„Es hat sich alles verändert.“ Der 18-jährige Louis leidet seit vier Jahren an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue-Syndrom. Chronische Schmerzen, anhaltende Erschöpfung, eine ausgeprägte Reizintoleranz – die Liste der Symptome ist lang. Besonders eines bestimmt Louis’ Leben: die Postexertionelle Malaise.
Wenn Louis sein Energiebudget überschreitet, braucht sein Körper lange, um sich wieder zu erholen. In dieser Zeit verschärfen sich auch die anderen Symptome. Auf kleine Anstrengungen folgt tagelange Bettruhe. „Ein Sozialleben ist nicht mehr möglich“, sagt er. „Eigentlich ist es nur noch ein Überleben mit wenig Lebensqualität.“
ME/CFS: Ursachen des Chronischen Erschöpfungssyndroms
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, für die es bislang weder eine gezielte Therapie noch Heilung gibt. Die Versorgungslage ist schlecht, die Wartelisten bei spezialisierten Praxen betragen teils mehrere Jahre. Die Hoffnung der rund 650.000 Erkrankten in Deutschland ruht deshalb auf der Forschung.
Am Anfang steht in rund zwei Dritteln der Fälle eine Infektion. Bei Louis war es Corona. Sein Verlauf war mild, erzählt er heute. Sein Körper bekam den Erreger schnell in den Griff. Aber gesund wurde er trotzdem nicht. Deshalb wird ME/CFS zu den postakuten Infektionssyndromen gezählt. Dazu gehört auch Long Covid
Lange wurde angenommen, ME/CFS sei eine psychosomatische Krankheit, die Beschwerden wurden also auf die Psyche zurückgeführt. Belege dafür gibt es nicht. Heute werden zahlreiche andere möglichen Ursachen erforscht. Zum Beispiel, dass anhaltende Entzündungen den Körper lahmlegen, dass andere Erreger wie Herpesviren reaktiviert werden oder dass Antikörper sich versehentlich gegen den eigenen Körper richten.
Studien untersuchen zudem, welche molekularen Unterschiede das Blut von ME/CFS-Patienten aufweist. Die weltweit größte ME/CFS-Studie in Edinburgh erforscht mögliche genetische Risikofaktoren. Eines wird durch die Studien zunehmend klar, erklärt Carmen Scheibenbogen von der Charité: ME/CFS ist nicht gleich ME/CFS.
„Wir wissen inzwischen, dass wir es mit Untergruppen zu tun haben. Es sind keine komplett anderen Erkrankungen, aber möglicherweise gibt es Unterschiede, wie relevant der eine oder andere Mechanismus ist.“ Das würde auch die Therapie verkomplizieren, weil die Behandlung dann auf die jeweiligen Untertypen angepasst werden müsste.
Pacing und Off-Label-Therapie: Wie ME/CFS behandelt wird
Aktuell gibt es zwei Möglichkeiten: Die erste besteht darin, das eigene Verhalten anzupassen. Um eine Postexertionelle Malaise zu verhindern, ist es wichtig, dass Patienten das Pacing anwenden, also ihre Belastungsgrenze nicht überschreiten. Reha-Maßnahmen, selbst solche, die auf ME/CFS zugeschnitten sind, können allerdings schädlich sein.
Die zweite Möglichkeit sind Off-Label-Therapien. Dabei werden Wirkstoffe und Behandlungen eingesetzt, die für andere Erkrankungen zugelassen sind, aber auch bei ME/CFS helfen könnten. Vier solcher Medikamente wurden im April auf die Off-Label-Liste bei vorheriger Covid-Infektion gesetzt. Das bedeutet, dass ihre Kosten von den Krankenkassen getragen werden. Einer dieser Wirkstoffe ist Ivabradin, ein Medikament, das bei Durchblutungsstörungen hilft.
Neue ME/CFS-Medikamente: Von Semaglutid bis Daratumumab
Daneben werden weitere Ansätze erprobt: von Semaglutid, das zum Beispiel in der Abnehmspritze eingesetzt wird, über Blutwäschen bis hin zu Medikamenten aus der Suchtmedizin. Bei manchen ist bereits klar, dass sie nicht helfen, andere zeigen in Behandlungen und Studien vielversprechende Ansätze. Funktioniert einer dieser Wirkstoffe, kann das auch Rückschlüsse über die Hintergründe von ME/CFS liefern.
Am meisten Hoffnung macht aktuell wohl Daratumumab. In einer ersten, sehr kleinen Studie aus Norwegen konnten sechs der zehn Patienten nahezu geheilt werden. Daratumumab ist zur Behandlung einer Krebsart zugelassen, die antikörperproduzierende Zellen angreift. Wenn Daratumumab ME/CFS-Patienten hilft, müssen die Antikörper also eine Rolle im Krankheitsbild spielen.
Gleichzeitig laufen Studien zu spezialisierten ME/CFS-Medikamenten. Dieser Prozess benötigt allerdings einige Jahre und verursacht hohe Kosten. Bis die ersten neuen Medikamente auf den Markt kommen, dürfte es also noch dauern. Bis dahin können Off-Label-Therapien die Symptome zumindest mildern.
