Mittwochnachmittag, ein gemütliches Wohnzimmer, durch die großen Fenster scheint die Sonne. Am Esstisch sitzt Raphael und erzählt von sich. Wenn Raphael spricht, dann hört man nicht seine eigene Stimme – sondern die Stimme seines Sprachcomputers:

"Mein Name ist Raphael. Ich bin 32 Jahre alt. Ich wohne in Essen."

Wie ein Laptop sieht der Sprachcomputer aus, der Bildschirm zeigt viele kleine Bilder. Für jedes Wort, das Raphael sagen will, tippt er das entsprechende Symbol an.

"Ich habe zwei Schwestern."

Dandy-Walker Syndrom, so nennt sich die äußerst seltene, angeborene Erkrankung von Raphael, die zu verschiedenen gesundheitlichen Beeinträchtigungen führt: Seine Muskeln sind mal zu schlaff, mal zu verkrampft und seine geistige Entwicklung ist verzögert. Im Jahr 2009 versagten dann seine Nieren und ihm wurde eine Niere transplantiert. Die gute Nachricht: Die Transplantation verlief gut, der Körper stieß die Niere nicht ab. Die schlechte Nachricht:

"Man braucht ja dann immer Tabletten, um das Immunsystem zu unterdrücken, damit das Organ nicht abgestoßen wird. Und diese haben das Problem, dass sie den Blutzuckerstoffwechsel ungünstig beeinflussen, das heißt, man bekommt einen sogenannten Post Transplantationsdiabetes."

Privatdozentin Dr. Susanne Tan ist Oberärztin an der Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel am Universitätsklinikum Essen und leitet dort das Diabetes-Zentrum. Sie kennt Raphael schon seit Jahren und hat in dieser Zeit intensiv daran gearbeitet, eine Diabetes-Therapie zu finden, die für Raphael besonders geeignet ist: Eine Therapie, die seine verschiedenen gesundheitlichen Probleme berücksichtigt, genauso wie auch seinen Wunsch nach Selbstständigkeit. Keine leichte Sache, erklärt Susanne Tan:

"Sie müssen sich schon viele Gedanken über den Kontext, die anderen Erkrankungen drumherum machen und darüber nachdenken: Schädigt das das transplantierte Organ, macht das irgendwelche Interaktionen mit Medikamenten, die er nimmt, also es sind schon viele Aspekte, die sie beachten müssen."

Aber in enger Zusammenarbeit mit anderen Ärzten, zum Beispiel dem Nephrologen, der sich um Raphaels neue Niere kümmerte, und auch durch rasante Weiterentwicklungen auf dem Gebiet der Diabetes-Therapie, hat Susanne Tan im Laufe der Jahre die für Raphael beste Therapie gefunden. Schritt für Schritt. Denn am Anfang war die Diagnose ein Rückschritt, erinnert sich Michael Sonntag, der Vater von Raphael:

"Für uns war es ein kleiner Schock, als dann Diabetes festgestellt wurde, weil es doch mit gewissen Einschränkungen verbunden war."

Zweimal am Tag bekam Raphael nun Insulin gespritzt – in der Regel von seiner Mutter oder seinem Vater. Das war nicht immer einfach.

"Wobei auch immer die Tagesform mitentscheidend war, wie gut er drauf war und dann bereitwillig den Arm ausgestreckt hat oder eben doch verkrampfte und es dann schwer war zuzustechen, ohne da einen Muskel zu treffen oder ihm Schmerzen zu bereiten."

Raphael konnte tagsüber seinen Blutzuckerspiegel nur durch seine Ernährung beeinflussen – um so wichtiger war es, dass rechtzeitig erkannt wurde, wann das notwendig war. Susanne Tan:

"Das ist in einer Behindertenwerkstatt anscheinend auch schwierig, weil diejenigen, die ihn betreuen auf einmal verantwortlich sind, den Blutzucker zu messen."

Jede Abweichung vom Üblichen, sei es mehr Aktivität oder ein verspätetes Mittagessen konnte zum Problem werden. Oder auch, wenn der Nachmittagssnack wegfiel, der den sinkenden Blutzuckerspiegel stabilisieren sollte.

