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Die Folgeschäden des Contergans

Viele der rund 2400 Contergan-Geschädigten in Deutschland klagen über den Verschleiß von Muskeln und Gelenken. Doch die meisten Krankenkassen wollen notwendige medizinische Gegenmaßnahmen nicht finanzieren. Die meisten Betroffenen müssen diese aus eigener Tasche bezahlen.

Von Marieke Degen | 08.11.2012
    "Gut hier sieht man jetzt das Schulterbild, das Schulterbild zeigt ja auch einen relativ typischen Conterganschaden, der Kopf ist entrundet, die Pfanne ist zu klein, dysplastisch."

    Jürgen Graf hält die Kernspin-Aufnahme vor den Leuchtkasten.

    "Ihnen fehlt Kraft, und Ihnen fehlt Beweglichkeit, das sind ja zwei verschiedene Sachen, und je mehr Sie das schonen, desto mehr wird die Schulter auch einsteifen, wenn man nichts dagegen tut."

    "Ich geh aber trotz Schmerzen eigentlich immer dagegen an, ja."

    Michael T. hat sein Hemd ausgezogen. Seine Arme sind viel zu kurz, seine Hände nach innen verdreht, die Daumen fehlen.

    "Das ist die rechte Schulter, da ist es ähnlich, ja der Kopf ist einfach entrundet, dysplastisch und das ist eben ein klassischer Conterganschaden, wenn man das sieht mit den Ärmchen, die nur zwei Drittel an Armlänge haben."

    In Deutschland leben rund 2400 Contergan-geschädigte Menschen. Der Orthopäde Jürgen Graf kennt sie fast alle.

    "Das Hauptproblem ist die Wirbelsäule, sagen Sie?"

    "Richtig."

    "Machen Sie mal die Füße zusammen – gut."

    "Ich habe momentan auch sehr starke Schmerzen, deswegen schwitze ich auch, vor lauter Schmerzen."

    "Ja das glaube ich. Beugen Sie sich nach vorne."

    Als Kinder haben die Betroffenen fast schon akrobatische Bewegungsmuster erlernt, um selbstständig leben zu können. Sie öffnen Flaschen mit den Zähnen, tippen mit den Zehen auf der Tastatur, beladen die Waschmaschine mit den Füßen. Jetzt sind sie Anfang 50 und leiden immer mehr an den Folgeschäden – Gelenke verschleißen, Muskeln bauen ab, die Wirbelsäule macht nicht mehr mit. Michael T. hat mehrere Bandscheibenvorfälle.

    "Nee, Die Schmerzen sind eigentlich eher diffus. Das heißt, die wechseln permanent. Ich habe hier im Hüftgürtel Probleme. Und dann, je nachdem, wie man sich bewegt, strahlen die aus. Entweder ins linke Bein, ins rechte Bein, in die Blase."

    "Ist das Lageabhängig, werden Sie nachts davon wach?"

    "Jetzt ging das los, dass ich morgens wach geworden bin, und konnte mich fast gar nicht mehr bewegen, konnte kaum aufstehen."

    Vieles klappt einfach nicht mehr, sagt er.

    "Eine ganz entscheidende Funktion, die mir vor einigen Jahren abhanden gekommen ist, das ist halt die Selbstständigkeit beim Toilettengang, da hatte ich halt noch die Möglichkeit gehabt, mich selber zu reinigen, das war schon immer extrem schwierig für mich, und durch die altersgemäße Einsteifung ist es nicht mehr möglich für mich, das selber auszuführen. Was natürlich im tagtäglichen Ablauf enorme Probleme mit sich bringt."

    Die Lage der Contergan-Geschädigten in Deutschland ist verheerend. Zu diesem Schluss kommt auch eine Studie der Uni Heidelberg. Die Wissenschaftler haben, im Auftrag der Bundesregierung, 900 Betroffene befragt. Deren Gesundheit verschlechtert sich mit zunehmendem Alter. Gleichzeitig müssen sie um ihre medizinische Versorgung regelrecht kämpfen. Jürgen Graf erlebt das täglich.

    "Also wenn jemand an Muskelkraft verliert, auch weil er jetzt älter wird, und durch Überbelastung und Fehlbelastung, dann muss man gegensteuern mit Krankengymnastik oder Krankengymnastik am Gerät oder der muss ins Schwimmbad gesteckt werden, um seine Gelenke freibeweglich zu halten, und man verschreibt das nicht, dann versteifen die Gelenke ein, ganz einfach."

    Viele Krankenkassen stellen sich trotzdem quer.

    "Aufschreiben kann man ja gar nichts mehr. Die Kassen zahlen das ja nicht mehr, obwohl die Patienten immer angelogen werden von den Kassen indem sie sagen, der Arzt kann das verschrieben, was er für medizinisch notwendig hält, das ist aber glatt gelogen, sonst hätte ich keine Regresse über eine hohe fünfstellige Summe. Weil ich angeblich zu viel verschrieben habe."

    Auch bei den Hilfsmitteln gebe es immer wieder Ärger – seien es maßgeschneiderte Schuhe, Spezialtoiletten oder sogar Rollstühle.

    "Das dauert Monate, das dauert ein halbes Jahr bis die Hilfsmittel bekommen, die sie brauchen, weil sie sonst nicht laufen können. Und das muss man begründen."

    Laut Heidelberger Studie bezahlt jeder dritte Contergan-Geschädigte Physiotherapie oder Hilfsmittel aus eigener Tasche. Das kann sich aber längst nicht jeder leisten: Immer mehr Betroffene arbeiten aus gesundheitlichen Gründen nur noch halbtags. Einige müssen sogar ganz aufhören und hohe Rentenabschläge hinnehmen. Die Vorstellung macht Michael T. Angst.

    "Ich habe auch durch das Studium später angefangen zu arbeiten, und da fehlen noch ein paar Jahre. Und die Rente ist gnadenlos. Die reißt einem dann was weg. Wenn ich jetzt schon mit Mitte, Ende 50 nicht mehr in der Lage wäre, zu arbeiten, dann würde ich vorm finanziellen Desaster stehen."

    Sie bekommen zwar eine Rente von der Conterganstiftung. Monatlich maximal 1152 Euro plus eine jährliche Sonderzahlung – je nach Schwere der Behinderung. Doch das reicht nicht aus für Zahnimplantate oder den Umbau des Badezimmers. In Australien hat sich eine Thalidomid-Geschädigte Frau gerade Schadenersatz in Höhe von mehreren Millionen Dollar erkämpft.

    In Deutschland aber kann die Firma Grünenthal, die Contergan damals hergestellt hat, nicht mehr verklagt werden. Mit der Gründung der Contergan-Stiftung vor 40 Jahren sind sämtliche Ansprüche der Betroffenen erloschen.

    Stattdessen ist die Politik gefragt. Die Heidelberger Wissenschaftler fordern unter anderem: Die Conterganrenten müssen erhöht und alle Behandlungskosten übernommen werden. Erste Gespräche im Familienausschuss des Bundestages fanden statt, im Januar ist eine öffentliche Anhörung geplant.

    Michael T. bekommt heute erst mal eine Spritze in den Rücken.

    "Das wirkt reizlindernd, abschwellend, schmerzlindernd, natürlich, Heilung gibt’s nicht. Sie haben halt einen weiten Anfangsweg, aber wenn man das zwei, dreimal macht, bringt es schon viel."

    In ein paar Monaten, spätestens, muss Michael T. wiederkommen.