Ein paar Schritte ums Haus, ein längeres Telefongespräch, eine Suppe kochen: Alltag. Aber für Menschen, die an der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatiguesyndrom, kurz ME/CFS, leiden, kann eine solche Anstrengung schon zu viel sein, Körper und Geist, jede Kraft rauben, Aufstehen unmöglich machen, jeden Ton, jedes Licht schmerzhaft werden lassen.
ME/CFS als seltene Spätfolge von Infekten gab es schon immer. Doch das Leiden der Patientinnen und Patienten wurde von der Medizin kaum beachtet, ja oft als psychische Störung abgetan. Das hat sich seit der Pandemie grundlegend geändert.
Ein Großteil der Bevölkerung hatte sich mit SARS-CoV-2 angesteckt. Etwa 180.000 Personen sind an den akuten Folgen verstorben, die meisten anderen erholten sich wieder. Zwischen 10 und 15 Prozent der Infizierten litten und leiden längerfristig unter erheblichen Beschwerden.
Wer ist von Long Covid betroffen?
Den Begriff Long Covid haben die Betroffenen selbst geprägt. Die Medizin spricht von Post-Covid, wenn die Symptome länger als drei Monate anhalten. Generell sind mehr Frauen als Männer von Long Covid betroffen, Ältere eher als Jüngere. Wobei Brain Fog und bei ME/CFS vor allem im jungen Erwachsenenalter für Probleme sorgen.
Auch der Lebensstil spielt eine Rolle, so scheinen Rauchen und Bewegungsmangel das Risiko zu erhöhen. Dagegen bietet die Coronaimpfung einen gewissen Schutz. Es gibt allerdings auch Personen, die vergleichbare Symptome gerade nach der Corona-Impfung entwickelt haben. Doch dieses PostVac-Syndrom tritt erheblich seltener auf.
Genaue Zahlen sind kaum zu erhalten. Das liegt auch daran, dass viele der Beschwerden in der Bevölkerung vorkommen, ohne dass sich eine direkte Ursache festmachen lässt. Konservativ geschätzt gibt und gab es etwa zwei Millionen Long-Covid-Betroffene in Deutschland. Das ist dramatisch.
Es gibt jedoch auch eine gute Nachricht: Inzwischen ist klar, dass die Long-Covid-Symptome bei vielen Menschen innerhalb eines Jahres wieder verschwinden. Aber eben nicht bei allen. Etwa jeder sechste Betroffene berichtet über noch länger anhaltende Probleme. Und die Chancen auf eine spontane Besserung sinken mit der Zeit deutlich.
Woran leiden Betroffene mit ME/CFS und Long Covid?
Die möglichen Post-Covid-Symptome sind vielfältig. Die Weltgesundheitsorganisation hat mehr als 200 aufgelistet, zu denen unter anderem Geschmacksstörungen, Darmprobleme, Haarausfall, Gleichgewichtsprobleme, Diabetes und Herzbeschwerden gehören.
Zwischen einem Fünftel und einem Viertel der Long-Covid-Betroffenen fühlen sich durch ihre Beschwerden im Alltag erheblich eingeschränkt. Diese besonders betroffene Gruppe leidet vor allem an drei Symptomkomplexen: Dazu zählen Lungenprobleme wie Dauerhusten oder Kurzatmigkeit, „Brain Fog“, zu dem beispielsweise Konzentrations- oder Gedächtnisprobleme gehören, sowie die hochgradige Erschöpfung bis hin zum Vollbild von ME/CFS.
Vor der Pandemie gab es schätzungsweise eine Viertelmillion ME/CFS-Betroffene in Deutschland. Durch SARS-CoV-2 ist ihre Zahl in kurzer Zeit auf geschätzt 650.000 Personen gestiegen.
ME/CFS wird im Deutschen auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet. Doch dieser Begriff wird der Krankheit nicht gerecht. Erschöpfung, so glauben wir, kennen wir alle. Bei ME/CFS-Betroffenen spielt sie sich jedoch auf einem ganz anderen Niveau ab. Schon kleine Anstrengungen, vielleicht nur eine Dusche, können ein, zwei Tage später einen Zusammenbruch auslösen und so viel Kraft rauben, dass an Aufstehen nicht mehr zu denken ist. Diese „post-exertionelle Malaise“ (PEM) oder Belastungsintoleranz ist ein zentrales Symptom bei ME/CFS.
Viele Betroffene leiden auch unter „Brain Fog“, Schmerzen, Schlafstörungen und einer ganzen Reihe anderer Probleme. Während manche Menschen mit ME/CFS noch in Teilzeit arbeiten können, schaffen es andere nicht einmal mehr, ihre Wohnung zu verlassen. Sie können kaum noch am Leben teilhaben.
Mit der Kampagne #MillionsMissing soll auf die weltweit Millionen von Menschen aufmerksam gemacht werden, die aufgrund von ME/CFS für die Gesellschaft quasi unsichtbar geworden sind.
Wie sehen Behandlungsmöglichkeiten aus?
Leider gibt es nach wie vor keine wirksame Behandlung, die die Ursachen von Long Covid bzw. ME/CFS beseitigen kann. Es wird viel geforscht und seit der Pandemie gibt es dafür auch mehr Mittel von Seiten der Bundesregierung. Aber Forschung braucht Zeit.
Für die Betroffenen kommt es vor allem darauf an, mit den eigenen Beschränkungen umgehen zu lernen. Entscheidend bei ME/CFS ist das sogenannte Pacing. Während früher oft geraten wurde, sich langsam aufzutrainieren, ist heute klar, dass genau das bei diesem Krankheitsbild zu einer Verschlechterung, zum Crash, führt.
