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Vom schwierigen Umgang mit einer tödlichen Krankheit

''Schreck von drüben''.

Detlef Grumbach |
    ''Schreck von drüben''.

    Vermeldet das Nachrichtenmagazin Der Spiegel Anfang 1983, noch versteckt ganz hinten im Heft:

    Eine Reihe geheimnisvoller, nicht selten tödlicher Krankheiten sucht Amerikas Homosexuelle heim. Jetzt wurden die ersten Fälle in Europa beobachtet.

    Vor allem in New York und San Franzisko traten verschiedene Symptome einer tödlichen Krankheit auf, die fast ausschließlich Homosexuelle betraf.

    Tödliche Seuche Aids - die rätselhafte Krankheit.

    Im Mai 1983, hatte die Krankheit einen Namen: Das HI-Virus war als Erreger identifiziert und das Thema geriet auf die ersten Seiten der Tageszeitungen und Magazine.

    ''Die Bombe ist gelegt''.

    So titelte der Spiegel im Herbst 1984 und berichtete:

    Die Seuche Aids ist in der Bundesrepublik viel weiter verbreitet als vermutet. Mediziner erwaten eine Katastrophe: mindestens 10.000 Aids-Tote in den nächsten fünf Jahren.

    Angst, ja, also natürlich Angst, Angst, Angst davor, positiv sein, und Angst vor Konsequenzen, die sich aus positiv sein ergeben.

    Als Jörg Rowohlt 1988 sein Testergebnis in den Händen hielt, war dies noch gleichbedeutend mit dem Ausbruch der Immunschwäche und dem nahen Tod.

    Also erstens Angst vor dieser sozialen Kälte, vor diesem Wegbrechen von Freundschaften, und dann natürlich Angst vor Krankheit, und dann Angst vor Tod, klar.

    Die Prognosen des Spiegel und anderer Pessimisten erfüllten sich aber nicht: In Deutschland starben statt der befürchteten 10.000 Menschen etwa 1.500 an Aids. Die Kranken magerten ab bis auf die Knochen, litten unter einer Art Hautkrebs, dem sogenannten Karposi-Sarkom und starben an Durchfall, an einer von einem Pilz verursachten Lungen- oder Hirnhautentzündung. Der Grund: Das durch Blut oder Sperma übertragene Virus breitet sich schnell im Körper aus und zerstört die T-Helferzellen, die eigentlich die Krankheitserreger abwehren müssen. Besonders Homosexuelle lebten in ständiger Angst:

    Und natürlich verdränge ich nach wie vor meine Angst gelegentlich. Oder eigentlich immer auf einem bestimmten Niveau. Letztlich ist für mich die entscheidende Frage doch nur, wie viel an Verdrängung und Wegdrücken es denn sein darf, ob damit der ganze Mensch gleich baden geht und weggedrückt wird oder halt nur die Todesangst.

    Diese Äußerungen stammen aus dem Jahr 1992. 29 Jahre war er damals alt, vier Jahre leben mit der Infektion lagen hinter ihm. Ständig musste er mit dem Ausbruch der Krankheit und seinem Tod rechnen.

    Es gibt weiterhin diese Grundangst. Es gibt natürlich diese Angst, irgendwann einmal zu dieser Gruppe der Austherapierten zu gehören, wo dann wirklich nichts mehr auf dem Markt zu kriegen ist.

    Meint Jörg Rowohlt heute. Neue Medikamente haben erst einmal ein kleines Wunder bewirkt, die Krankheit ist noch nicht ausgebrochen:

    Aber natürlich, die Angst, dass das irgendwann nicht mehr funktioniert, gibt es natürlich, aber sie ist eben doch eher eine theoretische Angst. Vielleicht bin ich dafür auch einfach, das hört sich vielleicht merkwürdig an, zu lange betroffen, zu lange krank, habe ich schon zu viele Medizinmänner gesehen, die beim Lichte ihrer Großmütter prognostizierten, dass man in Kürze sterben werde, dass es keine Chance gebe, und inzwischen sind diese Medizinmänner pensioniert und mir geht es immer noch gut. Also - schau'n wir mal.

