herzklappe auftrifft. Und das macht dann solche Missempfindungen. Aber das könnte man nur dann sehen, wenn man wirklich den Übergang feststellt, so lange war es normal, da ging es ihm gut und jetzt auf einmal sieht es anders aus das EKG, und dann können wir sagen ja, das hängt damit zusammen.
Die einzige Möglichkeit, die Störungen festzustellen, war bisher ein wochenlanger Klinikaufenthalt, für die ganze Familie eine aufwändige Prozedur:
Der Robin war also sehr oft schon im Krankenhaus, über lange Zeit, also zwei Mal drei Monate ... Ja, das ist schwierig, aber wichtig war uns, wir haben noch einen älteren Sohn, beide gut zu betreuen. Und mein Mann, der hat dann auch so mit Urlaub und Sonderurlaub, also wir haben dann versucht, immer abwechselnd, also der eine war dann bei Robin und der andere war zu hause, bei unserem älteren Sohn ... Es ist immer einer bei Robin geblieben. Also die Nähe, die man ihm gibt, die gibt ihm eine Ruhe und Sicherheit, das ist sehr wichtig.
Und wie empfand Robin die Aufenthalte? Wie war es für den Achtjährigen im Krankenhaus?
Nicht sehr schön. ... erst mal musste ich nur liegen, also ich konnte mich eigentlich setzen aber an manchen Tagen musste ich, wenn da ein Herzkatheter war, musste ich mich hinlegen. Frage: Und mit Spielen ist dann auch nicht soviel, oder? Mmm (nein) Frage: Ist ganz schön langweilig manchmal? Mmm (ja) Frage: Und was hast Du dann so gemacht? Entweder mit mein' Papa unterhalten oder was mit ihm gespielt. Frage: Was habt' Ihr denn so gespielt? Meistens hat er mir was vorgelesen und so.
Kinder, die so krank sind wie Robin, haben jetzt eine Chance, langen Krankenhaus-aufenthalten zu entgehen. Mit einem neuen Handy-EKG kann die Langzeitüberwachung, die bisher im Krankenhaus stattgefunden hat, zu hause erfolgen. So bietet sich den Ärzten die Möglichkeit, das Herz über mehrere Tage zu eobachten. Dr. Schickendantz erklärt Robin, wie das funktioniert:
Der Robin kennt diese Langzeit-EKG-Aufzeichnungsgeräte, das ist hier drin und zusätzlich ein Handy. ... Hier ist die Antenne. Hier ist ein Kabel, da gibt es fünf Anschlüsse, die um das Herz herum gelegt werden, damit man verschiedene Ableitepunkte vom Herzen hat. Hier ist dann noch ein Ladegerät, damit die Patienten immer ausreichend Stromversorgung haben für dieses Handy. ... Gleichzeitig ist hier in unserer Klinik ein Computer, der auch ein Handy enthält, und dem Computer sagen wir dann, ruf jetzt beim Robin alle halbe Stunde oder alle zehn Minuten an und frag mal nach, was da auf dem EKG ist. Also er ruft nicht den Robin an und der Robin muss mit ihm sprechen sondern er ruft hier das Handy an und fragt nach dem EKG und holt sich die Daten hier rüber... und wir können, wann immer wir wollen....sehen, was gewesen ist.
Der Vorteil: Sport, Spielen, Schule und Faulenzen, Robin kann alles das machen, was er sonst auch tut. Und seine Ärzte können beobachten, wie Robins Herz im Alltag reagiert. Der Nachteil: mit 8000 Euro ist das Gerät teuer und kann deshalb aus dem regulären Budget nicht bezahlt werden. Die Unikinderklinik in Köln verdankt ihr Handy EKG der Kroschke Stiftung für Kinder.
Beitrag als Real-Audio-Datei
020903-Herz-Handy.ram
Der Robin hat dann gesagt, ich glaub, mein Herz schlägt schneller oder fester, und dann fühlt man erst mal, dann schnell Gerät herausholen, muss man auf die Brust legen, auf den Knopf drücken, dann gibt das so Geräusche von sich und zeichnet das auf, drei Minuten lang, dann ist die Aufnahme beendet, dann muss man zum Telefon gehen, da ist eine Zentrale, die Tag und Nacht besetzt ist, wo Ärzte sind, und dann überspielt man das von diesem Gerät in das Telefon, und dann wird dieses EKG sofort ausgewertet.