Beim Pacing geht es darum, das zu vermeiden, die eigenen Grenzen zu kennen und eben nicht zu überschreiten. Die wenige Energie sollte für die wichtigen Dinge eingesetzt werden. Alles andere wird hintangestellt. Jede Patientin muss seinen eigenen Weg im Pacing finden. Es geht darum, Prioritäten zu setzen und entsprechend zu planen.
Für die Lebensqualität ist es auch entscheidend, die Symptome neben der Fatigue nicht zu vergessen. Es gibt wirksame Medikamente gegen Schlafstörungen, Schmerzen, Depressionen oder Herzrasen. Die Initiative Long Covid des Bundesministeriums für Gesundheit hat dazu einen umfangreichen Therapiekompass veröffentlicht. Es gibt auch eine Leitlinie Long-/Post-Covid in einer Fassung für Ärzte und eine Fassung für Betroffene, die wichtige Hinweise enthalten.
Um sie tatsächlich umzusetzen, braucht man einen Arzt oder eine Ärztin, die sich auf das Thema einlassen. Theoretisch sollte die Hausarztpraxis hier die erste Anlaufstelle sein. Leider berichten Betroffene nach wie vor, dass sie mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden oder sich das medizinische Personal nicht mit dem Krankheitsbild auskennt.
Eine Initiative zur Versorgungsforschung soll vorhandenes Wissen besser verfügbar machen. Dazu gehören gezielte Fortbildungen zu Long Covid für Hausarztpraxen. Sie sollen die erste Anlaufstelle sein, viele Symptome effektiv behandeln und bei komplexen Fällen an eine der bundesweit 147 Schwerpunktpraxen überweisen.
Bei Verdacht auf ME/CFS ist es sinnvoll, sich an die Ambulanz für Erwachsene am Fatigue-Zentrum der Berliner Charité zu wenden. Für Kinder und Jugendliche ist die München Klinik zuständig.
In der Versorgung hat sich zwar einiges verbessert, doch wegen der hohen Zahl an Betroffenen gibt es weiterhin lange Wartezeiten. Auch deshalb sind Selbsthilfegruppen wichtig. Sie wissen, welche Ärztin oder welcher Arzt vor Ort offen für das Thema Long Covid ist. Sie bieten auch einen Raum, um über vermarktete Therapieangebote wie Vitamine, Probiotika, Sauerstoffbehandlung oder Wärme zu diskutieren.
Für die meisten gibt es viele Erfahrungsberichte, aber wenig Studien. Man kann ausprobieren, was einem hilft. Doch Vorsicht: Für ungeprüfte Ansätze wird oft viel Geld verlangt.
Was könnte künftig helfen?
In der Pandemie sind zahlreiche Forschungsprojekte zu den Ursachen von Long Covid generell und ME/CFS im Besonderen angestoßen worden. Eine Rolle könnte eine Überaktivierung des Immunsystems durch im Körper verbleibende Virenreste oder auch kleinste Infektionsherde spielen. Es gibt Hinweise auf sogenannte Auto-Antikörper, die nicht nur das Virus markieren, sondern auch körpereigene Strukturen etwa an Nervenzellen, der Gefäßinnenwand oder an Muskelzellen binden.
In manchen Fällen konnte eine Reaktivierung von im Körper bereits schlummernden Viren nachgewiesen werden. Eine weitere Auffälligkeit sind Microclots, kleinste Blutgerinnsel, die die Sauerstoffversorgung im Gewebe erschweren können.
Ein weiteres Element könnte eine Störung der Kraftwerke der Zelle, der Mitochondrien, sein. Diese unterschiedlichen Schadensprozesse können auch parallel ablaufen und sich gegenseitig beeinflussen. Inzwischen laufen eine ganze Reihe von Studien, die versuchen, diese Schadensprozesse zu beeinflussen.
Die Bundesregierung hat hierfür bereits mehrere Millionen Euro bereitgestellt. Über eine „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ sollen 500 Millionen Euro die Förderung verstetigen.
Mit diesen Mitteln konnte die Berliner Charité eine spezielle Blutwäsche erproben, die die Konzentration möglicher Autoantikörper verringert. Das hat bei einigen Patienten vorübergehend zu einer deutlichen Besserung der Symptome geführt. Um Microclots zu entfernen, werden verschiedene bereits zugelassene Medikamente erprobt, die etwa die Durchblutung verbessern sollen.
Ein weiterer Ansatz ist die Behandlung mit Sauerstoff in einer Überdruckkammer. Nikotinpflaster scheinen in einer ersten Studie kognitive Symptome zu bessern. Am Uniklinikum Erlangen wird der Wirkstoff BC007 erforscht, der bestimmte Autoantikörper bindet. Es gibt erste Erfolge.
Allerdings zeigen sich hier auch die Schwierigkeiten. Der Hersteller von BC007 musste aus wirtschaftlichen Gründen die Unterstützung einstellen. Inzwischen ist klar, ein anderes Unternehmen wird die Forschung weiterführen.
Unterm Strich gibt es Hinweise, dass einige Therapieansätze an den Ursachen von Long Covid bzw. ME/CFS ansetzen. Die meisten Studien sind allerdings noch klein, oft fehlt eine Kontrollgruppe, die Ergebnisse sind also vorläufig.
Viele Forschende sind zuversichtlich, dass in wenigen Jahren wirksame Behandlungsformen zur Verfügung stehen werden. Ob sie eine echte Heilung ermöglichen, ist bei einem so komplexen Krankheitsbild unklar.
Das ist aber bei anderen Leiden nicht anders. Diabetiker sind auf Insulin angewiesen, Menschen mit einer Nierenschwäche auf die Dialyse. Es wäre viel gewonnen, wenn ME/CFS in Zukunft zu einer schweren, aber behandelbaren chronischen Krankheit würde.