    Jörg Rowohlt gehört zu jenen, die entgegen der ärztlichen Prognosen noch leben. Die Infektion mit HIV und der Ausbruch der akuten Immunschwäche liegen heute weit auseinander. So weit, dass Aids für den Frankfurter Sexualwissenschaftler Martin Dannecker eine ganz neue Gestalt angenommen hat.

    Aids war immer nicht nur eine Krankheit, sondern das war immer auch eine soziale Konstruktion, das heißt, es hat bestimmte Bedeutungen gehabt. Das neue Aids ist im Vergleich zum alten Aids unendlich viel weniger dramatisch, unendlich viel weniger aufregend, auch das Leben der Kranken jetzt nicht so sehr bestimmend. Das neue Aids hat ein sehr viel geringeres gesellschaftliches Interesse als das alte. Zum Horrorszenario gehörte ja damals auch so etwas wie eine kollektive Hysterie, das heißt, eine durch diese Republik gegangene Angst, als ob man das nicht bewältigen könnte, als ob alle zivilisatorischen Schranken zusammen gerissen würden und als ob hier alles Mögliche zusammen bricht.

    Ich spreche durchaus von einem neuen Aids.

    Ergänzt Lemmen von der Deutschen Aids-Hilfe:

    Von einem neuen Aids, was natürlich heißt, ein lebenslanges Management der Erkrankung und der Behandlung für sich selber sicher zu stellen. Und es heißt natürlich auch, soziale Probleme über eine wesentlich längere Zeit lösen zu müssen. Und mit Behandlung leben heißt eben auch, mit Nebenwirkungen leben.

    Wenn Aids heute in den Mittelpunkt des Interesses rückt, geschieht dies meist mit Blick auf die Situation in Schwarz-Arika und Asien. 40 Millionen Infizierte gibt es heute weltweit, davon fast 30 Millionen im südlichen Afrika. In China, Indonesien und Osteuropa steigen die Zahlen rasant an. Nur zwei bis drei Prozent der Infizierten dort kommen überhaupt in den Genuss einer Aids-Therapie. Und der UN fehlt noch immer das Geld, um - wie angestrebt- wenigstens zehn Prozent der Inifizierten zu behandeln.

    Drei Gründe kann man dafür nennen, dass die in den achtziger Jahren angekündigte Katastrophe in den westlichen Industrienationen ausgeblieben ist, dass Aids hier, aber auch nur hier, auf dem Wege zu einer zwar unheilbaren, aber immerhin behandelbaren, chronischen Krankheit ist: Zum einen entstand eine starke Aufklärungs- und Präventionsarbeit der Aidshilfen. Zum anderen gab es eine breite gesellschaftliche und finanzielle Unterstützung dieser Initiativen. Und drittens: Der medizinische Fortschritt, konkret: die heute angewandten Kombinationstherapien.

    Darüber, wie heute unter den veränderten Bedingungen beispielsweise eine effektive Prävention fortgeführt werden kann, bestehen durchaus Meinungsunterschiede. Während in den öffentlichen Haushalten Gelder für Präventionskampagnen gestrichen werden, fordert Martin Dannecker eine Revision ihrer Inhalte.

    Ich spreche vom neuen Aids vor allem in Hinblick auf die Träger der Aids-Prävention und auch deshalb so akzentuiert, weil ich oft den Eindruck habe, bei denen scheint das, was Aids gegenwärtig bedeutet, noch nicht ganz angekommen zu sein.

    Aids-Prävention bedeutet bis heute vor allem Werbung für das Kondom, zum Beispiel mit Slogans wie "Ich mach's mit!":

    Alle Träger der Prävention haben geglaubt, die Prävention findet über die Anwendung des Kondoms statt. Das ist aber nicht wahr. Und zwar hat der Schock, hat die Angst unendlich viele dazu gebracht, auf Sexualität zu verzichten. Das heißt weniger Sexualität zu haben, auf sexuelle Praktiken, die als besonders riskant gelten, zu verzichten, und ein Teil davon hat dann bei solchen Praktiken oder bei der Sexualität ein Kondom genommen. Das heißt, es gab über weite Strecken eine Prävention des Verzichts. Die Angst aber, sich tödlich zu infizieren, hat die Widerstände gegen das Kondom stillgestellt. Jetzt haben wir die Entkoppelung von Aids und Tod. Jetzt haben wir, wenn Sie so möchten, und diese Paradoxie muss erlaubt sein, ein normales Aids. Und jetzt werden die Widerstände gegen das Kondom wieder lebendig, sprich: Das Kondom wird in häufigen Situationen weggelassen.

