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StartseiteTag für Tag"Diktat des Optimismus"06.12.2019

Leben mit Krebs"Diktat des Optimismus"

Elf Journalistinnen und Journalisten haben zusammen ein Buch über das Leben mit Krebs veröffentlicht. Dlf-Journalistin Ulirike Winkelmann hat Anna getroffen, die mit 30 erkrankte und beschloss: Um die Krankheit zu besiegen brauche ich vor allem eines: eine Familie des Herzens.

Ulrike Winkelmann im Gespräch mit Christiane Florin

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Medikamentenbeutel und Patient bei Chemotherapie (Imago)
Wer an Krebs erkrankt, ist auf seine Mitmenschen angewiesen (Imago)
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Christiane Florin: Anna, Marketing-Managerin, ist Anfang 30, als bei ihr Brustkrebs festgestellt wird. Den Kontakt zu ihrer Familie hat sie vorher schon abgebrochen, sie hat eine – wie sie es nennt – "Familie der Herzen" gegründet, dazu gehören ihr Lebenspartner und ihre besten Freundinnen und Freunde. Annas Geschichte ist eine von elf Reportagen - elf Journalistinnen und Journalisten haben für ein Buchprojekt Menschen besucht, die an Krebs erkrankt sind. Sie haben sich angeschaut, wie diese Diagnose Familien und Freundschaften verändert. Annas Geschichte hat meine Dlf-Kollegin Ulrike Winkelmann aufgeschrieben. Ich wollte zunächst von ihr wissen, wie sie die Recherche angefangen hat.

Ulrike Winkelmann: Ich hatte nun das besondere Problem, dass ich niemanden in meinem Umfeld fand, der oder die bereit gewesen wäre, über die besondere Form von Familie und über die Bedeutung der Krebserkrankung zu sprechen, die ich mir ausgesucht hatte. Ich wollte keine "normale Familie" in dem Sinne, also eine blutsverwandte Familie, sondern ich wollte eine soziale Familie, eine Familie, die die Leute sich gesucht haben – auch zur Bewältigung der Krankheit. Und dabei hat mir dann die Krebshilfe geholfen. Also, die Deutsche Krebshilfe hatte Kontakt zu "meiner" Patientin Anna Struzyna, die nämlich auch schon einen Blog betrieb, die auch schon einen sehr ausgebauten Facebook-Auftritt hatte, auf dem sie über ihre Krankheit erzählte und auf dem sie auch für Solidarität mit Krebspatienten warb und auf dem sie anderen Patientinnen auch Tipps und Hinweise gab, an wen man sich wenden kann, wenn man Fragen hat. Auf diese Weise wurde ich sozusagen durch die Krebshilfe mit meiner Patientin Anna Struzyna bekannt gemacht.

Florin: Und wie war der erste Kontakt? War das eine ganz normale Mail, so wie wir Journalistinnen und Journalisten sie einfach auch bei anderen Anfragen stellen? Oder war etwas anders?

Winkelmann: Tatsächlich habe ich sehr vorsichtig die Anna Struzyna angeschrieben über Whatsapp, sie ist auf allen digitalen Kanälen unterwegs gewesen, und war auch auf diese Weise  binnen Sekunden ansprechbar, beziehungsweise sie reagierte selbst binnen Sekunden - obwohl sie gerade in einer Krise ihrer Krankheit war. Also ich erwischte sie, als sie gerade erneut ins Krankenhaus eingeliefert wurde und dort eine wirklich erhebliche Operation auch zu bewältigen hatte. Und das schien ihr aber wirklich so wichtig zu sein, auf jeden Fall jetzt auch diese Form der Kommunikation herzustellen, dass sie mir mehr oder weniger noch von dem in den OP rollenden Bett eine Antwort auf ihrem Handy gab.

Familie des Herzens als Unterstützung

Florin: Die junge Frau, Anna, die Sie porträtieren, erkrankt zuerst an Brustkrebs. Sie kommt in Therapie, sie gilt für kurze Zeit als krebsfrei – und dann kehrt der Krebs zurück, und er kehrt auch noch ein weiteres Mal zurück. Das ist die medizinische Geschichte in Kurzform. Aber welche Geschichte erzählen Sie?

