Ralf Krauter: Mehr als 200.000 Menschen sterben in Deutschland jedes Jahr an Krebs. Um die Überlebenschancen zu verbessern, wurde 2008 der Nationale Krebsplan ins Leben gerufen. Ein zentrales Element davon ist die flächendeckende Einführung klinischer Krebsregister. Einen entsprechenden Gesetzesentwurf will Gesundheitsminister Daniel Bahr morgen in Berlin vorlegen. Für uns Anlass den Wissenschaftsjournalisten Volkart Wildermuth zu fragen: Was genau ist eigentlich ein Krebsregister?
Volkart Wildermuth: In einem Krebsregister werden einfach die Daten zu Krebserkrankungen und deren Verläufen gesammelt, und zwar immer möglichst vollständig. Die gibt es in zwei Geschmacksrichtungen. Da gibt es einmal die epidemiologischen Krebsregister. Die beziehen sich jeweils auf ein Bundesland. Zum Beispiel: Da hat man in der DDR schon sehr früh angefangen, Daten zu sammeln, seit den 60ern. Da gibt es also ganz lange Erfahrungen. Und das hilft einem dann, langfristige Trends zu erkennen. In der Zwischenzeit gibt's die auch bundesweit. Die Daten laufen beim Robert-Koch-Institut zusammen. Und da erfährt man dann zum Beispiel, dass der Hodenkrebs bei jungen Männern immer häufiger wird, die Behandlung aber auch immer besser - so dass die Todesfälle da nicht steigen. Also diese Daten aus den epidemiologischen Krebsregistern braucht man, um abschätzen zu können: Was kommt da beim Thema Krebs auf die Gesellschaft zu? Wo müssen die Ressourcen hingepackt werden?
Krauter: Was ist mit den klinischen Krebsregistern? Das sind ja die, um die es bei dem Gesetzentwurf gehen soll, der da morgen in Berlin diskutiert wird.
Wildermuth: Das ist jetzt das Neue. Die klinischen Krebsregister sollen nicht die großen Trends ergreifen, sondern die dienen der Qualitätssicherung. Da wird gekuckt: Eine Klinik - wie wird der Krebs behandelt? Wie erfolgreich ist das? Solche Register gibt es vereinzelt, aber das soll jetzt eben bundesweit einheitlich geregelt werden. Und da spricht der Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft, Dr. Johannes Bruns, wirklich von einem Traum, der wahr wird. Weil man da wirklich hofft, dass sich die Qualität deutlich verbessert. Also es gibt jetzt einen vorgeschriebenen Basisdatensatz über 250 einzelne Dinge. Das fängt beim Alter an - wie es der Patientenzustand? Genaue Diagnose. Was genau ist in der Behandlung gemacht worden? Und dann: Was kommt heraus? Also ganz viele Daten, die man für jeden Patienten bekommt bundesweit. Der Datenschutz wird natürlich ganz groß geschrieben. Das wird natürlich anonymisiert. Und als Patient ist man auch nicht verpflichtet, da mitzumachen.
Krauter: Das klingt, wie Sie es beschreiben, nach einer riesigen Datensammelei. Weiß man denn schon, dass sich der Aufwand überhaupt lohnt? Also was springt denn dabei raus?
Wildermuth: Also es gibt Abschätzungen, dass sich das sehr wohl lohnen kann. Es kommt aber darauf an, was man mit diesen Daten macht. Es ist ja leider oft so, dass viele Daten gesammelt werden, aber nicht genutzt werden. Hier schreibt das neue Gesetz erst einmal nur vor, dass die einzelne Klinik erfährt, wie sie im Verhältnis zum Durchschnitt ist. Ist sie besser, ist sie schlechter? Dann kann sie selber versuchen, an ihren Problemfeldern zu arbeiten. Was weiter geschieht, das müssen die Bundesländer dann einzeln für sich festlegen. Und da wäre zum Beispiel vorzustellen: Ganz schnell kann man herauskriegen: Halten sich die Kliniken eigentlich an die Behandlungsrichtlinien? Da gibt es zum Beispiel beim Darmkrebs das Problem, es wird operiert. Aber gibt es da eine Chemotherapie oder nicht? Man weiß, Chemotherapie hilft, aber viele Kliniken machen das noch nicht. Das wird man an so einem Krebsregister ganz schnell herausfinden können. Und dann ist die Frage: Sehen die Kassen diese Daten? Erlauben das die Bundesländer? Denn dann können sie zum Beispiel auch Druck ausüben auf die Kliniken, dass sie das ändern.