    Neue Herausforderungen für die Präventions-Arbeit sind ein Aspekt des "neuen" Aids. Die Entwicklung und die Folgen der neuen Kombinationstherapien, die seit 1996 einen deutlich spürbaren Fortschritt in der Aids-Behandlung bedeuten, ein anderer. Diese, so erläutert Armin Schafgeber von der Deutschen Aidshilfe, hindern das Virus auf immer neue Weise daran, sich im Blut zu vermehren und in die menschlichen Zellen einzudringen.

    Das HIV-Virus wird ja sehr schnell resistent und weicht damit dem Ansatzpunkt der Medikamente aus. Wenn man nur ein Medikament einsetzt, ist dies nach einem halben Jahr wirkungslos. Wenn man also ein Medikament nach dem anderen einsetzen würde, hätte man bald alle Medikamente verbraucht. Eine Dreier-Kombination oder eine Vierer-Kombination hält das Virus länger in Schach. Das Virus hat größere Schwierigkeiten, eine Virus-Form zu finden, die resistent ist gegen die Medikamente.

    In Deutschland sind von insgesamt 60.000 Infizierten seit Beginn der Epidemie 20.000 verstorben, 40.000 Menschen leben also mit dem Virus. Drei Viertel der Betroffenen sind in Deutschland noch immer Männer, gut 20 Prozent sind Einwanderer aus dem südlichen Afrika und anderen besonders betroffenen Regionen. Die Hälfte der registrierten Neuinfektionen geschehen beim homosexuellen Geschlechtsverkehr, 10 Prozent infizieren sich beim Gebrauch von intravenös konsumierten Drogen, sprich, mit verunreinigten Spritzen. Nach Angaben des Robert-Koch-Instituts in Berlin liegt die Zahl der Neuinfektionen in den letzten Jahren relativ stabil bei etwa 2000 jährlich. Die Sterberate ist dagegen auf 600 im Jahr 2001 gesunken. Die Zahl der mit dem Virus lebenden Menschen wächst also.

    Durch die Kombinationstherapien wird die so genannte Viruslast im Blut der Patienten gesenkt. Aus Sicht der Experten verringert sich damit das Ansteckungsrisiko und deshalb sei die Zahl der Neuinfektionen in den vergangenen Jahren relativ gleichbleibend gewesen. Die Gesamt-Zahl der Infektionen mit anderen Krankheiten die durch Geschlechtsverkehr übertragen werden können steigt dagegen. Auch das ist ein Beleg dafür, dass Kondome nicht mehr so häufig verwendet werden.

    Kombinationspräparate sind in der Regel ein "Cocktail" aus knapp zwanzig verschiedenen Medikamenten. Wie lange sie das Virus im Einzelfall bremsen können, lässt sich nach der relativ kurzen Zeit ihrer Anwendung noch nicht sagen.

    Ein anderes Problem dieser langen Therapie ist dieser massive Eingriff in den Körper. Die Medikamente haben schwere Nebenwirkungen: Durchfall, Konzentrationsstörungen, eine Umverteilung des Fettgewebes. Die Patienten werden im Gesicht magerer, das Fett an den Wangen nimmt ab, an anderer Stelle, am Bauch, an den Schultern kann es zunehmen, dass es auch störend ist. Viele Patienten sind sozial isoliert und sehen wirklich krank aus und deren Lebensqualität ist dadurch stark beeinträchtigt. Das Leberversagen ist beispielweise ein häufiger Grund, warum Hiv-Patienten sterben. Das eigentlich nichts mit der Hiv-Infektion zu tun. Das hat einfach damit zu tun, dass die Leber die Nebenwirkungen der Medikamente nicht mehr erträgt.