Winkelmann: Die Geschichte, die ich versuche zu erzählen, ist die, wie Anna sich ihre Freundinnen und Freunde zu einer Familie schmiedet. Das heißt, dass Anna Struzyna sich wirklich unmittelbar bevor die Krankheit überhaupt ausbrach von ihrer Blutsverwandtschaft, ihrer ursprünglichen Familie abgesetzt hat. Sie hat quasi ihrer Familie das Verhältnis aufgekündigt.

Dann kommt die Krankheit, dann kommt die Krebsdiagnose, und sie weiß: Sie wird auf viel Unterstützung angewiesen sein. Und was sie dann gemacht hat ist, dass sie ihre Freundinnen und Freunde gebeten hat, wirklich ganz eng zu ihr zu stehen und sich auch untereinander zu verständigen. Das bedeutet, dass Beziehungen, die sie zuerst je einzeln hatte zu ihren Freundinnen, dass sie die selbst intensiviert hat, indem sie die Freundinnen aufgefordert hat, sich zusammenzuschließen zu einem quasi familiären Kreis. Sie hat es selbst dann irgendwann ihre "Familie des Herzens" genannt.

Und ihre Freundinnen und Freunde haben dabei auch gerne mitgemacht, auch wenn es erhebliche Belastungen für alle erforderte oder erhebliche Belastungen brachte, dass sich alle auch untereinander natürlich verständigen mussten, wer wann bei Anna ist, wer zum Beispiel wann mit Anna zur Chemotherapie geht - sie hat keine einzige Chemotherapie alleine durchstehen müssen, es war immer jemand bei ihr. Das war auch ein enormer Kommunikationsaufwand auch in diesem Freundeskreis. Und ich versuche, die Geschichte zu erzählen, wie diese Freundinnen und Freunde zu einem Team und eben zu dieser "Familie des Herzens" zusammengewachsen sind.

"Wir beschließen, dass wir den Krebs besiegen. Punkt"

Florin: Beweist sich in der Krebserkrankung, in dieser existenziellen Situation, wahre Freundschaft? Oder ist das ein Klischee?

Winkelmann: Auf jeden Fall ist es eine Belastung einer normalen, sagen wir mal auch noch quasi jugendlichen oder auch studentischen Freundschaft, über die sich nicht alle von vornherein so klar gewesen sind. Das haben mir manche erzählt. Sie sind aber, so weit sie mir das erzählen wollten, alle an dieser Form der Herausforderung auch gewachsen. Jeder und jede hat gesagt, dass sie tatsächlich den Wert der Freundschaft erst wirklich erkannt haben, als sie sich wirklich um Anna herum zusammengeschlossen haben.

Florin: Welche Grenzen hatten Sie als Journalistin? Gab es Fragen, die Sie sich nicht getraut haben zu stellen?

Winkelmann: Es war natürlich heikel, mit allen, also mit denjenigen, mit denen ich sprechen konnte, darüber zu sprechen: Was ist, wenn Annas Krebs nicht heilbar ist? Weil Anna Struzyna selbst eine enorme Zuversicht sich selbst auch verordnet hatte und ihren Freundinnen und Freunden auch verordnete. Anna war von der Sorte, dass sie sagte: Wir geben hier gemeinsam nicht auf. Ich zu allerletzt. Und wir beschließen, dass wir den Krebs besiegen. Punkt. Fertig. Aus.

Anhand der Diagnosen, die vorlagen, war aber, sagen wir mal, es medizinisch sehr naheliegend, auch darüber nachzudenken, dass es bald zu Ende sein könnte. Das habe ich versucht, im Gespräch mit den Freundinnen und Freunden herauszufinden: Wie weit hatten die sich mit dem Gedanken an den Tod überhaupt befasst? Es stellte sich aber heraus, dass sie sich sozusagen Annas Diktat des Optimismus auch gerne unterworfen hatten. Also sie haben mir erzählt, dass sie jetzt an den Tod nicht denken wollten und dass sie sich mit dem Tod erst befassen werden, wenn er eintritt. Und dann werde man, wiederum gemeinsam, weitersehen. Das hat mich auch sehr gerührt.