Krauter: Das heißt, im Prinzip wäre es aber auch durchaus möglich, so ein Krebsregister dann dafür zu nutzen, um schwarzen Schafen unter den Kliniken, die noch nicht optimal behandeln, auf die Finger zu klopfen?
Wildermuth: Genau. Das ist eine der Hoffnungen, dass man es eben wirklich schafft, die Kliniken dahin zu bringen, die optimalen Therapien zu machen. Zum Teil entdeckt man das erst durch solche Register. Also zum Beispiel beim Brustkrebs die Hormontherapie - die muss über fünf Jahre gegeben werden, um optimal zu wirken. Das hat man anhand von solchen klinischen Krebsregistern herausgefunden. Aber man kann tatsächlich dann die einzelnen schwarzen Schafe finden. Aber es ist wie gesagt die große Frage: Wer kriegt die Daten zu sehen?
Krauter: Aus der Sicht des Patienten ist das ja letztlich noch ein bisschen unbefriedigend. Weil: Es geht um sein Leben und er hätte ja ein großes Interesse daran, dass immer die optimale Therapie eingesetzt wird.
Wildermuth: Ja, also indirekt wird das gefördert durch die Krebsregister. Denn wenn die Kliniken sehen, wo sie schiefliegen, dann machen sie hoffentlich etwas. Aber es wird sicher noch lange dauern, bis der einzelne Patient erfahren kann: Diese Klinik ist jetzt meinetwegen bei Brustkrebs besonders erfolgreich. Da sperren sich die Ärzteorganisationen so ein bisschen. Die sind das einfach nicht gewöhnt. Man braucht deren Mitarbeit. In dem Gesetz ist nicht vorgeschrieben, dass man diese Daten liefert, sondern das ist freiwillig. Das wird auch versüßt mit Geldbeträgen. Aber letztlich ist man auf die Zusammenarbeit mit den Kliniken angewiesen. Es wird also noch eine Weile dauern. Aber als Patient kann man dann ja zur Klinik hingehen und sagen: legt mir eure Daten offen, sagt mir, wie ihr abgeschnitten habt. Und wenn die das nicht offenlegen wollen, sollte man sich überlegen, ob man nicht dann doch zu einem anderen Krankenhaus geht.
Volkart Wildermuth: In einem Krebsregister werden einfach die Daten zu Krebserkrankungen und deren Verläufen gesammelt, und zwar immer möglichst vollständig. Die gibt es in zwei Geschmacksrichtungen. Da gibt es einmal die epidemiologischen Krebsregister. Die beziehen sich jeweils auf ein Bundesland. Zum Beispiel: Da hat man in der DDR schon sehr früh angefangen, Daten zu sammeln, seit den 60ern. Da gibt es also ganz lange Erfahrungen. Und das hilft einem dann, langfristige Trends zu erkennen. In der Zwischenzeit gibt's die auch bundesweit. Die Daten laufen beim Robert-Koch-Institut zusammen. Und da erfährt man dann zum Beispiel, dass der Hodenkrebs bei jungen Männern immer häufiger wird, die Behandlung aber auch immer besser - so dass die Todesfälle da nicht steigen. Also diese Daten aus den epidemiologischen Krebsregistern braucht man, um abschätzen zu können: Was kommt da beim Thema Krebs auf die Gesellschaft zu? Wo müssen die Ressourcen hingepackt werden?
Krauter: Was ist mit den klinischen Krebsregistern? Das sind ja die, um die es bei dem Gesetzentwurf gehen soll, der da morgen in Berlin diskutiert wird.
