Digitalisierung
Elektronische Patientenakte für alle: Was bedeutet das für die Bürger?

Zwar gibt es die elektronische Patientenakte (ePA) seit fast drei Jahren, allerdings wird das Angebot bislang wenig genutzt: von nur etwa einem Prozent der Versicherten. Durch ein Gesetz, das der Bundestag am 14.12.2023 beschlossen hat, will die Ampel-Koalition der ePA einen deutlichen Verbreitungsschub bescheren. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hatte im Frühjahr 2023 angekündigt, dass bis Ende 2025 ungefähr 80 Prozent der gesetzlich Versicherten die elektronische Patientenakte nutzen sollen.

Bei der elektronischen Patientenakte handelt es sich um einen persönlichen Datenspeicher, der Patientinnen und Patienten ein Leben lang bei allen Arztbesuchen begleitet. Bislang ist es in der Regel so: Die Hausarztpraxis von Patientin XY speichert all das, was das medizinische Personal für relevant hält, in ihrer Akte: zum Beispiel Befunde, Diagnosen sowie Weiteres zur individuellen Krankheitsgeschichte. Diese Akte wird von der Hausarztpraxis vor Ort geführt und verwahrt – oft in Papierform, zusätzlich meist auch digital auf den Computern der Praxis bzw. in einer Software aus der Riege zahlreicher Praxisverwaltungssysteme. Besucht dieselbe Patientin nun eine Facharztpraxis, zum Beispiel für Innere Medizin, wird dort ebenfalls eine Akte für sie angelegt.

Möchte die Allgemeinarztpraxis nun wissen, was die Untersuchung der internistischen Facharztpraxis ergeben hat, so muss die Patientin dem Datenaustausch zustimmen. Ein zentrales Dokument, das Einsicht in alle einzelnen Praxis-Akten einer Patientin bietet, gab es lange Zeit nicht. Genau das will die elektronische Patientenakte leisten.

Einerseits bündelt die ePA zahlreiche Patientenakten aus unterschiedlichen Praxen und Kliniken zentral an einem (digitalen) Ort. In der Zukunft könnten darüber hinaus auch Ergebnisse aus bildgebenden Verfahren gespeichert werden – wie beispielsweise Röntgenbilder oder MRT-Daten. Die Patienten selbst sowie ihre Ärzte können diese dann einsehen. Die Versicherten müssten dann also nicht mehr Röntgenbilder, die eine radiologische Fachpraxis angefertigt hat, auf DVD anfordern und anschließend bei der behandelnden Hausarztpraxis einlesen lassen. Wann diese Möglichkeit in der ePA eingeführt wird, ist bislang noch nicht klar.

Von den Patientinnen und Patienten selbst wird die ePA über eine App aufgerufen, die die jeweilige Krankenkasse zur Verfügung stellt. Neben Ärzten haben auch die Versicherten die Möglichkeit, Dateien hinzuzufügen – zum Beispiel Arztbriefe aus der Vergangenheit oder Notfalldaten.

In einem ersten Schritt erhalten die Versicherten mit der ePA nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums zudem eine „vollständige, weitestgehend automatisch erstellte, digitale Medikationsübersicht“.

Die Möglichkeit, Laborergebnisse in der elektronischen Patientenakte zu speichern, soll ebenfalls zu einem späteren Zeitpunkt folgen.

Bis 15. Januar 2025 sollen die Krankenkassen für alle Versicherten automatisch eine E-Akte einrichten – es sei denn, man widerspricht aktiv.

Die Menschen seien angehalten, sich sorgfältig und im Detail darüber zu informieren, welche Daten sie zur Einsicht freigeben wollten, sagte Jürgen Windeler, ehemaliger Leiter des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), im Deutschlandfunk. Dies sei unter Umständen eine große Herausforderung.

Ja. Nach aktuellem Stand wird es keine Pflicht geben, die ePA zu nutzen. Wer die elektronische Patientenakte nicht möchte, muss allerdings selbst tätig werden und dies seiner Krankenkasse mitteilen. Diese Notwendigkeit des aktiven Widerspruchs wird auch als Opt-out-Verfahren bezeichnet. Alternativ können bestimmte Befunde und Laborwerte auch geschwärzt werden.

Einige Fachleute verbinden mit einer großen Verbreitung der ePA vor allem die Hoffnung, dass individuelle Informationen über Patienten schneller abgerufen werden können als bisher. Diese Zeitersparnis könnte im Zweifelsfall sogar Leben retten. Beispielsweise dann, wenn ein Notarzt schon kurz nach Behandlungsbeginn gewusst hätte, dass sich ein gespritztes Medikament nicht mit den Tabletten verträgt, die der Patient womöglich regelmäßig einnimmt.