Florin: Hatten Sie den Eindruck, dass es hilft, nicht über den Tod zu sprechen? Oder nicht laut darüber nachzudenken?

Winkelmann: Dieser kleinen tapferen Truppe hat es, glaube ich, geholfen. Also sie waren quasi als Team hinter Annas Willen auch geeint, und haben sich Annas Vorgabe gebeugt, die da sagte: Wir wuppen das, wir schaffen das, wir werden das besiegen – und was anderes will ich jetzt nicht hören.

"Die Krankheit ist raffiniert"

Florin: Die Gruppe der engsten Freundinnen und Freunde heißt auf Whatsapp "We-Will-Fight-Gruppe". Dieses Motiv des Kämpfens, des Besiegens, spielt im ganzen Buch, in fast allen Geschichten eine zentrale Rolle. Auch zum Beispiel in der Geschichte über Guido Westerwelle und seinen Mann, beide sagten auch: Wir wollen nicht, dass der Krebs die Herrschaft über unser Leben übernimmt. Warum ist dieser Gedanke von Kampf und Macht so wichtig?

Winkelmann: Ich glaube, dass es keine furchtbarere Ansagen an einem Menschen gibt als so eine Krebsdiagnose, die auch so hart ist wie die im Fall von Anna Struzyna. Der Kampf, der dann beginnt, ist einer um Kontrolle. Anders als viele andere Krankheiten ist der Krebs wirklich wie eine eigenständige Persönlichkeit, die versucht, jemanden zu überwinden, der Krebs ist verwandelbar, der Krebs mutiert, man spricht nicht umsonst auch von dem Tumor, der mutiert. Er ist regelrecht raffiniert. Also medizinisch gesehen ist der Krebs eine besonders heimtückische Krankheit, die sich tatsächlich an die Patienten anpasst und versucht, die Patienten niederzuringen. Das empfinden viele Patienten auch so. Um in dieser Metapher zu bleiben, glaube ich, hilft es vielen Patienten, das auch als Kampf zu benennen und diesen Kampf aufzunehmen. Daher ist die Sprache über den Krebs auch oft in dieser Metaphorik.

Bis zum letzten Atemzug

Florin: Heißt das im Umkehrschluss: Der Tod ist eine Niederlage?

Winkelmann: Ich glaube, das werden die meisten so sehen, ja.

Florin: Ist das nicht auch eine brutale Sicht, weil damit auch verbunden sein könnte: Wer stirbt, wer es nicht schafft, hat zu wenig gekämpft?

Winkelmann: Das war tatsächlich eine Art der Befürchtung, die in mir wuchs, während ich mit Anna Struzyna Kontakt hatte. Wir haben über ein Jahr miteinander gesprochen, immer mal wieder, mal lang, mal kurz. Je stärker sie auch selbst diese Linie vertrat - "ich kämpfe, ich werde mich hier nicht kleinkriegen lassen"-,  desto mehr fürchtete ich, dass sie gar kein Verhältnis dazu gewinnen würde, wenn es so weit wäre, dass sie eventuell stürbe. Und in ihrem Fall muss man sagen, dass sie tatsächlich – also, bis ganz kurz vor ihrem Tod – gesagt hat: "Ich werde mein Leben genießen, bis zum letzten Atemzug." Sie ist ganz kurz vor ihrem Tod noch mit ihrem Freund nach Paris, nach Disneyworld, geflogen und hat sozusagen das gemacht, was sie am liebsten machte: Sie war unterwegs, sie war auf Reisen, sie war im Urlaub. Dann hat sie vielleicht ganz zum Schluss erst die Niederlage empfunden; was ich nicht weiß. Das letzte, was ich von ihr hörte, war, dass sie kämpft. Und dass sie kämpfend, um jetzt in ihren Bildern zu bleiben, auch untergehen will.