    Ich habe schon dass Gefühl, ich bin nicht so leistungsfähig wie ich sein sollte. Das bewegt sich in einem Rahmen, von dem würde ich nicht sagen, den kann man vernachlässigen, aber der ist tolerabel. Trotzdem, es gibt immer noch Leute, die an Aids sterben, das ist eine kleinere Zahl als vor zehn Jahren oder vor fünfzehn Jahren, es ist auch nicht mehr so dramatisch, weil die Leute nicht mehr verrecken, aber es gibt eben irgendwann doch die Austherapierten. Auch das werden immer weniger, weil es immer neue Medikamente gibt. Aber ein Problem bleibt es. Klar.

    Das neue Aids? Eine normale Krankheit? So wie Diabetes vielleicht? Sie beeinträchtigt den einen mehr, den anderen weniger, aber die Patienten können damit leben. Doch das Leiden und des Sterben hat ja nicht aufgehört, es geht nur etwas weniger spektakulär und innerhalb eines längeren Zeitraumes vonstatten. So wächst, wie Karl Lemmen von der Deutschen Aidshilfe erklärt, beispielsweise der Bedarf an Wohnprojekten, wo soziale Betreuung und medizinische Pflege angeboten werden.

    Bloß weil die Leute sich im Moment durch die Behandlung besser fühlen, fühlen die meisten Leute sich erst mal nicht gesund. Und zum zweiten ist es natürlich so, dass Thema Krankheit zu anderen Problemen, Belastungen, Benachteiligungen im Leben hinzu kommt. Sei es, dass es Menschen sind, die haftentlassen sind und deshalb obdachlos sind, sei es Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr in der Lage sind, alleine zu leben oder wo einfach auch die Angst so stark ist, dass es nicht möglich ist, in den eigenen vier Wänden auf Dauer zu leben, die also ein sicheres geborgenes Umfeld brauchen.

    Darüber hinaus benötigen auch die Infizierten und Kranken aus anderen Kulturkreisen ein spezielles Angebot. In Bevölkerungsgruppen aus Afrika, moslemischen und anderen Regionen hinkt die Aufklärungs- und Anti-Diskriminierungsarbeit zehn bis zwanzig Jahre hinter her. Martin Dannecker:

    Die Aids-Hilfe wird zunehmend, glaube ich, eine klassische Sozialhilfe-Einrichtung, die genau mit dieser Gruppe von Menschen zu tun hat. Und das wird die Arbeit der Aids-Hilfen außerordentlich verändern. Aber das bedeutet auch, dass wir Aids-Hilfen nach wie vor dringend brauchen, denn gerade solche Menschen mit so vielfältigen sozialen und auch psychischen Konflikten, die Hiv haben und die Aids haben, brauchen ungeheure starke Betreuung, mit denen muss man ungeheuer viel machen, da muss man sich auch drum kümmern, den Streit mit den Ämtern und ähnliches zu machen. Und das wird zunehmen. Also Aids-Hilfen werden weiterhin gebraucht und übrigens auch als Träger der Prävention für spezielle Risikogruppen.

    Zukunftsplanungen sind ja doch ein bisschen schwierig. Planungen können sich doch bestenfalls auf zwei drei Monate erstrecken, vielleicht ein halbes Jahr, aber doch nicht länger. Ich weiß doch tatsächlich nicht, was in einem Jahr sein wird. Im Augenblick bin ich glücklich, in den Tag hineinzuleben.

    Meinte Jörg Rowohlts vor rund zehn Jahren. Und heute?

    Er hatte Glück im Unglück. Zunächst wurde er erwerbsunfähig und bekam eine Rente, von der er gut leben konnte. Als es ihm mit den neuen Medikamenten Schritt für Schritt besser ging, hat er zunächst frei bei einer Schwulenzeitung gearbeitet, und stieg bis zum Chefredakteur auf. Heute sieht er wesentlich besser aus als noch vor zwei oder drei Jahren. Er bekommt eine Medikamentenkombination, die erstens hilft und die er zweitens gut verträgt.