Auch generell könnte eine mit relevanten Informationen befüllte E-Akte einen zeitlichen Vorteil beim Beginn der (richtigen) Behandlung bedeuten – verglichen mit der sonstigen Notwendigkeit, all diese Daten einzeln von unterschiedlichen Praxen abfragen zu müssen.

„Ich habe dann ja zum Beispiel auch gerade von multimorbiden Menschen, die verschiedene Krankheiten haben, eine Information vorliegen und kann dann auch erkennen, ob es Komplikationen geben könnte, die man ohne Wissen dieser breiten Information nicht kennen würde“, erläutert Gesundheitsökonom Boris Augurzky vom RWI-Leibniz-Institut in Essen.

Die Pläne, eine elektronische Patientenakte einzuführen, bekamen vor allem durch den Lipobay-Skandal kurz nach der Jahrtausendwende Schwung. Bei Patienten, die sowohl den von Bayer entwickelten Blutfett-Senker Lipobay einnahmen als auch bestimmte andere Medikamente, traten in Tausenden Fällen schwere Wechselwirkungen auf.

Das Bundesgesundheitsministerium sieht in der elektronischen Patientenakte zudem einen Vorteil für die Versicherten selbst. Die Behörde schreibt auf ihrer Webseite:

„Statt einer Lose-Blatt-Sammlung zu Hause oder einzelnen Befunden in den Praxissystemen verschiedener Praxen haben Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten alle relevanten Dokumente auf einen Blick sicher verfügbar. So können beispielsweise belastende Mehrfachuntersuchungen vermieden werden.“

Gesundheitsökonom Augurzky erhofft sich durch eine stark verbreitete ePA auch eine bessere Vergleichbarkeit im Gesundheitswesen:

„Dann haben Sie auch Transparenz über das Versorgungsgeschehen und können dann auch plötzlich mal schauen, welche Versorgungsmaßnahmen was bringen. Und dann können Sie auch gut von schlecht besser unterscheiden. Das ist nicht überall so erwünscht, da hat man im deutschen Gesundheitswesen nicht so den Hang, sich so in diesen, sage ich mal, Qualitätswettbewerb hineinzubegeben.“

Kritik an den Plänen der Bundesregierung kommt unter anderem von Datenschützern und Arztpraxen. Es seien einfach zu viele Fragen offen, sagte der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber (SPD) im Deutschlandfunk. „Wer speist bestimmte Daten ein? Wie kann ich auch mal Daten sperren? Wie kann ich sie vereinfacht mitnehmen? Wie kann ich dafür sorgen, dass sie schnell auch zur Verfügung stehen? Man hätte, glaube ich, erst mal die Leistung dieses Systems hochfahren können“, so seine Kritik.

Kurz nach dem Start der ePA im Januar 2021 hatte Kelber darin sogar einen Verstoß gegen die Datenschutz-Grundverordnung gesehen.

Auch die medizinische und pharmazeutische Forschung soll Daten aus elektronischen Patientenakten nutzen dürfen. Hierin kann zugleich ein Vor- wie auch Nachteil gesehen werden – je nach Standpunkt und Blickrichtung. Auf jeden Fall müsse für Vertrauen geworben werden, fordert der Bundesdatenschutzbeauftragte – „sodass diese Daten eben nicht missbraucht werden können, dass sie sicher abgelegt sind, und dass man im Normalfall diese Daten in diesem Forschungsdatenzentrum auch zu Erkenntnisgewinn zur Verfügung stellen kann.“

Im Vorfeld des Gesetzes hatten Datenschützer zudem die Sorge geäußert, dass eine bestimmte Richtlinie darin nicht berücksichtigt werden könnte: das sogenannte Forschungsgeheimnis. Nach diesem wären alle Forschenden, die Daten aus der ePA nutzen, zur Geheimhaltung von personenbezogenen Daten verpflichtet. Bei Verletzungen der Richtlinie würde dann sogar strafrechtliche Verfolgung drohen. Nun steht fest: Für die Nutzung von Gesundheitsdaten besteht das Forschungsgeheimnis.

Wer bislang die elektronische Patientenakte nutzen wollte, musste dies aktiv beantragen (die sogenannte Opt-in-Lösung). Künftig soll es andersherum sein und Versicherte müssen aktiv widersprechen, wenn sie die ePA nicht möchten. Der Bundesdatenschutzbeauftragte Kelber bedauert das und ist der Ansicht, dass durch die künftige Widerspruchslösung „auch ein Stückchen Misstrauen gegenüber den Patientinnen und Patienten ausgestrahlt wird“.