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StartseiteForschung aktuellIndigene DNA-Daten sollen zweckentfremdet worden sein01.11.2019

Whistleblower in der Gen-ForschungIndigene DNA-Daten sollen zweckentfremdet worden sein

Daten sind in der Genetik eine harte Währung. Sie erlauben tiefe Einblicke in die Geschichte der Menschheit und in ihre Krankheiten. Besonders gefragt sind Erbinformationen indigener Gruppen. Forscher versprechen im Gegenzug, sorgsam damit umzugehen. Dabei könnte es jetzt aber einen Vertrauensbruch gegeben haben.

Michael Stang im Gespräch mit Christiane Knoll

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Röhrchen, auf dem "Test DNA" geschrieben steht (imago / Science Photo Library / Wladimir Bulgar)
Eine DNA-Probe in einem Röhrchen (imago / Science Photo Library / Wladimir Bulgar)

Michael Stang: In dem Streit geht es um die genetischen Daten einer bestimmten Gruppe aus dem südlichen Afrika, die sogenannten Nama, und das ist eine sehr homogene Gruppe. Das heißt, diese Individuen sind relativ ähnlich, sie sind stark familiär gebunden, und das ist spannend für die Forschung, weil viele Wissenschaftler genetische Untersuchungen machen wollen, um zu erkennen, wo bestimmte Erkrankungen häufig auftreten. In diesem Fall hatten diese Nama die Zustimmung für Forschungsprojekte gegeben, dass ihre Daten, zum Beispiel Blutproben, eben verwendet werden können. Aber jetzt sieht es so aus, dass diese Daten zweckentfremdet wurden, also nicht nur für diese Forschungsprojekte verwendet wurden, sondern auch für die Entwicklung eines Chips, der kommerziell genutzt werden soll. Dazu hatten weder die Forschungsinstitutionen, die beteiligt waren, noch die Probengeber selber ihre Zustimmung erteilt.

Knoll: Der Fall ist über Whistleblower in die Öffentlichkeit gelangt, und zwar nicht nur über einen Whistleblower. Wer waren diese Personen?

Stang: Die Kerngruppe bestand aus vier Personen, die alle beim Sanger-Institut gearbeitet haben und dort mit diesen Daten eben befasst waren und dann gemerkt haben, dass es da ethische Bedenken gibt. Und diese Personen, also diese Whistleblower, die hatten dann den Leiter der Genetik und den Institutsdirektor auch schon sehr früh, ab Oktober 2017, darauf hingewiesen, dass es diese Bedenken gibt, aber das ist offenbar ignoriert worden. Und die Entwicklung dieses kommerziellen Chips ist dann weiter vorangetrieben worden. Was haben die Whistleblower gemacht? Sie haben sich auch juristische Hilfe gesucht und mithilfe eines Anwalts dann auch diese afrikanischen Partnerorganisationen – es waren vor allem zwei Universitäten in Südafrika – von dieser Sache in Kenntnis gesetzt.

Institut weist Vorwürfe zurück

Knoll: Diese afrikanischen Partneruniversitäten waren ja die, die bei den Nama die Blutproben genommen hatten. Wie muss ich mir das vorstellen, haben sie oder die Nama selbst eine Möglichkeit, die Verwendung der DNA-Daten zu kontrollieren und damit auch die Einhaltung der Verträge?

Stang: Das ist relativ schwierig. In der Regel gibt es für so was Einverständniserklärungen, und dann wird festgelegt, für was diese Daten eben genutzt werden können. In diesem Fall war es offenbar so, dass die Daten nur für Forschungszwecke verwendet werden dürfen, aber inwiefern das jetzt juristisch ausgelegt oder noch gedehnt werden kann, das ist strittig. Im März 2019 schrieb dann auch der Vizedirektor der Stellenbosch-Universität einen Brief an den Direktor des Sanger-Instituts mit der dringenden Forderung um rasche Aufklärung. Diese Stellenbosch-Universität hat mittlerweile auch gefordert, dass die ganzen DNA-Proben zurück nach Südafrika geschickt werden sollen, und das ist aber – so teilte mir am Mittwoch einer der Whistleblower aus England mit, der anonym bleiben will – bisher nicht passiert, das heißt, die Nama-DNA-Proben befinden sich offenbar weiter in England. Das wollte ich auch dem Verfasser des Briefes, dem Vizedirektor der Stellenbosch-Universität, fragen, aber dieser hat mir dann gestern leider auch ein Interview abgelehnt.

Knoll: Hat das Sanger-Institut zu den Vorwürfen Stellung bezogen?

Stang: Es gab vor zwei Wochen eine kurze und recht allgemein gehaltene Pressemitteilung, in der die Vorwürfe alle bestritten werden. Demnach habe es keinen Missbrauch der Daten gegeben, und meine Interviewanfragen direkt beim Sanger-Institut, bei Direktor Professor Michael Stratton, wurden auch abgelehnt, eben mit dem Verweis, dass in dieser Pressemitteilung alles gesagt sei und die Vorwürfe alle haltlos seien.

Juristische Auseinandersetzung könnte folgen

Knoll: Was heißt das denn, wurde der Chip jetzt nun mithilfe der Nama-DNA entwickelt oder nicht, ist das klar?

Stang: Ja, da gehen die Aussagen so ein bisschen auseinander. Klar ist, dass die Whistleblower alle nicht mehr beim Sanger-Institut in England arbeiten. Wie freiwillig und unfreiwillig jetzt diese Abgänge waren, das kann man sich denken. 2017 – das schrieb vorgestern auch das Magazin "Science" – gab es vom Sanger-Institut mit dem Konzern Thermo Fisher Scientific einen Deal über 2,2 Millionen US-Dollar für die Entwicklung von 75.000 solcher Microarrays genannten Gen-Chips, deren Entwicklung unter anderem eben mithilfe dieser afrikanischen Genomdaten erfolgt sein sollen, schreiben die Whistleblower. Dafür spricht auch, dass es einen E-Mail-Verkehr gibt, wonach Thermo Fisher plante, 384.000 US-Dollar zurückzuzahlen an diese Partnerinstitutionen, also auch an diese afrikanischen Universitäten, die dann verteilt werden sollen, aber ob und wie Sanger an diesem Geld auch beteiligt werden sollte, darüber gibt es auch verschiedene Angaben.

Knoll: Und wie geht’s weiter im Streit?

Stang: Das ist derzeit nicht absehbar, da noch juristische Auseinandersetzungen folgen können. Was klar ist, dass die Reputation des Sanger-Instituts auf jeden Fall gelitten hat. Und man muss auch sagen, für die Grundlagenforschung ist das ein schwerer Schlag, denn solche sensiblen Daten von indigenen Gruppen, die werden künftig sicher noch schwieriger als bisher der Wissenschaft zur Verfügung gestellt werden, denn was ganz wichtig ist, bei solchen sensiblen Probenentnahmen, da geht es immer um Transparenz und Vertrauen, und das gab oder gibt es in diesem Fall offenbar beides nicht.

Äußerungen unserer Gesprächspartner geben deren eigene Auffassungen wieder. Der Deutschlandfunk macht sich Äußerungen seiner Gesprächspartner in Interviews und Diskussionen nicht zu eigen.

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