    Viele Aids-Kranke sind wie er jung aus dem Arbeitsmarkt ausgeschieden und haben dieses Glück nicht. Der Fall Jörg Rowohlts kann nicht als Modell dienen. Jedem Aids-Kranken geht es anders. Manch einer konnte nicht mehr arbeiten und wird das nie wieder können. Manche waren arbeitsunfähig und suchen jetzt eine Teilzeitbeschäftigung. Bei wieder anderen geht es Hin und Her. Und gerade viele junge Kranke, gerade wenn sie aus der Drogenszene kommen, haben nie eine Ausbildung abgeschlossen, haben auch noch nie gearbeitet.

    Aids und Arbeit: Dies wird ein zentrales Problem, dem sich die Aids-Hilfen in den kommenden Jahren annehmen müssen. Wie kommen Kranke aus dem Arbeitsprozess heraus und erhalten eine soziale Grundsicherung - einerseits. Wie kommen sie, - andererseits - wenn es ihnen besser geht, wieder hinein und welche Belastungen können sie überhaupt auf sich nehmen? Wie gestalten sich ihre Versorgungsansprüche und was passiert, wenn sie nicht durchhalten. Und welcher Arbeitgeber würde "so einen" überhaupt einstellen? Die Aids-Hilfen haben erst begonnen, sich diesen Aufgaben zu widmen. Karl Lemmen:

    Das Zentrale ist Beratung. Der nächste Schritt war, bestimmte Workshops, Lehrgänge anzubieten, wo es um die Vorbereitung eines Wiedereinstiegs in das Berufsleben ging. Ein Stück weit ist das ja auch eine Möglichkeit, Belastung zu erproben, noch mal genauer gucken, sich der Ressourcen bewusst werden, Möglichkeiten auf dem Arbeitsmarkt zu erforschen. Dann gibt es bestimmte Projekte, die sehr klar in Richtung Einstieg ins Berufsleben gehen, die Aids-Hilfe Bielefeld hat da ein sehr schönes Projekt gemacht, die Menschen mit Hiv und Aids auf die Volkshochschulprüfung zum Reiseverkehrskaufmann vorbereitet haben. Das ist dann der zweite Schritt gewesen. Beratung. Qualifizierung. Und die dritte Geschichte würde ich Beschäftigung nennen, da gibt es sehr vorbildliche Projekte, und da besteht dann eben die Möglichkeit, einerseits etwas hinzu zu verdienen und sich auch neu, zusätzlich zu qualifizieren, neue Dinge zu lernen.

    Angesichts der knapp 40.000 Menschen, die in Deutschland mit Hiv und Aids leben, bräuchte es dringend neue Konzepte: Die Betreuungs- als auch Präventionsarbeit müsste wesentlich differenzierter sein und unterschiedlichen Zielgruppen angepasst werden. Krankenkassen könnten, wie beispielsweise auch bei Diabetes, so etwas wie Patientenschulungen und in Einzelfällen auch Rehabilitationsmaßnahmen anbieten. Doch Bund, Länder und Gemeinden kürzen die Gelder, da bleibt kein Raum neue Konzepte umzusetzen. Und Jörg Rowohlt?

    Inzwischen ist das ein Gefühl der Normalität. Ich kann das schwer vergleichen, ich kann nicht sagen, wie es wäre, wenn es vorher nicht mal diese Phase des sicher geglaubten Todes gegeben hätte. Inzwischen macht man sich da überhaupt keine Gedanken mehr. Vor drei oder vier Jahren habe ich mal angefangen, mir über Altersvorsorge mal Gedanken zu machen. Und das war so ein Augenblick, wo ich gedacht habe, aha!, also irgend etwas läuft hier wohl nicht so, wie ich das mal gedacht hatte. Aber im Grunde bin ich doch ganz zufrieden, dass ich mir über Altersvorsorge Gedanken machen muss. Und inzwischen guckt man halt regelmäßig auf die Prognosen der Medizinmänner und sagt, das ist gut so. Und ärgert sich über die Pillen, die man da frisst und ärgert sich, dass es einem doch nicht immer ganz gut geht mit diesen Pillen, aber hat doch die im Grunde begründete Hoffnung, dass sich die Frage der Altersversorgung auch in der Realität stellt.