Wildermuth: Das ist jetzt das Neue. Die klinischen Krebsregister sollen nicht die großen Trends ergreifen, sondern die dienen der Qualitätssicherung. Da wird gekuckt: Eine Klinik - wie wird der Krebs behandelt? Wie erfolgreich ist das? Solche Register gibt es vereinzelt, aber das soll jetzt eben bundesweit einheitlich geregelt werden. Und da spricht der Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft, Dr. Johannes Bruns, wirklich von einem Traum, der wahr wird. Weil man da wirklich hofft, dass sich die Qualität deutlich verbessert. Also es gibt jetzt einen vorgeschriebenen Basisdatensatz über 250 einzelne Dinge. Das fängt beim Alter an - wie es der Patientenzustand? Genaue Diagnose. Was genau ist in der Behandlung gemacht worden? Und dann: Was kommt heraus? Also ganz viele Daten, die man für jeden Patienten bekommt bundesweit. Der Datenschutz wird natürlich ganz groß geschrieben. Das wird natürlich anonymisiert. Und als Patient ist man auch nicht verpflichtet, da mitzumachen.
Krauter: Das klingt, wie Sie es beschreiben, nach einer riesigen Datensammelei. Weiß man denn schon, dass sich der Aufwand überhaupt lohnt? Also was springt denn dabei raus?
Wildermuth: Also es gibt Abschätzungen, dass sich das sehr wohl lohnen kann. Es kommt aber darauf an, was man mit diesen Daten macht. Es ist ja leider oft so, dass viele Daten gesammelt werden, aber nicht genutzt werden. Hier schreibt das neue Gesetz erst einmal nur vor, dass die einzelne Klinik erfährt, wie sie im Verhältnis zum Durchschnitt ist. Ist sie besser, ist sie schlechter? Dann kann sie selber versuchen, an ihren Problemfeldern zu arbeiten. Was weiter geschieht, das müssen die Bundesländer dann einzeln für sich festlegen. Und da wäre zum Beispiel vorzustellen: Ganz schnell kann man herauskriegen: Halten sich die Kliniken eigentlich an die Behandlungsrichtlinien? Da gibt es zum Beispiel beim Darmkrebs das Problem, es wird operiert. Aber gibt es da eine Chemotherapie oder nicht? Man weiß, Chemotherapie hilft, aber viele Kliniken machen das noch nicht. Das wird man an so einem Krebsregister ganz schnell herausfinden können. Und dann ist die Frage: Sehen die Kassen diese Daten? Erlauben das die Bundesländer? Denn dann können sie zum Beispiel auch Druck ausüben auf die Kliniken, dass sie das ändern.
Krauter: Das heißt, im Prinzip wäre es aber auch durchaus möglich, so ein Krebsregister dann dafür zu nutzen, um schwarzen Schafen unter den Kliniken, die noch nicht optimal behandeln, auf die Finger zu klopfen?
Wildermuth: Genau. Das ist eine der Hoffnungen, dass man es eben wirklich schafft, die Kliniken dahin zu bringen, die optimalen Therapien zu machen. Zum Teil entdeckt man das erst durch solche Register. Also zum Beispiel beim Brustkrebs die Hormontherapie - die muss über fünf Jahre gegeben werden, um optimal zu wirken. Das hat man anhand von solchen klinischen Krebsregistern herausgefunden. Aber man kann tatsächlich dann die einzelnen schwarzen Schafe finden. Aber es ist wie gesagt die große Frage: Wer kriegt die Daten zu sehen?
Krauter: Aus der Sicht des Patienten ist das ja letztlich noch ein bisschen unbefriedigend. Weil: Es geht um sein Leben und er hätte ja ein großes Interesse daran, dass immer die optimale Therapie eingesetzt wird.
Wildermuth: Ja, also indirekt wird das gefördert durch die Krebsregister. Denn wenn die Kliniken sehen, wo sie schiefliegen, dann machen sie hoffentlich etwas. Aber es wird sicher noch lange dauern, bis der einzelne Patient erfahren kann: Diese Klinik ist jetzt meinetwegen bei Brustkrebs besonders erfolgreich. Da sperren sich die Ärzteorganisationen so ein bisschen. Die sind das einfach nicht gewöhnt. Man braucht deren Mitarbeit. In dem Gesetz ist nicht vorgeschrieben, dass man diese Daten liefert, sondern das ist freiwillig. Das wird auch versüßt mit Geldbeträgen. Aber letztlich ist man auf die Zusammenarbeit mit den Kliniken angewiesen. Es wird also noch eine Weile dauern. Aber als Patient kann man dann ja zur Klinik hingehen und sagen: legt mir eure Daten offen, sagt mir, wie ihr abgeschnitten habt. Und wenn die das nicht offenlegen wollen, sollte man sich überlegen, ob man nicht dann doch zu einem anderen Krankenhaus geht.