Auch wenn Robin’s Mutter, Claire Retienn, die Prozedur inzwischen kennt, ist es für beide immer aufregend, den Event-Recorder anzulegen. Der achtjährige Robin leidet an einem angeborenen, komplizierten Herzfehler, der immer wieder zu Herz - Rhythmus - Störungen führt. Der Event-Recorder - seit Jahren im Einsatz - soll diese Störungen aufzeichnen. Bislang mussten die Ärzte in der Kinderklinik allerdings feststellen, dass keine Auffälligkeiten zu beobachten waren. Dr. Sabine Schickendantz, kommissarische Leiterin der Kinderkardiologie an der Uniklinik Köln:
Das hängt mit seinem Herzfehler zusammen, dass es doch im Ablauf der elektrischen Aktivität Fehler gibt, so dass Bereiche des Herzens gegeneinander arbeiten, dass sozusagen das Blut auf eine geschlossene Herzklappe auftrifft. Und das macht dann solche Missempfindungen. Aber das könnte man nur dann sehen, wenn man wirklich den Übergang feststellt, so lange war es normal, da ging es ihm gut und jetzt auf einmal sieht es anders aus das EKG, und dann können wir sagen ja, das hängt damit zusammen.
Die einzige Möglichkeit, die Störungen festzustellen, war bisher ein wochenlanger Klinikaufenthalt, für die ganze Familie eine aufwändige Prozedur:
Der Robin war also sehr oft schon im Krankenhaus, über lange Zeit, also zwei Mal drei Monate ... Ja, das ist schwierig, aber wichtig war uns, wir haben noch einen älteren Sohn, beide gut zu betreuen. Und mein Mann, der hat dann auch so mit Urlaub und Sonderurlaub, also wir haben dann versucht, immer abwechselnd, also der eine war dann bei Robin und der andere war zu hause, bei unserem älteren Sohn ... Es ist immer einer bei Robin geblieben. Also die Nähe, die man ihm gibt, die gibt ihm eine Ruhe und Sicherheit, das ist sehr wichtig.
Und wie empfand Robin die Aufenthalte? Wie war es für den Achtjährigen im Krankenhaus?
Nicht sehr schön. ... erst mal musste ich nur liegen, also ich konnte mich eigentlich setzen aber an manchen Tagen musste ich, wenn da ein Herzkatheter war, musste ich mich hinlegen. Frage: Und mit Spielen ist dann auch nicht soviel, oder? Mmm (nein) Frage: Ist ganz schön langweilig manchmal? Mmm (ja) Frage: Und was hast Du dann so gemacht? Entweder mit mein' Papa unterhalten oder was mit ihm gespielt. Frage: Was habt' Ihr denn so gespielt? Meistens hat er mir was vorgelesen und so.
Kinder, die so krank sind wie Robin, haben jetzt eine Chance, langen Krankenhaus-aufenthalten zu entgehen. Mit einem neuen Handy-EKG kann die Langzeitüberwachung, die bisher im Krankenhaus stattgefunden hat, zu hause erfolgen. So bietet sich den Ärzten die Möglichkeit, das Herz über mehrere Tage zu eobachten. Dr. Schickendantz erklärt Robin, wie das funktioniert:
Der Robin kennt diese Langzeit-EKG-Aufzeichnungsgeräte, das ist hier drin und zusätzlich ein Handy. ... Hier ist die Antenne. Hier ist ein Kabel, da gibt es fünf Anschlüsse, die um das Herz herum gelegt werden, damit man verschiedene Ableitepunkte vom Herzen hat. Hier ist dann noch ein Ladegerät, damit die Patienten immer ausreichend Stromversorgung haben für dieses Handy. ... Gleichzeitig ist hier in unserer Klinik ein Computer, der auch ein Handy enthält, und dem Computer sagen wir dann, ruf jetzt beim Robin alle halbe Stunde oder alle zehn Minuten an und frag mal nach, was da auf dem EKG ist. Also er ruft nicht den Robin an und der Robin muss mit ihm sprechen sondern er ruft hier das Handy an und fragt nach dem EKG und holt sich die Daten hier rüber... und wir können, wann immer wir wollen....sehen, was gewesen ist.
Der Vorteil: Sport, Spielen, Schule und Faulenzen, Robin kann alles das machen, was er sonst auch tut. Und seine Ärzte können beobachten, wie Robins Herz im Alltag reagiert. Der Nachteil: mit 8000 Euro ist das Gerät teuer und kann deshalb aus dem regulären Budget nicht bezahlt werden. Die Unikinderklinik in Köln verdankt ihr Handy EKG der Kroschke Stiftung für Kinder.
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