Mitte November 2014, Landkreis Teltow-Fläming. Ruhiges, schönes Herbstwetter. Ein idealer Tag für Spiel und Sport, den eine 13-jährige Schülerin aus Ahrensdorf an der Nuthe auch dafür nutzen würde – wenn da nicht die seltsamen Schmerzen wären.
"Ich habe in der Zeit schon immer was mit dem Daumen gehabt, mit der Hand, die mir so wehgetan hat", erzählt das Mädchen und zeigt ihre linke Hand. "Ich habe meine Hand immer so komisch gehalten, also ich habe die zwei Mittelfinger, also den Ringfinger und den Mittelfinger, habe ich immer so nach innen gedrückt und ich habe meine Nägel so doll da reingerückt, dass die fast abgebrochen sind."
So etwas hatte sie noch nie erlebt. Gemeinsam mit ihrer Mutter geht sie sofort ins nächst gelegene Krankenhaus und lässt die Hand untersuchen.
"Und die meinten, ich hätte einen geprellten Finger, also einen Daumen."
Krämpfe im Handgelenk, Schmerzen im Daumen: ein geprellter Finger? Nicht wirklich überzeugt gehen sie nach Hause und beobachten in den kommenden Wochen die Entwicklung der rätselhaften Krankheit. Und die verschlimmert sich zusehends: Neben den Schmerzen und Krämpfen im Handgelenk treten weitere äußerst beunruhigende Symptome auf, so die Mutter der 13-Jährigen.
"Schon zum Silvestertag war es ganz schlecht, dass sie gar nicht mehr alleine aufstehen konnte oder laufen konnte, weil sie ständig gestürzt ist, das linke Bein hat immer versagt, die Hand war verkrampft, der Kopf ist nach links oben gegangen, die Zunge kam raus. Die ist uns von der Couch gerutscht…"
Ratlosigkeit über die Diagnose
In dieser dramatischen Situation bringen die Eltern ihre Tochter am Neujahrstag 2015 in die Kindernotaufnahme einer Potsdamer Klinik. Große Sorge, ja Panik macht sich breit.
"Wir sind beide keine Ärzte, mein Mann und ich, aber wir haben an Schlaganfall gedacht oder Multiple Sklerose."
Das Mädchen erzählt: "Dann habe ich mir im Internet mal die Symptome vom Schlaganfall herausgesucht und es hat halt alles auf mich zugetroffen, und da habe ich mir halt schon so Gedanken gemacht, weil, es ist nicht normal, als 13-jähriges Mädchen einen Schlaganfall zu bekommen."
Die Ärzte der Potsdamer Kinderklinik veranlassen eine Magnetresonanztomographie, außerdem messen sie die Hirnströme der Schülerin. Sollten diese Untersuchungen ohne Befund bleiben, so die unmissverständliche Aussage der Mediziner, werde man dem Teenager aber nicht helfen können.
"Mein Mann meinte dann, so geht’s nicht, wir sind hier, weil irgendetwas mit unserer Tochter nicht stimmt, und wir gehen hier nicht eher weg, bevor rausgefunden wird, woran es jetzt richtig liegt".
Ein Löwenpaar kämpft um sein Junges – mit Erfolg. Die Ärzte sind beeindruckt vom starken Willen der Eltern, legen die Diagnostik breiter an, schicken zusätzlich Blutproben an ein Speziallabor in Lübeck. Ein erster Durchbruch: Einige Blutwerte sind extrem erhöht.
"Da hat sich dann der Chefarzt, nachdem er diesen besonderen Befund aus diesem Labor bekommen hat mit diesen supererhöhten Blutwerten, hat er sich dann mit der Charité in Verbindung gesetzt, und am 13.1. wurde sie verlegt nach Berlin zur Charité."
Und zwar mit der Verdachtsdiagnose 'Lupus erythematodes'. Knapp eine Stunde dauert die Fahrt von Potsdam zur Kinderklinik der Charité nach Berlin-Wedding. Keine weite Tour, aber weit genug, dass die Symptome sich weiter verschlechtern. Das Mädchen beschreibt:
"Auf dem Weg zur Charité, da musste ich dann im Rettungswagen schon überlegen, also nicht überlegen, was ich sage, sondern, es kam einfach nicht so raus, wie ich es gerne hätte, ich wollte Mama dann irgendetwas fragen, aber das ging dann irgendwie nicht, dann waren wir im Krankenhaus, dann sind mir da ganz die Worte weggeblieben."