"Ich erinnere mich daran, dass er erzählt hat, dass es mal sein kann, dass andere aus der Behindertenwerkstatt ihm dann sein Snickers wegnehmen und er das dann nicht essen kann und dann unterzuckert."

Eine Unterzuckerung ist nicht nur unangenehm für den Diabetiker, sondern auch gefährlich. Fällt der Blutzuckerspiegel sehr tief kann es zu Herzrhythmusstörungen und Krampfanfällen kommen.

"Bei Raphael ist es so, dass er sowieso eine Neigung zu Krampfanfällen hat und Unterzuckerungen das Ganze noch triggern. Deswegen ist es bei ihm doppelt so brisant", sagt Susanne Tan. Für sie stand daher fest: Es muss sich etwas ändern.

"Man sieht diese Ausgangssituation, mit der man unzufrieden ist, weil es weder aus medizinischer Sicht, noch aus der Sicht des Patienten seine adäquate Therapie war und dann überlegt man: Was habe ich zur Verfügung?"

Zu dem Zeitpunkt gab es – zum Teil relativ neu – verschiedene Tabletten für Diabetes Patienten. Altbewährt waren z.B. Sulfonylharnstoffe – doch die haben ein höheres Risiko für eine Unterzuckerung – nicht gut für Raphael. Sogenannte GLP1-Rezeptor Antagonisten kamen nicht in Frage, weil sie zu Erbrechen führen können und Raphael Speiseröhrenkrampfadern hatte, die dadurch bluten könnten. SGLT2 Inhibitoren haben viele Vorteile, erhöhen aber das Risiko für eine Blasenentzündung – für einen Nierentransplantierten wie Raphael, der tagtäglich sein Immunsystem dämpft, ein großes Risiko, meint Susanne Tan:

"Es gibt einfach zu wenig Daten für SGLT2 Inhibitoren bei Nierentransplantationen."

Am Ende fiel die Wahl auf einen sogenannten DDP4 Inhibitor, der als Tablette eingenommen wird. Raphael war begeistert, erinnert sich seine Mutter:

"Das war eine ganz große Erleichterung für Raphael, da hat er richtig gejubelt, als er das hörte: Dass er nur noch eine Tablette nehmen muss, statt der Spritzen täglich."

Keine Spritzen mehr, kein Blutzuckermessen mehrmals am Tag, keine Unterzuckerungen – die Tabletten verbesserten Raphaels Leben in jeder Hinsicht. Doch nach einigen Jahren produzierte seine Bauchspeicheldrüse nur noch so wenig Insulin, dass die Tabletten nicht mehr wirkten. Das hieß: Zurück zu den Insulin-Spritzen. Doch durch eine technische Neuerung konnte Raphael trotzdem seine Selbstständigkeit behalten. Susanne Tan:

"Das ist so ein Paradebeispiel dafür, dass technischer Fortschritt das Leben eines Patienten tatsächlich relevant beeinflussen kann – diese Messysteme mit der Gewebeglukosemessung."

Das Besondere: ein kleiner runder Sensor wird für 14 Tage auf den Oberarm geklebt und misst dort ständig den Zuckerspiegel. Mit einem Handy-großen Gerät kann der Diabetiker jederzeit ablesen, wie sein Blutzucker gerade ist und wie er sich entwickelt. Raphael führt das Gerät vor:

"Das ist ein Sensor, an dem ich meinen Blutzuckerwert messen kann."

Zwar muss Raphael nun wieder morgens und abends Insulin gespritzt bekommen – doch dank des Sensors kann er selbstständig jederzeit selber feststellen, ob sein Blutzuckerspiegel zu hoch ist:

"Ich trinke Wasser."

Oder wenn er zu niedrig ist:

"Ich esse einen Keks."

Raphaels Vater: "Der jetzige Stand mit dem Sensor ist deshalb auch für Raphael eine sehr angenehme Sache, weil er sich unheimlich sicher fühlt, weil er einfach spürt, das kann ich selbst machen."

Susanne Tan: "Das, was Raphael mir beigebracht hat, das ist tatsächlich bei jedem Patienten, egal wie schnell unser Alltag so ist, dass wir uns dahin setzen, einmal durchatmen, den Patienten aktiv wahrnehmen und immer gucken: Was will der Patient, was ist sein Hauptproblem und wie können wir das lösen?"