Florin: Das Porträt schließt mit dem Plan, nach Paris zu fahren, der Tod kam erst nach der Veröffentlichung.

Winkelmann: Ganz genau.

"Zuspruch ist wichtig"

Florin: Es gibt viele, gerade junge Leute, die, wenn sie an Krebs erkranken, an die Öffentlichkeit gehen. Ich folge einigen auf Twitter, die sich dann auch oft witzige Namen geben, "Onkobitch" zum Beispiel. Auch Anna ist an die Öffentlichkeit gegangen, kam aus der Werbebranche. Was hilft es, die Öffentlichkeit teilhaben zu lassen an den eigenen Ängsten und an den eigenen Hoffnungen?

Winkelmann: Nach meinem Eindruck ist es sehr, sehr hilfreich, die eigene Situation so bekannt zu machen als Form der Selbstbehauptung, auch als Form der Auseinandersetzung mit der Veränderung des eigenen Körpers. Zum Beispiel der Verlust der Haare spielt so eine große Rolle, gerade für junge Frauen, im Rahmen der Chemotherapie. Das mutig zu wenden und zu sagen:  "Ich schneide mir die Haare jetzt ab, ich nehme jetzt eine Perücke oder ich nehme keine Perücke" - das auszustellen, scheint wichtig zu sein, um nicht das Selbstbewusstsein und nicht das Gefühl zu bekommen, dass man sich verstecken muss, jetzt, wo man – jedenfalls nach landläufigen Kriterien – hässlicher geworden ist.

Nein, sie wollen sich behaupten. Und sie brauchen den Zuspruch, dass es toll ist, was sie da tun. Ich glaube, der Zuspruch, den man wirklich dann auch zu Recht bekommt dafür, zum Beispiel sich als Patientin zu zeigen, auch in der veränderten Körperlichkeit, ist wichtig, um eben diesen Kampf auch durchzustehen. Ich gönne und ich wünsche gerade jungen Menschen, die diese Form der Öffentlichkeit suchen, genau die Unterstützung, die sie oft auch dann erhalten auf den digitalen Wegen.

Florin: Richtet sich das eher an diejenigen, die auch an Krebs erkrankt sind oder an die, ich sage mal, Gesunden – oder noch Gesunden?

Winkelmann: Ich glaube, beides. Die erste Adresse sind natürlich die Mitpatientinnen und -patienten. Die erste Adresse sind diejenigen, die auch leiden, und denen man zeigen will, wie es gehen könnte, wenn man leidet. Das muss nicht für jeden hilfreich sein. Bei all diesen Gesprächen und auch bei diesen Formen der Öffentlichkeit gehen diejenigen tatsächlich auch unter, die keine Öffentlichkeit wollen, die auch den Rückzug suchen. Und diejenigen, die sagen: "Ich will vielleicht gar nicht mehr menschlichen Kontakt haben, ich möchte mich vielleicht zurückziehen." Von denen erfahren wir das leider nicht, deshalb ist der Vergleich da ganz schwierig. Aber diejenigen, die einen Blog betreiben oder auf Facebook ganz große Gruppen aufmachen, die suchen ja den Zuspruch. Und den Mut, den sie bekommen, wollen sie auch weitergeben an andere Patienten.

"Im Krankenhaus gelten einfach andere Regeln"

Florin: Viele, die an Krebs erkranken, erzählen, sie wurden durch die Diagnose und auch durch die Therapie in eine Art Paralleluniversum geschleudert. Der Kontakt zur Welt der Gesunden bricht ab oder wird sehr viel schwieriger – außer zur Familie oder zum engsten Freundeskreis. Haben Sie das auch so erlebt, dass das zwei Welten sind, dass der Rest der Gesellschaft eigentlich davon nichts wissen will?