"Die Patientin wurde gebracht, das war eine Verlegung aus einem anderen Krankenhaus", Dr. Sae Lim von Stuckrad, Kinderrheumatologin an der Charité Berlin. "Sie fiel insbesondere auf, dass sie sehr viel jünger wirkte, sie konnte sich kaum artikulieren, hatte eher so eine läppische, verwaschene Sprache, sodass man sie fast nicht verstanden hat, und konnte vor allen Dingen auch nicht laufen, hatte unkontrollierte, ausfahrende Bewegungen insbesondere linksbetont."
Erste Medikation verbessert die Situation nicht
Symptome, die auch nach der Gabe hoch dosierter Kortisonpräparate nicht verschwinden.
"Sie wurde schon initial therapiert mit hoch dosierten Steroiden in dem anderwärtigen Krankenhaus, und unter diesen Steroiden kam es zu keiner Verbesserung, sondern eher zu einer Verschlechterung ihrer psychiatrischen Situation."
Immerhin gibt es eine erste Verdachtsdiagnose: "Lupus erythematodes", eine rheumatische Autoimmunkrankheit, so Privatdozent Dr. Tilmann Kallinich, Oberarzt an der Charité-Kinderklinik.
"Der systemische 'Lupus erythematodes' ist eine schwerwiegende Erkrankung, die viele Organsysteme betreffen kann. Häufig sind Gelenke entzündet, aber es kommt auch zum schweren Befall der Nieren und weiterer innerer Organe oder wie bei unserer Patientin eben zum Befall des Zentralen Nervensystems, wobei hier die unterschiedlichsten Ausprägungen, von Kopfschmerzen, über Krampfanfälle, über Paresen bis hin zu Psychosen, wie wir das bei der Patientin beobachten konnten, auftreten können."
Die Diagnose "Lupus erythematodes" ist selten, bei Kindern noch seltener, und bei Kindern, bei denen der "Wolf" – so die Übersetzung von "Lupus" – das Gehirn in Mitleidenschaft zieht, extrem selten. Für welche Behandlung entscheiden sich die Berliner Ärzte?
"Wir hatten auch aus den Vorbefunden von dem anderen Krankenhaus gesehen, dass die Patientin sehr viele Antikörper im Blut nachweisbar hatte, und hatten uns dann rasch dazu entschieden, ein Blutwaschverfahren durchzuführen, also eine sogenannte Plasmapherese, bei der ein Katheter in ein zentrales Gefäß gelegt wird und in insgesamt sechs Sitzungen das Blut gewaschen wird. Zusätzlich hatten wir noch eine weitere immunsuppressive Therapie durchgeführt mit hoch dosierten Steroiden und im Anschluss eine Therapie mit einem zytostatischem Medikament, dem Cyclophosphamid."
Gebannt beobachten die Mediziner das Mädchen. Wie wirkt die Behandlung?
"Erstaunlich gut", erzählt die Kinderrheumatologin, "schon nach der zweiten Plasmapherese kam sie, da hatte Dr. Kallinich Wochenenddienst, kam sie ihm wirklich laufend entgegen, also, es war eine grandiose oder dramatische Besserung sichtbar!"
Mit einer solchen Entwicklung binnen weniger Tage hat niemand gerechnet. Für die 13-jährige beginnt das Leben neu.
"Ich kann wieder normal in die Schule gehen, ich kann mich mit Freunden treffen, ich kann laufen, ich kann ordentlich sprechen, ich kann rumalbern, ich kann eigentlich alles wieder machen, wie vorher."
Ihre Mutter fügt hinzu: "Das war eine ganz schwierige, schlimme Zeit, ich weiß heute gar nicht, wie wir das alles geschafft haben, durchzustehen, und wir sind einfach nur so froh, dass wir sie wieder so haben, wie sie vorher war, also, so kann ich es nur sagen."