Winkelmann: Ulrike WinkelmannUlrike Winkelmann Ja, es ist einfach eine Geschichte von Krankheit, Leid, Medizin und Elend. Das ist das Paralleluniversum, das sich immer auftut, wenn man eine Klinik betritt. Also im Krankenhaus gelten ja einfach andere Regeln, das spürt man ja sofort, wenn man jemanden auch nur besucht dort, geschweige denn selbst auch eingeliefert wird. Und ich glaube auch, es kann kaum anders gehen. Es sei denn, es gelänge, mehr Menschen dafür zu gewinnen, zum Beispiel chronische Patienten in Kliniken und Krankenhäusern zu besuchen, es gelänge, mehr Ehrenamtliche für die unzähligen Initiativen zu gewinnen, die sagen: Okay, wir machen uns auf den Weg, wir besuchen regelmäßig Menschen, die in diesen Leidenskammern eingesperrt sind. Aber in unserem Alltag, in dem Arbeitsalltag, in dem familiären Alltag, wo man Menschen betreut und mit ihnen zu tun hat, die, Gott sei Dank, gesund sind, spielt ja tatsächlich so eine schwere Krankheit kaum eine Rolle.

Hilfe für die Angehörigen "kommt systematisch zu kurz"

Florin: Gibt es ein gesellschaftliches Anliegen, das Sie mit dieser Reportage, mit diesem Buch verfolgen?

Winkelmann: Unbedingt. Mir ist erst im Laufe der Reportage und auch in der Zusammenarbeit mit den Kolleginnen und Kollegen an dem Buch klargeworden, wie stark das unmittelbare soziale Umfeld, also sei es eine Blutsverwandtschaft, sei es die sogenannte "richtige Familie" oder sei es die gewählte Familie wie in dem Fall meiner Patientin, von Krebs betroffen ist, wenn eine Patientin, ein Patient in ihrer Mitte lebt.

Und eine ganze Familie braucht dann Unterstützung, eine ganz Familie braucht auch psycho-onkologische Unterstützung heißt das dann. Das bedeutet, dass nicht nur der Patient selbst Unterstützung durch einen Psychiater bekommt - zwei Drittel aller Krebspatienten werden entweder depressiv oder haben mindestens eine depressive Störung. Die ganze Familie hat schweres seelisches Leid zu erdulden. Das sind Menschen, die brauchen Zuspruch, die brauchen Kommunikation, die brauchen Mitleid – und mehr als nur Mitleid, die brauchen Gesprächsangebote.

Florin: Und das kommt zu kurz?

Winkelmann: Das kommt systematisch zu kurz, das muss im Gesundheitssystem verbessert werden, dass die Finanzierung solcher Angebote ausgebaut wird und auch standardmäßig angeboten wird. Und das ist auch ein Aufruf an uns alle, uns um vielleicht Nachbarn, vielleicht entferntere Bekannte und Verwandte zu kümmern, die in so einer Situation stecken.

Florin: Hat sich Ihre Sicht auf Krebs verändert? Oder mal ganz platt gefragt: Haben Sie jetzt mehr Angst, weniger oder ist das gleich geblieben?

Winkelmann: Die Angst, weniger von Anna selbst, die das gar nicht zugelassen hat, aber die Angst ihrer Freundinnen und Freunde vor dem Tod, die wehte mich manchmal unmittelbar an. Und dann mussten wir auch tatsächlich gemeinsam mal ein Tränchen verdrücken. Da habe ich quasi eine Ahnung gespürt dessen, was in Menschen vorgehen muss, deren Liebster oder Liebste diese Krankheit bekommt. Tatsächlich habe ich dadurch die Angst kurz kennengelernt und habe mir vorgenommen, sobald ich von einer Krankheit in meinem Umfeld erfahre, damit irgendwie umzugehen, jedenfalls so umzugehen, dass die Leute sich weniger alleine fühlen.

Rocco Thiede & Deutsche Krebshilfe (Hg.): "Wir sind für dich da!"
Herder 2019, 296 Seiten, Gebunden mit Schutzumschlag, 18 Euro

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